Форум семей "Соколята"

Владимир, для этого есть специализированные сайты и вы это знаете. И кому надо, тот поглубже копнет именно на тех сайтах. Наш сайт, увы, не светило для ученых и дебатов на темы: что есть хорошо или плохо. Мы всего лишь озабочены одной проблемой: как пристроить брошенных ребятишек в благополучные семьи.

Владимир, тогда у меня есть вопрос, который меня действительно волнует.
Я понимаю, что болезнь еще достаточно молодая, достаточного времени на ее изучение нет. И опыт в подборе терапии и дозировки накапливается "наживую". Вот вы уже приводили в пример Америку. Помните, в 80-х годах повальное назначение взрослым вич-инфицированным AZT, причем в дозировке 1200мг в день (сейчас, кажется, назначают примерно в четыре раза меньше), привела к преждевременной смерти многих вич-инфицированных людей.
Так вот вопрос такой: если дозы лекарства меньшие, чем назначенные врачами, позволяют сохранить прежние результаты анализов, или даже улучшить их, позволяют держать вирус на уровне неопределяемости... может, именно эти интуитивно подобранные дозы подходят данному конкретному человеку? А те, что расчитываются по массовой схеме для него завышены? Ведь каждый организм индивидуален.

Научные дебаты мы не потянем, да и не в них счастье :)
Владимир, тут на конференции усыновителей на 7ya.ru на днях приводилось мнение главврача СПИД-центра, который утверждал (если его слова передали точно), что у ребенка, рожденного от вич-инфицированной матери, отрицательный ПЦР в полгода-год-полтора ни о чем не говорит. И ВИЧ у него, как следствие заражения при рождении, может проявитсья и в 15 лет.
Как считают в вашем СПИД-Центре?

Алена писал(а):

Мы всего лишь озабочены одной проблемой: как пристроить брошенных ребятишек в благополучные семьи.

Алена, не совсем так. Никто из хороших семей не имеет опыта в данной области (в том числе и мы). И помощь специалистов им просто необходима. Они все равно задают вопросы нам и мы отвечаем по мере своих сил и незначительного опыта. Но это совсем не то! Просто пристроить ребенка недостаточно! Мы должны оказывать этим людям посильную поддержку. И привлечение на форум компетентных людей - это одна из главных наших задач. Потому, что только специалист может дать разъяснения в которых нуждается эта самая благополучная семья. На других форумах о детях почти ничего нельзя найти.
Мы же все взяли своих детей не на год или два, а на всю жизнь. И эта жизнь должна быть долгой. Что бы потом через 10 лет, люди не начали возвращать этих детей в детские дома, потому, что вдруг выяснилось то, к чему они оказались неготовы. ВИЧ - это не насмарк. Это очень серьезное заболевание.

Зайчона писал(а):

Помните, в 80-х годах повальное назначение взрослым вич-инфицированным AZT, причем в дозировке 1200мг в день (сейчас, кажется, назначают примерно в четыре раза меньше), привела к преждевременной смерти многих вич-инфицированных людей.

Это небыло причиной смерти данных людей. В то время люди умирали вследствие развития СПИДА, возникающего на фоне неадекватного лечения. ( в доза АЗТ настоящий момент в 2 раза меньше вследствие наличия еще 2-х препаратов, как минимум, в схеме ВААРТ)

По поводу дозировок препаратов. Данные рекомендации взяты не с потолка, за ними стоят годы серьезнейших исследований. При снижении терапевнической дозы возникает риск развития резистентности (в том числе перекрестной) к препаратам ВААРТ, а следовательно и прогрессии болезни. На разных схемах ВААРТ сроки развития резистентности разные. Например при наличии в схеме препарата Калетра, даже при снижении дозировок резистентность появится не сразу, НО если она появится к Калетре, то альтернативного ей препарата в детской практике в России нет. Делайте выводы.
А хорошие анализы при этом лишь дело времени. Мы ориентируемся на прогноз для ПОЛНОЙ жизни, а не на 3-5 лет. Наука относительно ВИЧ действительно молодая, но достаточно опытная.
Выбор всегда у Вас есть, но не говорите впоследствии, что Вас не предупреждали.

Palette писал(а):

Только запугивания грядущими последствиями

Неужели Вы хотите это проверить на своем ребенке? Это давно проверено и доказано на сотнях примеров. К сожалению печальных.

Palette писал(а):

В чем подход Алены, по Вашему мнению, ошибочный? Если у ребенка хорошие анализы и самочувствие - зачем давать большую дозу лекарств?

Ошибка Алены(если это можно так назвать) в том, что она рискует ЖИЗНЬЮ своего ребенка, привлекая к этому и Вас, абсолютно не разбираясь в данном вопросе. ТЕРАПЕВТИЧЕСКАЯ доза препаратов, это самое легкое, что можно определить в ходе исследования данного препарата. У Вас есть выбор либо лечить ребенка правильно, либо заниматься страшной самодеятельностью. Алена, к сожалению этот выбор сделала.

