Форум семей "Соколята"

Форум семей "Соколята"
Текущее время: 25-09, 21:00

Часовой пояс: UTC + 4 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 04-12, 20:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 03-12, 17:52
Сообщения: 15
Здравствуйте!
Я новенькая.Прошу ваших советов, поддержки. Сейчас мы с мужем в стадии принятия решения.
История наша такая же как у многих: понравился мальчик двух лет из далекого города, все время поглядывала на его фотографии и видео, пока проходила ШПР. Когда документы были, наконец, готовы, мы позвонили в опеку: ВИЧ+ ! И еще куча диагнозов, один страшней другого.У меня было чувство, что я узнала это о близком: шок, слезы, растерянность. Благодаря ШПР я знала только, что ВИЧ в быту не опасен, но это было все равно из другой жизни, из каких-то параллельных миров. Неделю была в ужасе, меня просто трясло. У нас еще свой ребенок, как я могу подвергать его здоровье опасности? Да, я уже наизусть выучила фразу о том, что еще никто из детей за 20 лет не заразился, но страх иррационален, я все равно боялась. Но и думать о других детях я не могла: тот малыш не уходил из памяти, другие детки совсем не трогали, хотя раньше мне казалось, что могу взять почти любого, ведь они все милые и беззащитные.
Сейчас о ВИЧ я знаю много больше, так как перелопатила интернет, перечитала кучу форумов и статей, звонила и долго разговаривала с врачом по горячей линии МГЦ СПИД.Постепенно страх отступил. Спасибо мужу, он храбрее меня и первым сказал:"Надо ехать."
Собираемся ехать знакомится в ближайшее время, как только у мужа появится возможность. Теперь, когда основной диагноз уже не так пугает(есть все же какая-то маленькая затаившаяся бояка), главное - познакомиться с малышом, понять точно ли он НАШ.
У меня такие вопросы:
Из ребенковой опеки мне продиктовали взаимоисключающую информацию:1) у ребенка ВИЧ+, стадия В 4А; 2) спонтанная ремиссия на фоне отсутствия ВААРТ. Я звонила несколько раз, уточняла, и по буквам переписывала. Могут ли ошибаться в тамошнем СПИД центре? Есть ли у вас детки, не принимающие терапию?

Обязательно ли становиться на учет в МОНИКИ? Или можно еще куда-то? Напрягает, что из Моники сообщают в районную поликлинику(это я тут прочла).У нас маленький поселок, хочу избежать любую возможность огласки.

Можно ли вообще не прикрепляться к районной поликлинике, а наблюдаться в коммерческом центре, где мы всей семьёй уже несколько лет лечимся по страховке с работы мужа?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 04-12, 20:59 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-08, 11:35
Сообщения: 349
Откуда: Тюмень
В опеке Вам могут ответить все, что угодно, зачастую они не знакомы с данным вопросом (убедилась на собственном опыте), необходимо разговаривать с врачами ЦС, где прикреплен ребенок. Стадия меня вообще смущает...особенно для системы это не свойственно (отсутствие ВААРТ при 4 стадии), да и вообще смущает, что такое стадия В 4А?! Нет такого диагноза, насколько мне известно dntknw.gif подразумеваю поэтому 4 стадию В21. Про стадии здесь уже много писали, не расстраивайтесь! Знакомьтесь с ребятенком, а потом уж и будете решать проблемы по мере их поступления! Вы здесь наверняка много прочитали, поэтому четко должны знать: ВИЧ - ЭТО НЕ ПРИГОВОР! А просто образ жизни, не более! Удачи вам с вашим чудом! girl_smile.gif


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 04-12, 21:02 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-08, 11:35
Сообщения: 349
Откуда: Тюмень
Моя детка терапию не принимает, тттт, нам 5 лет. Не знаю как в Москве, но на мой взгляд, не имеет значения у какого педиатра будете наблюдаться, но в ЦС на учет встать надо! Неужели они сообщают в больницу такую инфу??? У нас это все закрыто и доступно лишь небольшому кругу лиц...


