Форум семей "Соколята"

Форум семей "Соколята"
Текущее время: 26-09, 07:50

Часовой пояс: UTC + 4 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 374 ]  На страницу Пред.  1 ... 20, 21, 22, 23, 24, 25  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 12:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 24-05, 15:54
Сообщения: 58
Девочки, подскажите, кто в МО оформлял инвалидность. Ситуация следующая. Нужна розовая форма т.к. с ребёнком лежим в реабилитационных центрах, сейчас есть возможность поехать в другой центр, но попасть туда сможем, если подтвердим инвалидность. Пошла к гл. врачу нашей поликлиники, диагноз они знают т.к. аж на комиссию меня вызывали, где пытались до меня донести, что они должны прописывать диагноз в картах и везде о нём сообщать. А сидело там человек 6 персонала. Заведующая узнала от нашего уч. педиатра , которой я сказала дома на вызове. И она сообщила медсестре, руководству и инфекционисту. Так вот принесла я гл. врачу выписки из российского реабилитационного центра, где лежали 2 раза, заключения с областного диагностического центра, белую нашу бумажку.В итоге у ребёнка: полиноз, аллергический ринит, дерматит,органическое поражение ЦНС, СДВГ, очаговая аллапеция, энурез, костный возраст у нас не соотв. паспортному ну и "+". Посмотрела она и говорит, заболеваний много конечно, но не вижу , что это мешает жизни и развитию ребёнка, не положена вам инвалидность. Позвонила я на Зверинецкую 15( главное бюро медико-социальной экспертизы Москвы). Сказали только принимают Москву, можно и с временной регистрацией. Далее звоню сейчас в Моники, направление говорят на комиссию не дают, анализы у нас 6 февраля будут не действительны т.к. будет 3 мес. , а сдавать нам только в мае т.к. показатели хорошие, всё что можем дать только справки в ПФ и соц. защиту, идите сами и пробуйте оформить по месту жительства. Куда бечь и что делать


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 13:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 30-11, 18:17
Сообщения: 382
Откуда: Московская обл.
А у вас уже установлена инвалидность? Вам нужно ее продлять?
Мы два года назад продлили до 18 лет. (в Жуковском). Документы на продление готовила в нашей детской городской поликлинике наш педиатр.

_________________
Мой дом - моя крепость.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 14:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 01-08, 15:22
Сообщения: 458
Откуда: Московская область
Проблема разных подходов к установлению инвалидности и выдаче розовой бумажки тянется уже давно - если строго по закону, то при + инвалидность и розовая бумажка не положены, но по факту много где устанавливают инвалидность и выдают. Правильный путь, но без розовой бумажки и с раскрытием диагноза в Пенсионном фонде, соцзащите (в Москве и МО она в разной степени участвует в процессе) и везде в дальнейшем, где придется объяснять почему вроде как есть инвалидность, а розовой бумажки нет - это возможно только при +, т.к. законом предусмотрено, что дети+ приравниваются в правах к категории детей "ребенок-инвалид" и получают все соответствующие льготы и выплаты. Знаю, что некоторые разными способами оформляли временную регистрацию в Москве чтобы попасть в Московские бюро МСЭ, в которых продолжают устанавливать/продлевать инвалидность, ради получения розовой бумажки и подальше от дома. МОНИКИ действительно по закону имеют право только выдать справку для ПФР.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 14:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 24-05, 15:54
Сообщения: 58
у нас не установлена инвалидность,просто есть белая справка и всё. В поликлиники у нас врачи дремучие. Мы дочку привезли из другого региона, не обследованную совсем, а дома началось, кашель и сопли были 7 мес. Нас гоняли по кругу : педиатр, пульмонолог, аллерголог,инфекционист. Ставили трахелит затяжной и говорили это всё из-за вашего диагноза , вам надо в СЦ, там сдавали анализы , всё хорошо( мы без терапии) , я даже просила у них нам терапию назначить. Обследовались вдоль и поперёк, с августа сидим на сенгуляре, кашель ушёл, сопли не текут. Когда беру у педиатра справку на секции, то она меня спрашивает, а вам можно? У нас беда с волосами, растут очень плохо, выпадают местами и они у нас пушковые. Говорят это неврологическое, ребёнок переживает очень. В ДД стригли на лысо и она ходила в платочке. Моем шампунями специальными, мажем и т.п. Рост у нас 103 см. через 2 неделе будет 6 лет, дома 1 год. Были у генетика 2 раза, говорит маленькие кисти рук, маленькая шея, сдали анализ на кариотип( норма должна быть 46хх , а у нас 44хх) и костный возраст на 9 лет. К генетику попадём только в феврале. За это время пролечили и аскариды и ЦМВ, набрали в весе 5.5 кг. Я то стараюсь, а врачи в нашей поликлиники смотрят на меня, как на умалишённую и говорят, а вы что не знали кого брали swoon.gif . И не смотря на всё это мы ходим на рисование, вокал, бисероплетение, гимнастику, черлидинг и подготовку к школе. Вот обходилась я без этой розовой справки год, а теперь нужна т.к. пока мы маленькие нужно реабилитировать ребёнка, помочь ей, не могу и не хочу светить диагноз :cry:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 15:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 24-05, 15:54
Сообщения: 58
LuchiC, я бы сделала эту временную регистрацию, да нет у меня родственников или друзей в Москве.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 15:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 29-09, 11:21
Сообщения: 5
У Вашей девочки нормальный кариотип, это правильная запись 44ХХ, обозначает кариотип по женскому типу.44 аутосомы и две (ХХ) женских половых, всего 46 хромосом у женщин и мужчин. Видимо она генетически маленькая будет, не все ж среднестатистические.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 15:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 05-03, 19:29
Сообщения: 313
Откуда: Москва
Foxikova писал(а):
У Вашей девочки нормальный кариотип, это правильная запись 44ХХ, обозначает кариотип по женскому типу.44 аутосомы и две (ХХ) женских половых, всего 46 хромосом у женщин и мужчин. Видимо она генетически маленькая будет, не все ж среднестатистические.


