Форум семей "Соколята"

Бараш, понимаю ваши страхи. У вас видимо такое же представление об обществе, как в Средневековье по отношению к инакомыслящим, которых жгли на костре. И страшно было лишнее слово сказать. Или как в сталинские времена боялись лишнее произнести, в гулаг упекут мгновенно. Но сейчас правда, уже не такое время, но шанс встретиться с глупостью и невежестью есть. И поэтому, лучше конечно, лишний раз подстраховываться и не распространяться о диагнозе.

От себя могу сказать одно. Вы можете покопаться в интернете или здесь на форуме и найти тот самый закон № 38-ФЗ о ВИЧиках и найти там пункт о нераспространении диагноза и об ответственности за его разглашение. Распечатать этот пункт. И ходить каждый раз с ним и показывать тем, кто склонен за углом болтать лишнее. При этом можете даже попросить поставить подпись о том, что он с этим ознакомлен и в известность поставлен. Вам же придется вести список, у кого вы взяли подпись и кому вы сами показывали и разглашали о диагнозе, чтобы в случае чего, вы могли бы знать, откуда именно пошла утечка информации.
Все это, конечно сложно и трудоемко. Но учитывая ваши страхи, я вижу только такой способ борьбы с нераспространением диагноза.

Опека будет знать о диагнозе. Суд тоже будет знать. Но они не вправе распространять эту информацию в детские сады или поликлиники. В поликлинике можете скрыть. В детском саду вообще можете не говорить. Всем знакомым, родным также имеете право не говорить. и вы не обязаны это делать, потому, что ребенок имеющий ВИЧ-статус не несет никакой опасности обществу. А потому и вы ничего не покрываете.

Бараш, прочитала тему

Бараш писал(а):

Не накручиваю ли я себя? Может быть вы расскажете, как спокойно и адекватно воспринимают диагноз 95% окружающих, и вы совершенно спокойно живете в открытую, и никаких проблем в отношении к ребенку это не создает?

Честно? Да, вы себя-таки накручиваете. Когда-то на 7е была тема про ВИЧ и кто-то высказался примерно так "Родители ВИЧ+ов живут под вечным страхом раскрытия диагноза", это преподносилось как самая большая проблема. ИМХО - если человек в сокрытии диагноза видит самую большую проблему и думает только об этом - ему не стоит брать "плюсика". Потому что это - далеко не самая большая проблема, есть более важные вопросы о которых стоит задуматься прежде чем брать такого ребёнка.

Но поначалу всех так или иначе одолевают такие мысли, и у меня было похожее. Как скрыть прям ото всех я не думала, но намеревалась от опеки, поликлиники. В результате опеке я рассказала сама, и восприняли очень адекватно, более того, сказали если где-то в поликлинике и т.п. будет какой-то неадекват и ажиотаж вокруг ребенка - сразу сообщить им и они разберутся В поликлинике по счастью всё тоже очень позитивно пока в этом плане.

Мама. Я сама не выдержала и рассказала. Хотя хотела не говорить. Потом поняла, что риск того что это так или иначе всплывёт - велик. Что не настолько они далёкие от нас люди. Что возможно мне придётся оставить с ними ребенка именно на время приёма лекарств. Или они узнают это случайно (всех случайностей не предусмотреть). Мама пенсионерка, со здоровьем не очень, папа тоже. Но чем больше времени проходит, тем старше они становятся, тем хуже становится их здоровье. И тем большим ударом для них будет узнать это. Поэтому я решила, что лучше сейчас. Сделать это и пережить. Сказала - мама схватилась за сердце и сказала "Ты меня убила". Первые 2 недели я жалела на полном серьёзе, но потом она это переварила, я ей распечатала разных статей. Папе она рассказала сама позже, как ни странно он отреагировал нормально, сказал только "Она взяла на себя слишком большую обузу". Сейчас мама не видит в ребенке никакой опасности, редко об этом вспоминает, и если вспоминает то лишь в духе "бедный ребенок" и какие именно ужасы следует учинить с био-мамашей. Серьёзные переживания остались позади.