Последний раз редактировалось Natali 25-03, 21:57, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05-12, 02:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 03-12, 17:52
Сообщения: 15
Natali, спасибо за ответ и поддержку.
Да, я тоже надеюсь, что в опеке напутали.Мне и про другие диагнозы глупостей наговорили.А когда попросила уточнить в ДР, оказалось, что некоторые диагнозы уже сняты, а другие ерундовые.Пугает цитомегаловирус, но когда спросила про лечение, то оказалось, что дают только витамины и адаптогены 2 раза в год:весной и осенью. Вообщем, надо ехать, на месте разбираться.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05-12, 12:58 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-01, 12:14
Сообщения: 4395
Откуда: г. Москва
Табита, обычно терапию назначают на 3 стадии. Но при этом очень важен иммунный статус. Если он достаточно высок, то не нужно торопиться с терапией. В регионах, как я понимаю, тянут сколько можно, а вот в Москве наоборот. Если ребенок в системе с первых дней жизни, то терапию назначают практически сразу, а если изъят, то можно и потянуть, в зависимости от состояния здоровья ребенка.
Так, что не надо смотреть на стадии и возраст. Нужно изучать анализы. Когда приедете знакомиться, посетите заодно и их СЦ. Обязательно поговорите с врачем, который наблюдает ребенка и посмотрите его анализы именно в СЦ. Врачи ДД не всегда компетентны в данном вопросе и склонны делать неправильные выводы.
Удачи вам!!!

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05-12, 13:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 03-12, 17:52
Сообщения: 15
ИРИНА, спасибо!
Правильно ли я понимаю, что это хороший признак, что не на терапии? И как часто нужно в таком случае проверяться и делать анализы? Где-то попалась информация о том, что в таком возрасте изменения в организме бывают стремительными.

Еще вопрос про зубного врача. Где лечить малышу зубы? Есть ли специализированные центры?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05-12, 14:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 03-12, 17:52
Сообщения: 15
Сейчас в который раз уже звонила в опеку малыша, к сегодняшнему дню обещали уточнить результаты анализов. К сожалению, результатов пока не знают, но узнала, что ребенок в системе с рождения, отказ написан на 2-й день. Спасибо, что не посылают, а терпеливо отвечают, уточняют мои вопросы в ДД. Сибиряки - душевный народ!

Natali, а у вас кровный ребёночек или приемный? Ходит ли в сад? Если терапию не принимает, то можно ли укреплять иммунную систему? Заниматься спортом, плавать, например?
И какие тут правила? Нужно беречься побольше? На метро не ездить, надевать ли повязку, если бываешь в людных местах, чтобы он не подхватил какую-нибудь заразку?

Я понимаю, что мне скорее всего, расскажет об этом врач.Но просто хочу немного представлять себе, что это за жизнь, как все у нас изменится.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05-12, 15:39 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06-07, 22:45
Сообщения: 1549
Откуда: г.Москва,
Табита писал(а):
а у вас кровный ребёночек или приемный? Ходит ли в сад? Если терапию не принимает, то можно ли укреплять иммунную систему? Заниматься спортом, плавать, например?
И какие тут правила? Нужно беречься побольше? На метро не ездить, надевать ли повязку, если бываешь в людных местах, чтобы он не подхватил какую-нибудь заразку?

У нас ребенок 11 лет, до 10лет без терапии.
Никаких ограничений, только 2 р в день лекарство и раз в полгода сдача анализов, вот и все отличия. Ходит в обычную школу и посещает кучу кружков.
Болеет редко, бассейн 2р в неделю, ежедневно или танцы или легкая атлетика, активная, спортивная веселая, учится хорошо.


Последний раз редактировалось OLGA 05-12, 20:12, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05-12, 19:45 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-08, 11:35
Сообщения: 349
Откуда: Тюмень
Табита писал(а):
Natali, а у вас кровный ребёночек или приемный? Ходит ли в сад? Если терапию не принимает, то можно ли укреплять иммунную систему? Заниматься спортом, плавать, например?
И какие тут правила? Нужно беречься побольше? На метро не ездить, надевать ли повязку, если бываешь в людных местах, чтобы он не подхватил какую-нибудь заразку?

