Танечка, отказник с ВИЧ и лицевой патологией

Модератор: Алена

Ответить
Сообщений: 513 Пред. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 35 След. Страница 4 из 35

Сообщение
Автор
13-02, 19:52
девчат это плохой анализ?
что это значит?
13-02, 20:39
Я не знаю, просто 78 % по сравнению с нашими 10 % впечатляет... А еще 3,9 млн копий ... мне казалась что при миллионе копий уже ребенка спасать надо...
dntknw.gif
13-02, 20:48
blink.gif blink.gif blink.gif

Marta
а где можно про эти копии что-то почитать? что б понять ну хоть примерную картину...... и при каком кол-ве ребенка нужно спасать?
а 78% - это же хороший показатель?
вы только ради бога простите меня,,, я нууууу совершенно безграмотна в этих вопросах….. А разобраться все же надо!
13-02, 22:06
Врачи смотрят не только на количество копий (ВН-вирусная нагрузка), а еще и имунный статус (ИС) при этой нагрузке. ИС-78% это хорошо. Смотреть надо все равно в комплексе. На лекоциты, эритроциты, тромбоциты, гемоглобин. Соотношение СD4 и CD8 должно быть примерно одинаковое. Еще смотрят на показатели печени АЛТ, АСТ и билирубин.
Есть хороший сайт www.aids.ru и еще на poz.ru
Там много о ВИЧ написано.
Спасать ребенка пока не от чего. Обычно при удачно подобранной терапии ВН становится неопределяемой в течение 4 месяцев полугода. Иногда и позже, нодолжно наблюдаться стойкое снижение ВН. Всплески наверное тоже могут быть. Многое зависит от здоровья ребенка, а у Танюши все таки много проблем со здоровьем. Может это как то влияет.

Изображение
13-02, 22:29
ИРИНА
спасибо
я сейчас начну изучать эти сайты..попробую разобраться...
13-02, 22:31
Да не за что girl_smile.gif Рада помочь.

Изображение
14-02, 13:46
Новости от Лены:

" Танюха оживает потихоньку. Начинает даже проситься на ручки. В первые дни отбивалась до последнего, если я ее брала. Стала меньше пугаться новых предметов и игрушек.
Вернее - сократилось время приучения к новому предмету. За день вот приручили говорящего Бегемотика, который просит погладить его животик :-)
До поглаживания животиков нам еще как до Луны, но уже не орет и не отпихивает его, а даже трогает его тихонько и коротко ручкой. Я подозреваю, что она так дико
боится протягивать ручку к предметам и так кричит, если игрушку продолжать ей совать, потому что в манеже в ДР детки ползают сами по себе, и я думаю, что ей дети
постарше нечаянно делали больно, может пальчики прищимляли... Ну это моя версия такая, может я ошибаюсь. Маленькие слепыши вообще неохотно ощупывают предметы, их надо этому настойчиво учить.

Танюха начала тянуть ручку в моем направлении, когда я подхожу. Улыбается и говорит ГЫЫЫЫЫ, когда я перед ней топаю и хлопаю, изображая козу рогатую.
Хохочет до икоты, когда летаем самолетиком и скачем "как лягушка по дорожке". Короче, я весь вечер на манеже :-))) Спина уже отваливается.
Музыку слушает с удовольствием, правда короткими подходами. Песенки 2 послушает и снимает наушники.

Глазик не видит :-( Только светоощущение. Но светоощущуение хорошее. Пугается вспышки фотика, аж подпрыгивает. Видит, как я мотаюсь перед ней, изображая очередного мишку косолапого. Думаю, что я для нее такая большая толстая, вечно что-то распевающая как радио, тень :-)))))
Тут лежат малюсенькие совсем отказнички... ТАК плачут! Почти целый день одни... :-((((( Но мне не разрешили заходить к ним в палату - приучите к рукам, а что мы потом будем делать? В понедельник мы едем в НПЦ. Уже записала нас наша врач на последующие обследования на понед. и вторник. Ох, скорее бы!...