Нет, нормальный кариотип 46ХХ - женский и 46XY - мужской.

Ирина, с пропиской так просто не решить. Если Оля у вас под опекой, то для временной регистрации нужна будет справка из опеки, что они разрешают временно зарегистрировать ребёнка по такому-то адресу на такой-то срок. Обычно это делается на адрес опекуна. Так что это скорее всего не вариант.

По получению розовой справки ничего не могу подсказать dntknw.gif


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 15:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 24-05, 15:54
Сообщения: 58
Foxikova писал(а):
У Вашей девочки нормальный кариотип, это правильная запись 44ХХ, обозначает кариотип по женскому типу.44 аутосомы и две (ХХ) женских половых, всего 46 хромосом у женщин и мужчин. Видимо она генетически маленькая будет, не все ж среднестатистические.

а костный возраст. он ведь заканчивается в 15-16 лет. Эндокринолог ( которого у нас нет в поликлиники и мы ездим в Москву) говорит, что если не помочь вырасти, то будет маленькая и вторичные признаки начнутся рано. Сдали анализы на гормоны, в поликлиники сказали, что не могут расшифровать, записи к эндокринологу в Москву будет через неделю. Пока ждём. Блин, мы как в другом государстве живём, как говорят за МКАДом жизни нет, лечения уж точно.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 15:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 29-09, 11:21
Сообщения: 5
Нормальный 44ХХ или 46, ХХ. Запись разная и это с биологической точки зрения. Я тоже с биологическим образованием!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 15:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 29-09, 11:21
Сообщения: 5
Скорее всего вам надо наблюдаться у эндокринолога, точно проблемы с гормонами. Моя тематическая девочка точно такая. Пока маленькая, пока растем понемногу. А то что медицинская помощь в разных городах по разному деткам оказывается, то это точно. Москва у нас особое государство в государстве.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 15:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 30-11, 18:17
Сообщения: 382
Откуда: Московская обл.
Мой ребенок тоже отстает в росте. В 6лет тоже покупала одежду 104 размера. Мы наблюдаемся по проблеме роста вот здесь:http://www.endocrincentr.ru/pacient/time_table/
Институт эндокринологии, у проф. Тюльпакова.

_________________
Мой дом - моя крепость.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 17:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 05-03, 19:29
Сообщения: 313
Откуда: Москва
Foxikova писал(а):
Нормальный 44ХХ или 46, ХХ. Запись разная и это с биологической точки зрения. Я тоже с биологическим образованием!


Я не с биологическим образованием, из уроков биологии просто помню, что хромосом у нас 46 должно быть. На счёт разности в записях не спорю, возможно так и есть.

Видимо наши детки все мелковаты, мы тоже не так давно были 105 см и 15 кг, в 5,5 лет. За лето выросли на 6 см! Ну и поправились немного. Но всё равно большинство детей нашего возраста заметно крупнее. Может вирус делает своё, но скорее всего изначально социальное неблагополучие.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 18:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 24-05, 15:54
Сообщения: 58
Девочки, вопрос у меня так и остаётся открытым, как нам оформить инвалидность? Разве мы виноваты, что живём в области, как общаться с гл. врачём, на что сослаться, чтоб нам дали эту справку. Не надо видимо было лечить ребёнка, а придти летом, когда пол головы были лысые, сопли текли и с лающим кашлем. Они нам справку для опеки когда давали написали только В20 в диагнозах и 3гр. здоровья. Хотя в выписке была написана 4 гр.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 21:50 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22-01, 13:43
Сообщения: 10044
Откуда: г. Москва, ВАО. Проживаем: г.Подольск, МО.
К сожалению только справка из СЦ в ПФ. Других вариантов нет.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: ВИЧ+ детям дают инвалидность?
СообщениеДобавлено: 23-01, 22:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 05-03, 19:29
Сообщения: 313
Откуда: Москва
Ирина, а почему бы вам не оформить инвалидность в ПФ? У вас будет пенсионное удостоверение и там вам дадут справку о предоставляемых льготах, в ней значится санаторное лечение (по показаниям) и проезд на междугороднем транспорте к месту лечения и обратно. В соцзащите мне говорили, что нужно направление от педиатра, там какая-то форма справки нужна с указанием диагноза и специфики лечения. Педиатр у вас в курсе "+", бояться нечего, можно только попросить не указывать в этом направлении основной диагноз. Я от этой мысли отказалась, т.к. не свечу диагноз нигде, у меня только опека в курсе.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 374 ]  На страницу Пред.  1 ... 20, 21, 22, 23, 24, 25  След.

Часовой пояс: UTC + 4 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Перейти:  
РейСРёРЅРі@Mail.ru
Создать форум

| |

Powered by Forumenko © 2006–2014
Русская поддержка phpBB