Табита, у меня тематическая доченька. Ходит в сад, все в полном порядке. Иммунитет укрепляем - обливаемся прохладной водой, воздушные ванны принимаем, витамины, мед, лимон, все как у всех girl_smile.gif Физические нагрузки тоже присутствуют, у нас это танцы. На плавание с большим удовольствием бы отдала, да не берут...возраст не подходящий, увы! А на счет "заразки", так Вы и абсолютно здорового ребенка не потащите в разгар гриппа или ОРВИ, например, в людное место без острой необходимости, я так думаю girl_smile.gif


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 05-12, 23:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 03-12, 17:52
Сообщения: 15
OLGA, Natali, спасибо за ваши ответы, они очень мне сейчас нужны.
И не только из-за информации, несомненно полезной.А еще и потому, с вами просто можно поговорить об этом.Ведь сказать об этом мне никому нельзя.Самые близкие, родные и любимые мои люди, когда я попыталась обсудить с ними эту тему, высказались резко против.И я не могу осуждать их, у них дети, они боятся за них. Маме моей, моему очень близкому другу и советчику, я сказать не могу , она старенькая и больная, очень сердобольная, будет переживать, жалеть и нас, и ребеночка. Мужу тоже своими ревами и глупостями я надоедать не хочу, он переживает тоже( ответственность за семью, за ненаглядную своерождённую деточку, позднюю, долгожданную). Для нас все это внове, еще неделю назад в теме ВИЧ мы были такие же дремучие, как большинство вокруг. Я могу сказать, что и сейчас тараканы лезут изо всех щелей: когда обнимаю целую и тискаю своего ребенка, я тут же представляю себе того малыша. Смогу ли я так же с ним? А ведь ему, обездоленному от рождения, это еще нужнее. Я сомневаюсь в себе. Справлюсь ли? Не в своей ответственности, тут я себя знаю, если беру на себя обязательства, то костьми лягу, сделаю все от меня зависящее и всех вокруг тоже запрягу. Я о другом: страхи до конца не уходят. Поймите меня и простите.
А у вас как было? Был ли страх? Как скоро и когда он ушел? Что еще можно сделать, чтобы избавится от него? А может, я вообще не гожусь в мамы плюсику?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 06-12, 09:52 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19-11, 18:22
Сообщения: 1051
Табита, у меня тоже детки плюсики, двое.
и когда брала первого, да, страх был. боялась, что кровную заражу, боялась, что живут они не долго. я шла по Вашему пути. много читала, звонила в инфекционку на Соколинке. когда взяла, еще какие-то опасения оставались.
если честно, через месяца четыре ребятенка дома, сходила и сдала кровь на ВИЧ))) на этом все страхи закончились.
не переживайте.
а мамой плюсика быть, не отличается от любой другой мамы. все хорошо будет!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 06-12, 19:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 03-12, 17:52
Сообщения: 15
Значит, не одна я такая бояка, mia. И значит, эти тараканы вполне еще могут вывестись.Это радует.
Меня еще мой муж поражает своей отвагой! "Я, - говорит,- вполне доверяю современной медицине. Раз на законодательном уровне принято, что можно учиться и в детсад вместе со всеми, то значит плюсики точно в быту не опасны."
Скажу, что с каждым днем я все больше узнаю о ВИЧ, моя спидофобия постепенно проходит, настроение улучшается, я уже просыпаюсь без ужасной тяжести на сердце, а ведь после того как я узнала о диагнозе малыша, дни были черными, а ночи тревожно-бессонными.
Но можно еще позадаю глупых вопросов? Они сидят во мне как гниющие занозы.
Вот что тут http://noaids.org.ru/content_13.xml пишут о путях передачи:
Существует несколько путей передачи ВИЧ-инфекции: - использование чужих бритвенных принадлежностей, зубных щеток с остатками крови;
Как в реальности быть с зубными щетками?
Понятно, есть колпачки, но вот у нас они постоянно сваливаются, иногда детка моя просто забывает его надеть, и я выуживаю его из самых разных мест в ванной. Может вообще не чистить зубы? Пользоваться, например, растворами для полоскания или специальными(есть такие для самых маленьких) салфетками?
Вот еще вопрос про укусы. Если есть плюсика есть ранки во рту( вот, например, у меня иногда бывает стоматит), то в слюне будет кровь, то возможно ли заражение при укусе или поцелуе?