Что-то там в головешке есть, безусловно, но девочка крайне тяжелая. Она почти ничего не понимает, даже не понимает связи надели нагрудничек -- сейчас будем кушать. Ну, или понимает как-то странно, на свой манер. Потому что сразу начинает плакать,хотя покушать ох как любит. И только полсе ложки во рту успокаивается.
Вообще, кричит по непонятным причинам довольно много, раскачивается и мычит.. Зрелище не для слабонервных :-(
И мир она изучает только из-под моего конкретного пинка :-))) Если ее не трогать, она так и будет весь день напролет качаться."
14-02, 14:00
Так они и относительно здоровые качаются, что уж про эту бедолажку говорить? Это ж представить страшно, из чего состоит ее мир.... А главное, все что происходит нового - для нее неожиданность, и конечно же пугает... А сейчас новое ВСЕ. Запахи, звуки. Вот она и успокивает сама себя.
А нагрудник-еда-плакать...Ну можно предположить, что когда дети хотят есть, они плачут. Зрячие дети, когда видят приготовление к еде оживляются. Потомучто ВИДЯТ - еда на подходе. А она не видит, поэтому вероятно включается рефлекс "хочу есть-буду плакать"...
Адаптировать к жизни можно и слепо-глухо-немого, но для этого надо что называется. с рук не спускать.

Изображение
14-02, 14:41
Фенечка писал(а):
То есть картина такая 3.9 мил. -- 6 000 -- 14 000 -- 30 000. Но СД хороший. 78%
.
Это значит, что до анализа на 6000 копий терапия была успешной, но потом пошла резистентность. Копии продолжают увеличиваться, это плохо. Надо подбирать другую схему лечения. 78% - это не имунный статус, его норма 35-40%, скорей всего это соотношение или СД 4 клеток или СД 8. То есть СД4 преобладают над СД 8 или наоборот.
http://www.poz.ru/lechenie/?aid=15&div=1
14-02, 15:10
Не знаю название препарата… но знаю точно что порошковый Танюшке сменили на жидкий. Сегодня у Лены спрошу название….. Возможно,,, из-за дефекта ротика порошковый не весь попадал в организм…. (ну я так предполагаю) Хотя в первую терапию результат был хороший…. dntknw.gif
15-02, 16:52
Сколько времени Танюша на терапии?

Изображение
15-02, 21:56
помоему с августа....
15-02, 22:43
Звонила только что Лене… Танюшка уже спит.
Она сегодня стояла у кроватки на полу – очень была удивлена… похоже было, что девочка стоит на полу сама первый раз…
С обеда Танюшка решила устроить разгрузочный день! )))
А еще был прорыв – да, это в ее случае запущенном действительно прорыв… она нащупала Лену – которая сидела перед ней постучала ей по голове…потом постояла – подумала… и постучала себе по голове….. типа: вот и у меня голова есть!
16-02, 10:14
Ура! Значит развивается девица хорошо! Стоит сама, хохочет, голову находит и сравнивает. Для её ситуации это действительно просто шикарно :) Видно что её головка работает очень хорошо, возможно даже лучше чем у других!

Эх, найти бы ей семью - тогда у неё был бы шанс вырасти интеллектуально полноценным человеком... а так как это ни печально после 3х она из ДР попадёт скорее всего в дом инвалидов :(
16-02, 13:31
Просто плюсику тяжело родителей найти, красавчикам и королевишнам. Найти маму ребенку незрячему - сложно. Принять ребенка с такой тяжелой расщеленой - тоже непросто. А все в одном? Охохох... Какая жизнь впереди у малышки? особенно страшно, если интеллект все же в большей степени сохранен.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ girl_sad.gif

Сообщений: 513 Пред. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 ... 35 След. Страница 4 из 35

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1