Я очень рад, что Вашего, Алена, ребенка хорошее самочувствие и результаты анализов, но очень хочется, что бы так было ВСЮ его жизнь. Повторюсь - корректировать необходимо не ДОЗЫ, а СХЕМУ терапии, в случае ее непереносимости.

Владимир писал(а):

- корректировать необходимо не ДОЗЫ, а СХЕМУ терапии, в случае ее непереносимости.

Владимир, объясните, пожалуйста, "для чайников" что означает менять СХЕМУ? Изменяется время приёма, кратность, или одни препататы на другие?

Marta писал(а):

Я думаю, что в ситуации с лечением нужно наладить такие отношения с доктором, чтобы все действия (врач-родитель) были согласованы для того, чтобы жизнь наших деток была максимально долгой и полноценной.

Это был бы идеальный вариант, но к сожалению это сделать очень сложно, потому, что ну не слышат нас врачи. Они просто не берут наше мнение в расчет. Может потому, что считают нас в этих вопросах некомпетентными и что мы со своими страхами мешаем лечению. Каждый специалист очень негативно относится к мнению дилетантов. Это касается не только медицины.

гномУлька писал(а):

И никто из нас не пытается эксперементировать на своих детях, все соблюдают рекомендации врачей и стараются сгладить побочку различными самодеятельными методами (диетами, спортом итд) что ни коем образом не вредит ни детям, ни лечению.

Я очень надеюсь, что это так.

Lorelei писал(а):

Владимир, объясните, пожалуйста, "для чайников" что означает менять СХЕМУ? Изменяется время приёма, кратность, или одни препататы на другие?

Возможны все варианты, но я имел ввиду именно подбор препаратов для хорошей переносимости. НО до этого необходимо попытаться оптимизировать такие факторы принимаемой схемы как связь с пищей (например прием Калетры именно во время приема пищи позволяет не только добиться высокой биодоступности препарата, но и улучшить ее переносимость), упомянутая Вами кратность приема...тут тоже возможны варианты. Например не всем удобен прием Ретровира 3 раза в сутки у детей, и, хотя в России не утвержден официально режим 2-х кратного приема Ретровира, он возможен и применяется в Америке достаточно широко (хотя FDA, пока также не утвердила это для широкого использования), в тех случаях, когда это позволяет добиться высокой приверженности к терапии. Вот именно в этом случае изменяется дозировка препарата, но в сторону увеличения (не 160 мг/м2, как при 3-х кратном, а 180-240 мг/м2 - 2 раза в день). Время приема также можно варьировать, но все изменения в терапии, перечисленные мной должны осуществляться врачом.

ИРИНА писал(а):

Это был бы идеальный вариант, но к сожалению это сделать очень сложно, потому, что ну не слышат нас врачи. Они просто не берут наше мнение в расчет.

Где Вы наблюдаетесь?



Марта - Согласен по всем пунктам.

Зайчона писал(а):

Т.е. время и вероятность развития резистентности зависит не столько от уровня вируса, сколько от концентрации лекарства в организме?
Соответственно однозначной зависимости типа "если прием данной дозы лекарства уменьшает уровень вируса до неопределяемого, значит вероятность развития резистентности тоже невысока" нет?

Не совсем так. Развитие резистентности возможно при наличии репликации(размножения) вируса.
Время и вероятность развития резистентности зависят от уровня репликации вируса, а так же от применяемых в схеме ВААРТ антиретровирусных препаратов. Для разных препаратов, при наличии репликации, время развития резистентности разное. Это объясняется тем, что для развития резистентности например к ламивудину и к калетре необходимо разное количество мутаций вируса. Чем больше мутаций должно возникнуть у вируса к данному препарату для возникновения резистентности, тем медленнее она развивается.

А снижение концентрации препарата в крови ниже терапевтической приводит к началу репликации вируса. (иногда не сразу).

Уровень вируса - неопределяемый....

минимальный порог чувствительности методов ПЦР РНК ВИЧ, используемых в центрах - 40 копий/мл. Все что ниже - неопределяемый уровень. А ВН - 35 копий/мл - это НАЛИЧИЕ репликации а следовательно риск резистентности. Просто время ее развития может быть несколько дольше. Это объясняет те случаи, когда изначально "дикий" штамм вируса (вирус, у которого отсутствует резистентность) неожиданно приобретает ее, на фоне адекватной терапии и неопределяемой вирусной нагрузки.

А наиболее часто в практике России используются тест-системы ПЦР РНК ВИЧ с порогом чувствительности 400 копий/мл. Тоесть, все что ниже - неопределяемый уровень.