Я сегодня опять звонила в опеку. Вот результаты анализов. CD-4 - 40% 2000 клеток, CD-8 - 38%, 1900 клеток.Вирусная нагрузка - 20659 копий/мл, 1,05%. Тетенька в опеке очень добрая, расспросила по моей просьбе о малыше. Вот какие хорошие слова о нем передавали: смышленый, начинает говорить, а понимает все, что ему говорят, очень активный, шустрый мальчишка, коммуникабельный.

Сказать по правде, я скрепляю свое сердце сейчас железными обручами: вдруг не получится, вдруг не срастется что-то, ведь мы его еще не видели.Запретила себе смотреть его видео, боюсь намечтаю, а потом... Но все равно нетерпение нарастает, уже потихоньку подбираю ему подарочки для первой встречи.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 06-12, 19:26 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27-09, 20:16
Сообщения: 1815
Откуда: Москва
Табита, если побоитесь взять малыша, попиарьте его здесь, пожалуйста. С такой характеристикой мама наверняка найдется.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 06-12, 19:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 05-04, 12:07
Сообщения: 63
Моя дочка в семье уже 5 лет, мы все до сих пор здоровы. Вирус погибает на воздухе очень быстро, он не живет вне тела человека. У нас тоже ВН была высокая, сейчас неопределяемая уже несколько лет. Ребенок принимает лекарства два раза в день, в остальном живет обычной жизнью. Болеет не чаще других. У нас сейчас аналогичная Вашей ситуация. Понравилась девочка, а у нее гепатитС. В доме ребенка врач столько ужасов про это наговорила. Общаюсь на тематическом форуме, девочкам спасибо. Там не все так страшно, как нам преподнесли. Будем думать, есть неделя.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 06-12, 20:14 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25-01, 12:14
Сообщения: 4395
Откуда: г. Москва
Табита писал(а):
Правильно ли я понимаю, что это хороший признак, что не на терапии? И как часто нужно в таком случае проверяться и делать анализы? Где-то попалась информация о том, что в таком возрасте изменения в организме бывают стремительными. Еще вопрос про зубного врача. Где лечить малышу зубы? Есть ли специализированные центры?

