Форум семей "Соколята"

Владимир, спасибо вам большое за развернутый ответ. Становится понятнее.
Рискну спросить еще. Последнее время на форуме обсуждается возможность отдыха на море вич+ детей. Речь в основном идет о детях, живущих в настоящее время в Московском регионе. Не могли бы вы прокомментировать?
Вот ссылка на эту тему на нашем форуме: http://mdr7.flybb.ru/topic489.html

Зайчона писал(а):

к изменению терапии, в частности дозировок препаратов, назначаемых детям по мере их роста, в Европе относятся более индивидуально, чем в России.

Что может быть более индивидуально, чем изменение возраста, роста и веса конкретного ребенка?
Индивидуальный подход необходим для каждого ребенка, и это касается не только вопросов терапии ВИЧ-инфекции.

Различия нашей страны и Европы в вопросах ВААРТ у детей существенны. Но это касается всего, за исключением ДОЗИРОВОК препаратов. На основании самых современных клинических исследований лекарственных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в Европе и Америке издаются рекомендации по терапии ВИЧ у детей. Америка при этом, как правило, задает тон в мире. Именно на основании их рекомендаций строится большинство рекомендаций в Европе. Россия в данном случае существенно отстает, увы. Но грамотные врачи в РФ работают по западным рекомендациям, обеспечивая своим пациентам хорошее здоровье.

Необходимо учитывать и тот факт, что многие рекомендации, например ВОЗ, ориентированы на развивающиеся страны в условиях ограниченных ресурсов. А следовательно многое может отличаться, кроме дозировок. ссылка - http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/art/en/index.html.
Увы, 2006 год.

Зайчона писал(а):

Вроде как в России основным и чуть ли не единственным критерием является масса тела ребенка, ну и, видимо, возраст (типа "...поправился на 4 кг - держи новую дозировку. Следующий !!).

Это абсолютно правильный подход. Дозы корректируются ТОЛЬКО на основании антропометрических данных(рост и вес) и возраста.
На основании результатов обследования может изменяться состав схемы терапии, в связи с вирусологической или иммунологической неэффективностью, например. Как правило это следствие развития резистентности или несоблюдения режима и дозировок препаратов ВААРТ. А прибавка веса на 4 кг обязывает нас непременно пересчитать ребенку дозировки препаратов.

Зайчона писал(а):

разница в подходах к назначению терапии в России и Европе? И в чем она состоит?

Очень сложно говорить о подходах к терапии ВИЧ-инфекции у детей в России. Это связано с тем, что в нашей стране мало специалистов в данной области. В Федеральном центре СПИД педиатров нет. Усть-Ижора ориентируется на Американские рекомендации, равно как и МГЦ СПИД. Вопрос, касающийся сроков и показаний к началу терапии так и не получил единого ответа в мире. Мнения ученых до сих пор различны, и рекомендации пересматриваются и дополняются каждый год. Например The Working Group on Antiretroviral Therapy and Medical Management of HIV-Infected Children (группа, в состав которой входят самые прогрессивные ученые Америки, медицинские университеты и организации, занимающиеся проблемами ВИЧ-инфекции у детей) в 2008 году выпустила обновленные рекомендации, которые существенно отличаются от рекомендаций 2007 года, в частности относительно показаний к началу ВААРТ у детей младше года. ссылка - http://aidsinfo.nih.gov/Guidelines/Guid ... &ClassID=1

Там, кстати, есть информация относительно нельфинавира (Вирасепт), который существенно ограничили в использовании.

Зайчона писал(а):

На результаты каких анализов врач обязан смотреть при изменении дозировок?

См. выше.