Понимаете, решив скрывать во что бы то ни стало вы сами становитесь заложником своего вранья. И это эмоционально будет отнимать много сил. Возможно в разы больше, чем если бороться с неправильным отношением. Я для себя поняла что тыкать носом людей в диагноз я конечно не буду, общая направленность у нас сохраняется именно на то чтобы лишний раз не поминать. Но и "во что бы то ни стало" я уже не хочу. Стыдиться и бояться. Это нормальный ребенок, не опасный, такой же как другие дети. И он имеет право на нормальное отношение общества. А те кто выдаёт неадекват - ответят за это. На том и стоять. И (вы же живёте в Москве) хочу сказать, что я, хоть и если что внутренне подготовилась, но неадеквата никакого так и не встретила.

И про друзей хотела ещё написать. Наши близкие друзья, и с детьми в том числе, в курсе диагноза, и ничего ужасного в нём не видят. По моему впечатлению боятся в Москве по крайней мере люди хотя бы за 40. И это очень помогает, что есть круг людей, от которых нет необходимости скрывать, с которыми можно поделиться радостями и проблемами, поговорить.

Спасибо вам, что бы я делала..
Я не могу сказать, чтобы мне прямо страшно-страшно, что кто-то узнает и как отреагирует. На меня саму все детство показывали пальцем по разным причинам, да и не только детство, и мне это по большому счету параллельно.
Я просто скорее воспринимаю своим долгом защитить от этого ребенка, насколько могу. Потому что она не обязана быть так же готова к неадеквату и всяческим бурным реакциям, да и характер ее пока никому неизвестен. Подрастет - будем думать, как выходить из тени и надо ли.
То есть если что-то где-то всплывет - это не будет для меня трагедией, и я разберусь с ситуацией, но пока от меня зависит я буду делать, что могу, чтобы информация не расходилась.
Ну а знает двое = знают все - это закон жизни.
Ну а родителям я уже рассказала. Никак не смогла спланировать тайну от них без кучи вранья и подозрений, пришлось сдаваться.
А детка - моя-моя-моя:)))
Мама плачет "ты меня убила". Она не боится за себя и меня. Даже отговривать мнея не пытается. Она оплакивает детку:(( Я убеждаю как могу, надеюсь все-таки попасть в МГЦ и выпросить у них какие-нибудь материалы на тему "ребенок с ВИЧ может жить долго и счастливо"
Другим родственникам пока говорить не собираюсь, потому что дальше уже определенно разойдется по всей родне, а объяснить что-то я смогу далеко не всем. А я не думаю, что для психики ребенка безопасно это "похоронное" отношение окружающих.
Такие дела.
Вообще если бы я знала диагноз сразу, честно сказать, я бы детку пролистала, не вникая: искала беспроблемного ребенка.. А пока узнала - не смогла не поехать. Ну а теперь - в жизни она в 1000 раз более моя, чем на фото (а фото я могу в свой детский альбом подложить - никто и не заметит). Она понятная, она родная, она вся такая правильная..
В общем, развивать дисциплинированнось мне на старости лет придется..

Я убеждаю как могу, надеюсь все-таки попасть в МГЦ и выпросить у них какие-нибудь материалы на тему "ребенок с ВИЧ может жить долго и счастливо"


http://mdr7.flybb.ru/topic345.html вот почитайте..и можете дать почитать маме,все написано....

Оформляйте опеку, и даже если лекарства будут платные, то Вы сможете их покупать. Если оформите инвалидность, то ребенку будут платить пенсию, лекарства бесплатно.
Можно уехать на два месяца, попросить выписать лекарства на два месяца.
А какого возраста ребенка Вы хотите взять?

Ласка писал(а):

Оформляйте опеку, и даже если лекарства будут платные, то Вы сможете их покупать. Если оформите инвалидность, то ребенку будут платить пенсию, лекарства бесплатно.
Можно уехать на два месяца, попросить выписать лекарства на два месяца.

Ух ты, все лучше чем я думала. Т.е. на опекское пособие можно покупать лекарства, если что? Я как-то думала, что дорого=безумно дорого, работать 24 часа на одни лекарства и питаться хлебом, или и того хуже. А вообще порядок цен какой, если вдруг что, не дай Бог, с бесплатностью в нашем государстве случится? Потому что это конечно жуть жуткая - знать, что твоему ребенку необходимо лекарство, оно есть, но ты не можешь его купить.

Если не ошибаюсь в названиях (запоминала на слух, а с интернетом сейчас проблемы, захожу только сюда с мобильного) вирамун 2 флакона, зерит 3 флакона и ревир 2 упаковким в месяц.
Посмотрела - последнего в списке АРВ препаратов не нашла:( Значит неправильно расслышала или запомнила.