Форум семей "Соколята"

.....

Ребят, открыла последнюю страничку... и сердце замерло... не читая предыдущую подумала что Таня умерла

Патау так Патау что ж поделать... но Танечка сейчас жива, и пока ещё для неё не "всё", и давайте мысленно поддержим её! Рано её оплакивать.

Сорри, я почему то именно подумала, что с этим диагнозом могут отказаться оперировать. Про это написала, что "все"

а я как-то не подумала....

Но мне кажется теперь уже не могут отказать! Отказать могут только если есть какое-то противопоказание. Синдром Патау - повод махнуть на ребенка рукой, но как противопоказание он не подойдёт. Анализы по ВИЧ в норме, девочку уже согласились оперировать. Если ребенок уже привезён в Москву,уже ждёт операции, на основании чего они будут отказывать? Так что может и хорошо что только сейчас обнаружили. Впрочим, результатов анализа крови ещё нет.

Бедный ребенок. Не жизнь, а сплошные мучения. Не успел родиться, нечем дышать, есть, пить. Теперь для того, чтобы все это функционировало, ей придется пройти через адские боли и операции. И пройдя их, ей удастся поглядеть на мир и пощупать его всего один...два... года.((((( Сложная судьба.

Я вот немного пришла в себя…

Мы будем продолжать бороться за девочку…. Как говориться: что нас не убивает, делает только сильнее!
Этот ребенок хочет жить! Пусть даже в своем мире…. Ее мир лучше нашего, я знаю он красивый и в нем все хорошо!
Девчонки… мы очень рассчитываем на вашу поддержку

Спасибо что переживаете эти трудные минуты вместе с нами!