Когда ребенок ВИЧ-инфицирован: история одного родителя
Сыну Шари едва исполнилось 3 месяца, когда она узнала о своей ВИЧинфицированности, это было 1993 году. Чуть позже ей объявили о том, что ее сын тоже ВИЧинфицирован. Сегодня , спустя 13 лет, в Канаде живут сотни ВИЧположительных детей, один из которых сын Шари (большинство из низ старше 15 лет, они уже взрослые). Эти дети Относятся в первому поколению ВИЧинфицированных детей, чьи родители первыми столкнулись с трудностями из-за этого, стали в каком-то смысле пионерами, для которых не существовало ничего другого, кроме инфицированности.
Первый этап – анализ
Как только Шари стало известно, что она ВИЧинфицированна, она сделала анализ всоему малышу. По словам Робин Салтер, работницы социальной службы инфекционного отделения детской больницы Торонто, когда подозревают инфекцию нужно действовать очень быстро. «Необходимо как можно быстрее сделать анализ и при необходимости начать лечение. К сожелению, многие люди из-за страха к ВИЧинфекции и опасения стать жертвой дискриминации не решаются этого сделать.»
Специалисты советуют родителям в случае сомнений как можно быстрее обследовать детей.» Гораздо сложнее лечить ребенка, заболевшего до начала приема лекарств. Лекарства могут помочь ребенку оставаться здоровым и рассчитывать на хорошее будущее», добавляет Мадам Солтер.
Для Шари и других родителей ВИЧинфицированных детей первые годы были ни чем иным как сменой периодов ожиданий,
«Мы очень переживали за сына, вспоминает Шари, у нас были очень нехорошие ситуации, но он всегда удачно из них выкарабкивался. « Ему прописывали разные лекарства, и каждый раз, когда ожидаемые результаты не достигались, ему меняли лечение.
Кто должен об этом знать?
Родителям предстоит многое решить, прежде чем они отдадут ребенка в детский коллектив. Они должны определиться, скажут ли они ребенку и всем остальным о его ВИЧинфицированности.
«Мы решили не игнорировать вопросы сына, говорит Шари, Я всегда на них отвечала, если он спрашивал.
Когда он спрашивал маму, почему он должен ходить в больницу так часто, тогда как другие дети этого не делали, она ему объясняла, что у него особая кровь. Затем он спросил, почему его кровь особенная, и мать объяснила, что это связанно с вирусом. И, наконец, когда он пошел в садик, ему сказали название вируса.
Это вынудило Шари принять решение. «Я чувствовала своим долгом рассказать персоналу о его инфицированности, я боялась, что если он скажет сам, то это вызовит панику.» Это решение рассказать правду о его здоровье было хорошим и плохим одновременно. Но позже, когда Шари снова оказалась перед выбором, она решила не говорить. «Иногда мне хочется рассказать. Лечение плохо сказывается на его успеваимости, он трудно обучаем. Если бы я об этом сказала, то вероятно мне было бы проще получить дополнительную помощь.»
Очень важно, чтобы ВИЧ-инфицированные и те, кто им помогает, знали, что решение сказать является их личным делом, и что лучше всего посоветоваться со специалистом перед тем, как решить, кому и как раскрыть эту тайну.
Новые переживания подросткового возраста
Время идет и проблемы, связанные с ВИЧ-инфицированностью,
становятся не только проблемами родителей и медиков.
У инфицированных детей в свою очередь появляются переживания. Для сына Шари, которому теперь 13 лет, возникают новые проблемы в отношениях с окружающими. «Я вижу, что он заводит друзей. У него даже есть девочка. Я все думаю, как же сложатся его близкие отношения, скорей эмоциональные, нежли сексуальные на этом этапе, если он не расскажет правду о своем состоянии здоровья.» Шари ни за что не посоветовала бы сыну скрывать правду. Она разрешила ему самому решать, но ей известны последствия подобных признаний, и она считает, что пока в них нет необходимости. Хотя, храня свой секрет, ее сын лишен возможности поговорить с кем-либо вне семьи о своих жизненых сложностях.
Молчание – очень тяжелая ноша, особенно для подростков, которые естественно хотят поделиться своими проблемами с друзьями. Страх быть не таким как остальные, в период, когда принадлежность к какой то группе так важна, толкает многих из них хранить секрет. ВИЧ-инфицированные подростки из французской группы поддержки подтверждают, что желание «быть как все» заставляет часто прекратить прием лекарств из страха, что кто-нибудь увидит. Или же, бунтуя, что бывает у многих подростков в этом возрасте, некоторые могут просто не принимать лекарства, чтобы посмотреть, что от этого будет.
Интимные отношения и душевное равновесие
Когда приходит время интимных отношений, для ВИЧ-инфицированных подростков появляются другие проблемы.
«Инфицированные люди, у которых появляется желание сексуальных отношений, боятся рассказать о своем состоянии здоровья из-за страха, что партнер их бросит,- говорит мадам Сальтер.- В детской больнице Торонто мы всем советуем сначала
ближе познакомиться с человеком, прежде чем доверить ему настолько личные и тяжелые для восприятия сведения о себе, но не начинать сексуальные отношения, не рассказав правды. Это очень важно для людей любого возраста, но особенно для подростков, иметь возможность довериться кому-то, кто тебя понимает.»
Когда сын Шари спросил у нее, сможет ли ВИЧинфицированный мужчина иметь семью, она обсудила с ним эту возможность. « Я объяснила ему, что это сложно, что нужно пройти через определенную процедуру, но что это вполне возможно. У него буквально свалилась гора с плеч.» Когда ВИЧ-инфицированный мужчина решает создать семью, необходимо, чтобы пара обратилась к специалисту, чтобы обсудить возможности. Если же ВИЧ-инфицированная женщина беременнеет, есть возможность минимально уменьшить риск, т.е. менее 2%. «Это новейший авангардистский метод, замечает Шари. Большинство ВИЧ-инфицированных женщин могут сегодня планировать беременность!!!»
Нелегко дать самостоятельность
Есть и другие трудные вопросы, такие, как предоставление некоторой самостоятельности взрослеющему ВИЧ-инфицированному ребенку. Как, например, помочь ему перейти на самостоятельный приём лекарств, объяснив осторожно, не травмируя, важность регулярного приема медикаментов. Сын Шари сам регулярно принимает лекарства, но во время внешкольных мероприятий он вынужден скрывать прием таблеток. «Это ответственность, которую я должна ему доверить. Я очень волнуюсь, но должна ему доверять», признается его мама.
Будущее весьма не безнадежно для большинства ВИЧ-инфицированных, как и сын Шари. Его состояние здоровья стабильно и, несмотря ни на что, он такой же 13-летний мальчишка, как и его сверстники. Он играет в футбол и обожает музыку. Он сменил много разных лечений, не испробованы еще много других. Можно сомневаться по поводу длительного эффекта от долгосрочного приема лекарств, но по словам Шари, ситуация вполне оптимистичная.
Эта статья написана журналисткой из Торонто Норой Ундервуд в сотрудничестве с канадской Ассоциацией по здравохранению......
Опубликована 14 августа 2006 г.
