Форум семей "Соколята"

Форум семей "Соколята"
Текущее время: 21-10, 08:52

Часовой пояс: UTC + 4 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 513 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 35  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 07-11, 01:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 07-11, 01:12
Сообщения: 117
Здравствуйте все! girl_in_love.gif

Я курирую девочку-отказника с тяжелой лицевой патологией. У девочки ко всему еще и ВИЧ. Подтвержден. Почти год я билась с врачами ДР, не было не то что назначено терапии, а даже ни разу не брали анализы. Было только известно, что ребенок от инфицированной матери и все.
Сейчас, наконец, провели первый курс терапии, динамика положительная, копий стало меньше. Теперь проталкиваю всеми силами госпитализацию в НПЦ в Москву, на операцию расщелины.
Собственно вопрос: кто из известных вам специалистов по ВИЧ мог бы до операции посмотреть девочку (или хотя бы ее анализы) когда она будет в Москве? Такое вообще в принципе может быть? Чтобы посмотрели ребенка не наблюдавшегося у них, иногороднего.

Еще вот каких 2 диалога сегодня случилось:

Мой звонок в НПЦ:
Я - Кто решает, что ребенок готов к операции? (имею в виду вирусную нагрузку)
Хирург - Не я.
Я - А кто?
Хирург - Ее ведущий по ВИЧ врач и нам нужна от них бумага, что они не возражают.

Звоню в Центр Спид:
Я - От вас надо бумагу, что девочке по результатам анализов операция не противопоказана.
Она - Мы таких бумаг не даем и вообще я не решаю, показана ей операция или нет.
Я - А кто решает такие вещи?
Она - Хирурги.

Кто же решает, показана ли операция? Существуют ли какие-то минимумы копий вирусов, при который оперативное вмешательство возможно? Первый анализ на кол-во копий вирусной РНК был таков: 353931 на мл. Последний пока цифр не знаю, но если принципиально, могу попробовать раздобыть (инфу подобного рода ДР дает, очень мягко говоря, не охотно)

Спасибо заранее!

Сайт, страничка о Танечке http://www.sosenfants.ch/Tanechka/Tanechka.htm
Осторожно! Впечатлительным и беременным лучше воздержаться от просмотра.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 02:12 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22-01, 13:43
Сообщения: 10054
Откуда: г. Москва, ВАО. Проживаем: г.Подольск, МО.
Жалко так малышечку. Но я даже не знаю, что посоветовать. Тут уже был разговор о том, что всех инфицированных детишек якобы оперируют в Тушинской детской больнице. dntknw.gif


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 02:21 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22-01, 13:43
Сообщения: 10054
Откуда: г. Москва, ВАО. Проживаем: г.Подольск, МО.
Прочитала рассказ. так тяжело, ну до чего же жаль девочку, как она мучается. zzz_037.gif zzz_037.gif zzz_037.gif


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 02:30 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22-01, 13:43
Сообщения: 10054
Откуда: г. Москва, ВАО. Проживаем: г.Подольск, МО.
Вообще-то мне кажется, что ее надо сразу в Усть-Ижору везти, под Питером. Там самый лучший врач по ВИЧ-инфекции Воронин. И потом именно там принимают всех деток ВИЧ со всей страны.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 09:47 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08-01, 22:15
Сообщения: 459
Действительно, если есть возможность (а то может операцию только в Москве можно сделать) то лучше в Питере. Усть-Ижора - всероссийский центр, в который привозят деток из многих городов, а МГЦ СПИД - как бы то ни было - обычный региональный центр, и не знаю станет ли он вообще заниматься ребёнком из другого города.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 13:13 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07-11, 00:42
Сообщения: 87
Lorelei писал(а):
Действительно, если есть возможность (а то может операцию только в Москве можно сделать) то лучше в Питере. Усть-Ижора - всероссийский центр, в который привозят деток из многих городов, а МГЦ СПИД - как бы то ни было - обычный региональный центр, и не знаю станет ли он вообще заниматься ребёнком из другого города.


Спасибо что откликнулись girl_in_love.gif

операцию будут делать в Москве... сложность в том что девчушка слабенькая и на данный момент куратор Танюшки "бъется" что б на операцию в Москву вывезти ребенка.... А что уж говорить про Питер, была б у нее мама... а то вот ....
Я вот подумала, а выезжают ли специалисты из Усть-Ижоры в другие города? На консультацию....
Фенечка (куратор Тани) она ж сумела организовать приезд спецов из Москвы в Волгоград, может и тут у нас получится?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 13:30 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07-11, 00:42
Сообщения: 87
скажите а у этого центра есть свой сайт? Я ищу в инете но пока только натыкаюсь на статьи общего харктера.........