Понимаете вы все правильно) Проверяться надо один раз в три месяца. Если есть опасения, то можно и почаще, вопрос в том, как ребенок будет воспринимать сдачу анализов. Кровь берут из вены, родителей, как правило с ребенком в процедурку не пускают. В Москве во всяком случае так. Многие детки очень расстраиваются и по этому нет смысла мучить ребенка лишний раз. Но если будут сомнения в самочувствии ребенка, конечно надо будет приехать сразу и показать врачу, если он посчитает нужным, сдадите анализы раньше.
Специальных зубных центров нет. Лечимся при обычной поликлинике или в районной зубной, или в платной. Тут выбор за вами. Считается, что вы имеете право не сообщать врачу о диагнозе. Они обязаны обрабатывать инструмент с учетом того, что такие больные могут быть. К сожалению, не все врачи добросовестно подходят к данному вопросу. Тут уж дело вашей совести. Кто то говорит, кто то нет, кто то говорит, что у ребенка не ВИЧ, а гепатит С. Мы лечимся в обычной поликлинике, у нас там есть зубной кабинет. Но там знают о диагнозе. В зубном кабинете своя отдельная карта и там указан диагноз. Два раза нам пришлось обратиться в платную клинику. Диагноз не озвучивала.
С принятием ребенка ваша жизнь конечно изменится, но не из-за диагноза, а просто потому, что в семье появится второй ребенок. Период адаптации конечно тоже будет присутствовать и у вас и у детей. Главное, чтобы характер и поведенческие особенности ребенка не выходили за рамки тех, которые вы считаете для своей семьи приемлемыми. Если вы сами спокойные и любите размеренный ритм жизни, то слишком активный ребенок может вызвать определенные трудности. Так, что обращайте и на это внимание, а не только на то, как он выглядит. Первое время конечно придется побегать по инстанциям и оформляться кучу всяких бумаг. Потом вам придется решить для себя, будете ли вы оформлять ребенку инвалидность (ВТЭК надо проходить каждый год в течении 5-6 лет, потом могут дать до 18 лет) или вы оформите выплату пенсии через ПФР. На этом особенности заканчиваются и начинается повседневная жизнь.) Ребенка можно и нужно обнимать и целовать. Он не сможет заразить вашу малышку ни через укусы, ни через царапины. Они могут есть с одной ложки и при этом ничего не произойдет. Но обычно никто не кормит детей с одной ложки))) У каждого ребенка должна быть отдельная зубная щетка, но это и с обычными детьми нужно. Щетка обычная, безо всяких колпачков))) Дело ж не в них, а в гигиене!!! Не нужно чистить зубы чужими щетками. А вообще, вы как себе представляете кровавую щетку в стаканчике? Ее обычно моют после чистки зубов)))
С кровью из большой раны конечно надо будет обращаться аккуратно, но и в случае со здоровым ребенком вы вряд ли будете мазать его кровью свои раны или раны других членов семьи. Ну а уж когда ребенок будет на терапии, содержание вируса в крови будет минимальным и в анализах вирусная нагрузка (ВН) будет значиться как неопределяемая. Кстати у вас очень хорошие анализы и содержание вируса не очень большое. Судя по количеству клеток CD4, вашему малышу 1,5-2 года.
Никаких ограничений по нагрузкам и любимым занятиям нет. Все индивидуально для каждого ребенка. Плавайте, танцуйте, занимайтесь каратэ. Что вам больше понравится)))
Пока ребенок не привыкнет к новой семье, не советую вообще бывать в шумных и людных местах. Помните, что переезд к вам и так для ребенка огромная нагрузка на психику. Не удивляйтесь, если он первое время будет проситься обратно, называть всех подряд мамами и будет готов уйти с первым встречным. Так будет пока не сформируется привязанность к вам. В вашем случае этот период не должен быть долгим)
Практически все наши приемные детки ходят в детские сады и школы. Диагноз конечно же все стараются скрыть. Вы совершенно не обязаны ставить никого в известность об этом. Кто то отдает деток в сад уже через 2-3 месяца, кто то сидит дольше. Все зависит от возраста ребенка, ваших возможностей и ваших желаний. Учтите только тот факт, что для детей из системы сад привычное место, но вместе с тем, ребенок может испугаться, что вы его обратно в дд сдали. Но у малышей обычно таких ассоциаций не возникает.
Моему сыну уже 10,5 лет. Дома с 3,5. Конечно, когда я его забирала, то мыслей было всяких много. Постоянно ездили в СЦ, всего боялись, не знали, чем можно лечить и как. Сложно было, потому, что тогда не было почти никакой информации о таких детях. Про своерожденных все молчат, а приемных тогда просто не было. Может были 1-2 ребенка в стране, но тоже все молчали. Так, что спросить совета или получить поддержку было не у кого. Сейчас стало гораздо легче. Теперь нас много, да и информации стало гораздо больше. Так, что не переживайте! Все вы сможете. Главное не берите ребенка из-за жалости. Надо обязательно понять, ваш это малыш или нет, но это будет понятно только после встречи с ним. Если окажется, что ваш, то уже не важно будет какие у него анализы и диагнозы. Вы возьмете его в любом случае. И тогда не останется сомнений сможете вы его полюбить и растить как родного. Не ломайте себе голову над этим раньше времени. Решайте проблемы по мере их поступления)))

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 4 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Перейти:  
РейСРёРЅРі@Mail.ru
Создать форум

| |

cron
Powered by Forumenko © 2006–2014
Русская поддержка phpBB