Но необходимо учитывать еще один факт. ВСЕ препараты ВААРТ, используемые во взрослой практике, могут быть использованы и в педиатрии, несмотря на отсутствие исследований данных лекарств у детей. Это возможно в случае, когда нет возможности использовать детские формы или препараты, разрешенные к применению у детей, с известными дозировками для них, а ребенок нуждается в терапии по жизненным показаниям. О причинах, приводящих к этому я писал выше. Именно в этом случае, используются "примерные дозировки". Для одних препаратов, это ориентировочные дозы, которые применяются в клинических исследованиях, проходящих в настоящий момент. Дозы других препаратов, вообще не исследованых у детей, подбираются на основании ВИРУСОЛОГИЧЕСКОЙ эффективности. (т. е. снижения ВН ниже порога чувствительности метода). В России таких детей пока мало. Но количество детей с наличием резистентных штаммов вируса к определенным препаратам ВААРТ увеличивается. Это связано с погрешностями в режиме приема и дозировках.

Ирина К., я несколько раз слышала такое мнение, в том числе и от врачей. Типа, "спящий вирус".. и все такое. Надо добавить, что слышала я это от врачей, которые в силу своего места работы и специализации напрямую с вич, а тем более с неокончательным тестом на вич, дел не имели. Поэтому доверяю в этом вопросе специалистам МГЦ СПИД, говорящим:

"Если мы подтвердили, что ВИЧ-инфекции у ребенка нет, то проявиться впоследствии она никаким образом не может. Люди могут не бояться. Здоровый ребенок, значит, здоровый. "

http://deti.radiorus.ru/content.html?id=5702&cid=505

Владимир, а какое мнение по этому вопросу у специалистов в области вич в одном из регионов России?

Вот мне про анализы ПЦР тоже непонятно. В ДР7 есть замечательный малыш 3-х лет. Диагноз у него ВИЧ+, а ПЦР - отрицательный. Как такое может быть?

Ирина К. писал(а):

Что, это правда, что отрицаиельные ПЦР детей в 1,5 года ни о чем не говорят? Получаются, что детей снимают с учета в 1,5 года, а они могут быть инфицированы?

Отрицательные ПЦР(РНК или ДНК) тесты у ребенка первых 1,5 лет жизни, как правило, говорят об отсутствии ВИЧ-инфекции.
За всю практику работы в этой области, у меня был всего 1 случай, когда у ребенка до 1 года 3 месяцев было 4 отрицательных ПЦР анализа, а он оказался инфицированным. С чем это связано...сложно сказать. Он мог инфицироваться на первом году жизни. Возможно так же у ребенка был довольно редкий генетический дефект - дефект или отсутствие рецептора CCR5. В данном случае, даже если инфицирование происходит, репликация вируса находится на очень низком уровне, подчас ниже порога чувствительности теста.
НО все это бывает крайне редко, и поэтому, при снятии с учета учитываются 2 отрицательных ПЦР анализа и главное это исчезновение материнских антител к ВИЧ.

Зайчона писал(а):

Владимир, а какое мнение по этому вопросу у специалистов в области вич в одном из регионов России?

в Вашем голосе чувствуется ирония..

Зайчона писал(а):

четко дали понять, что даже у детей с отрицательным ПЦР, есть большая вероятность что болезнь вызезет через 10-15 лет...

Ребенок снимается с учета на основании отрицательного результата ИФА. ПЦР реакции на первом году жизни делаются в основном для постановки диагноза ВИЧ-инфекция, а не для исключения ВИЧ.
Мнение врача г. Томска не разделяю, т.к. не обосновывая свои слова можно сказать очень многое. И, поверьте, его мало кто из специалистов разделяет)
А через 10-15 лет он может инфицироваться и самостоятельно.

Зайчона писал(а):

Поэтому я уже задавала это самый вопрос Вам чуть выше в этой теме. Видимо, Вы его не заметили.
Прошу извинить меня, если мой тон общения Вам неприятен.

Видимо я действительно не заметил вопроса, так что извините

Надежда писал(а):

Владимир, а если ИФА и ИБ сомнительные, что делают тогда?

Все зависит от возраста ребенка. На самом деле ИФА сомнительным быть не может (даже при очень низкой оптической плотности выдается положительный результат), только ИБ.