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 14:00 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-01, 12:14
Сообщения: 4395
Откуда: г. Москва
Бастинда
Сейчас дело не в сайте. Вам нужно поставить девочку на учет в ВИЧ центр. В Волгограде такой есть? Если нет, то надо узнать куда можно поставить. Это как правило близьлежащий город с центром. Там по результатам анализов и обследованиям вы получите справку о том операбельна девочка на данный момент или нет. На мой взгляд ВИЧ не проблема для операции. Скорее всего понадобится заключение кардиолога. Операция делается под общим наркозом, девочка маленькая. Знаю случаи, что отказывали в операции из-за возраста. Наркоз ей сейчас очень вреден. Может сначала прооперировать то, что не требует общего наркоза?
В Москве вам скорее всего не откажут в осмотре и в консультации. Знаю, что в детском отделении лежат детишки и из других городов. Подойдите к Влацкой Юлии Федоровне - она зав. детским отделением. Без контакта с ней вы врят ли обойдетесь.
Телефон в отделение 8 (495)365-55-65. Переговорите с ней на счет встречи и консультации. Можно попробовать переговорить с Данилой Сергеевичем. Он молодой, но вполне хороший специалист.

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 15:07 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07-11, 00:42
Сообщения: 87
ИРИНА
спасибо!
angel.gif
Девочка стот на учете в Волгограде и уже прошла первую терапию. И результаты анализов - скажем радуют ...ттт... . У кардиологов была, девочка операбельна. Справку в Волгоградском центре ВИЧ куратор уже почти получила....... Хирурги в Москве готовы ее принять......

"Подойдите к Влацкой Юлии Федоровне - она зав. детским отделением. Без контакта с ней вы врят ли обойдетесь.
Телефон в отделение 8 (495)365-55-65. Переговорите с ней на счет встречи и консультации. Можно попробовать переговорить с Данилой Сергеевичем. Он молодой, но вполне хороший специалист."
- для уточнения - это в МГЦ СПИД ?

ой спасибо!!!!!!!!!!!!!!!! heart.gif А то мы в некоторых вопросах как слепые котята.............


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 15:09 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-01, 12:14
Сообщения: 4395
Откуда: г. Москва
Горячая линия МГЦ СПИД (495) 366-62-38
Собственный сайт: www.spid.ru

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 15:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 07-11, 01:12
Сообщения: 117
На учете девочка конечно стоит в местном Спид центре. Именно там, после моих долгих переговоров и уговоров ей назначили и провели терапию.
Везем ее в Москву, это однозначно. От нее уже отказалась целая куча хирургов, НПЦ (Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области) единственное место, где пока не отказались и ждут Танечку на госпитализацию.
В Питер заехать не получится никак. И по состоянию ребенка, и по финансовым причинам, и по сложностям перемещений ребенка под опекой государства. Даже на одно перемещение надо выбивать кучу бумаг и разрешений.

Цитата:
Там по результатам анализов и обследованиям вы получите справку о том операбельна девочка на данный момент или нет.


В том-то и дело, в справке такой не то что отказывают, но говорят, что такую не делают. А хирурги требуют.


Спасибо за телефоны! Это врачи из МГЦ СПИД ?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 15:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 07-11, 01:12
Сообщения: 117
Ой, уже вижу, спасибо! girl_in_love.gif


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 15:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 07-11, 01:12
Сообщения: 117
Да! Про кардиологов уже договорились! Ее посмотрят специалисты из Бакулевки, как только девочку госпитализируют в НПЦ.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 15:19 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23-01, 19:23
Сообщения: 2219
Откуда: Москва
Фенечка попросите в центре где наблюдается ребёнок выписку из историии болезни с результатами анализов, назначенной терапией и описанием течения болезни, думаю этого будет достаточно хирургам.

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-11, 16:28 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-01, 12:14
Сообщения: 4395
Откуда: г. Москва
Точно! Обычно при госпитализации всегда выписку просят.

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 513 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 35  След.

Часовой пояс: UTC + 4 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Перейти:  

| |

cron
Powered by Forumenko © 2006–2014
Русская поддержка phpBB