Форум семей "Соколята"

да. Согласна с Ириной. К сожалению, даже если родители очень хотят быть партнерами врачей в лечении ребенка, это не всегда получается. Вот из моего маленького, но все же опыта...
МЫ начали примать терапию ( Абакавир, Эпивир, Калетра) 20 июня. ПРактически сразу же начались побочные явления - повышение температуры и тошнота. На 4-й день приема у ребенка сильная лихорадка и жуткая сыпь по всему телу. Сказать что я сообщала об этом доктору - ничего не сказать. Я била тревогу. Но продолжала давать лекарства по рекомендации докторов. Только когда температура перестала сбиваться парацетамолом и состояние ребенка было просто ужасным, врачи спидцентра решились на госпитализацию. Результат - сильнейшая аллергическая реакция на какой-то препарат. Терапию отменили.

Я все это к тому, что если бы врачи прислушивались бы к мнению родителей и принимали бы информацию во внимание - эффективность лечения могла бы быть выше.

да.. но и гнев врачей на себя вызывать не хочется.. ведь с нашим диагнозом с ними всю жизнь теперь в одной упряжке

Очень уж они не любят, когда либо сомневаешься в их рекомендациях, либо советы даешь .. Замкнутый круг какой-то

скоро должны выписать.. Сегодня новую схему терапии назначат.. посмотрят на реакцию в условиях стационара и выпишут

Спасибо, Адель, за поддержку!

Сейчас раскажу как все было.
3 Июня ребенок попал в 1 инфекционную с диагнозом Опоясывающий герпес. Так как это заболевание встречается крайне редко у детей, чаще у людей преклонного возраста, доктора решили проверить а нет ли у ребенка ВИЧ. Проверили и нашли. 10 Июня перевезли на соколинку. Там сделали анализ на иммунный статус - рез-т 425 клеток (10%) и вирусную нагрузку - рез-т - 105000 копий. Также сделали общий анализ крови и т.д. - все показатели в норме. ЦМВ, Эпштейн-Барр, гепС - отрицательно. Влацкая сказала, что с нашими анализами тянуть больше нельзя и срочно нужно начинать АРТ. ПРописали нам Абакавир и Эпивир по 8 мл, калетру - 2,5 мл 2 раза в день + бисептол 1 таблетка в день. Через несколько дней - аллергическая реакция. Пока не знают на какой препарат. Сегодня должны назначить новую схему. скорее всего абакавир заменят ретровиром.

А что за 2 анализа с интервалом в 3 месяца?

ну видимо у нас именно исключение.

Интересно, а что по этому поводу думает Владимир?

как говорит Ю.Ф. - ситуация сложная, но не безнадежная. Мы уже вошли в стадию СПИДа, но шансы из нее выйти у нас есть и это меня немного успокаивает.

Marta Ю.Ф. изо всех врачей, которые у нас работают на мой взгляд самая толковая. Держитесь . Все будет хорошо.