Форум семей "Соколята"

Здравствуйте все!

Я курирую девочку-отказника с тяжелой лицевой патологией. У девочки ко всему еще и ВИЧ. Подтвержден. Почти год я билась с врачами ДР, не было не то что назначено терапии, а даже ни разу не брали анализы. Было только известно, что ребенок от инфицированной матери и все.
Сейчас, наконец, провели первый курс терапии, динамика положительная, копий стало меньше. Теперь проталкиваю всеми силами госпитализацию в НПЦ в Москву, на операцию расщелины.
Собственно вопрос: кто из известных вам специалистов по ВИЧ мог бы до операции посмотреть девочку (или хотя бы ее анализы) когда она будет в Москве? Такое вообще в принципе может быть? Чтобы посмотрели ребенка не наблюдавшегося у них, иногороднего.

Еще вот каких 2 диалога сегодня случилось:

Мой звонок в НПЦ:
Я - Кто решает, что ребенок готов к операции? (имею в виду вирусную нагрузку)
Хирург - Не я.
Я - А кто?
Хирург - Ее ведущий по ВИЧ врач и нам нужна от них бумага, что они не возражают.

Звоню в Центр Спид:
Я - От вас надо бумагу, что девочке по результатам анализов операция не противопоказана.
Она - Мы таких бумаг не даем и вообще я не решаю, показана ей операция или нет.
Я - А кто решает такие вещи?
Она - Хирурги.

Кто же решает, показана ли операция? Существуют ли какие-то минимумы копий вирусов, при который оперативное вмешательство возможно? Первый анализ на кол-во копий вирусной РНК был таков: 353931 на мл. Последний пока цифр не знаю, но если принципиально, могу попробовать раздобыть (инфу подобного рода ДР дает, очень мягко говоря, не охотно)

Спасибо заранее!

Сайт, страничка о Танечке http://www.sosenfants.ch/Tanechka/Tanechka.htm
Осторожно! Впечатлительным и беременным лучше воздержаться от просмотра.

Жалко так малышечку. Но я даже не знаю, что посоветовать. Тут уже был разговор о том, что всех инфицированных детишек якобы оперируют в Тушинской детской больнице.

Прочитала рассказ. так тяжело, ну до чего же жаль девочку, как она мучается.

Вообще-то мне кажется, что ее надо сразу в Усть-Ижору везти, под Питером. Там самый лучший врач по ВИЧ-инфекции Воронин. И потом именно там принимают всех деток ВИЧ со всей страны.

Действительно, если есть возможность (а то может операцию только в Москве можно сделать) то лучше в Питере. Усть-Ижора - всероссийский центр, в который привозят деток из многих городов, а МГЦ СПИД - как бы то ни было - обычный региональный центр, и не знаю станет ли он вообще заниматься ребёнком из другого города.

Lorelei писал(а):

Действительно, если есть возможность (а то может операцию только в Москве можно сделать) то лучше в Питере. Усть-Ижора - всероссийский центр, в который привозят деток из многих городов, а МГЦ СПИД - как бы то ни было - обычный региональный центр, и не знаю станет ли он вообще заниматься ребёнком из другого города.

Спасибо что откликнулись

операцию будут делать в Москве... сложность в том что девчушка слабенькая и на данный момент куратор Танюшки "бъется" что б на операцию в Москву вывезти ребенка.... А что уж говорить про Питер, была б у нее мама... а то вот ....
Я вот подумала, а выезжают ли специалисты из Усть-Ижоры в другие города? На консультацию....
Фенечка (куратор Тани) она ж сумела организовать приезд спецов из Москвы в Волгоград, может и тут у нас получится?

скажите а у этого центра есть свой сайт? Я ищу в инете но пока только натыкаюсь на статьи общего харктера.........

Бастинда
Сейчас дело не в сайте. Вам нужно поставить девочку на учет в ВИЧ центр. В Волгограде такой есть? Если нет, то надо узнать куда можно поставить. Это как правило близьлежащий город с центром. Там по результатам анализов и обследованиям вы получите справку о том операбельна девочка на данный момент или нет. На мой взгляд ВИЧ не проблема для операции. Скорее всего понадобится заключение кардиолога. Операция делается под общим наркозом, девочка маленькая. Знаю случаи, что отказывали в операции из-за возраста. Наркоз ей сейчас очень вреден. Может сначала прооперировать то, что не требует общего наркоза?
В Москве вам скорее всего не откажут в осмотре и в консультации. Знаю, что в детском отделении лежат детишки и из других городов. Подойдите к Влацкой Юлии Федоровне - она зав. детским отделением. Без контакта с ней вы врят ли обойдетесь.
Телефон в отделение 8 (495)365-55-65. Переговорите с ней на счет встречи и консультации. Можно попробовать переговорить с Данилой Сергеевичем. Он молодой, но вполне хороший специалист.

ИРИНА
спасибо!

Девочка стот на учете в Волгограде и уже прошла первую терапию. И результаты анализов - скажем радуют ...ттт... . У кардиологов была, девочка операбельна. Справку в Волгоградском центре ВИЧ куратор уже почти получила....... Хирурги в Москве готовы ее принять......

"Подойдите к Влацкой Юлии Федоровне - она зав. детским отделением. Без контакта с ней вы врят ли обойдетесь.
Телефон в отделение 8 (495)365-55-65. Переговорите с ней на счет встречи и консультации. Можно попробовать переговорить с Данилой Сергеевичем. Он молодой, но вполне хороший специалист." - для уточнения - это в МГЦ СПИД ?

ой спасибо!!!!!!!!!!!!!!!! А то мы в некоторых вопросах как слепые котята.............

Горячая линия МГЦ СПИД (495) 366-62-38
Собственный сайт: www.spid.ru

На учете девочка конечно стоит в местном Спид центре. Именно там, после моих долгих переговоров и уговоров ей назначили и провели терапию.
Везем ее в Москву, это однозначно. От нее уже отказалась целая куча хирургов, НПЦ (Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области) единственное место, где пока не отказались и ждут Танечку на госпитализацию.
В Питер заехать не получится никак. И по состоянию ребенка, и по финансовым причинам, и по сложностям перемещений ребенка под опекой государства. Даже на одно перемещение надо выбивать кучу бумаг и разрешений.

Там по результатам анализов и обследованиям вы получите справку о том операбельна девочка на данный момент или нет.

В том-то и дело, в справке такой не то что отказывают, но говорят, что такую не делают. А хирурги требуют.


Спасибо за телефоны! Это врачи из МГЦ СПИД ?

Ой, уже вижу, спасибо!

Да! Про кардиологов уже договорились! Ее посмотрят специалисты из Бакулевки, как только девочку госпитализируют в НПЦ.

Фенечка попросите в центре где наблюдается ребёнок выписку из историии болезни с результатами анализов, назначенной терапией и описанием течения болезни, думаю этого будет достаточно хирургам.

Точно! Обычно при госпитализации всегда выписку просят.