Форум семей "Соколята"

Девочки, ну и мальчики конечно, решила поделиться с Вами небольшой информацией, полученной вчера в ходе нашей беседы с ведущим педиатром по ВИЧ инфекции и работающей вместе ней психологом. Может быть еще кто-нибудь захочет рассказать как это происходит в другой стране. Думаю, что это всегда интересно особенно тем, кто уже усыновил или собирается взять в семью ребенка Вич+.
Эта беседа была нам с мужем любезно предложена педиатром нашей центральной областной униклиники (ибо только там в нашем регионе наблюдаются ВИЧинфицированные дети) в ходе нашего телефонного разговора. Мы без колебаний согласились, поскольку любая информация по этой теме нам пока не кажется лишней. Вместе с тем мы все-таки оценили желание помочь нам, т.к. консультируют обычно конкретного ребенка (который у нас пока только "в проекте",), а мы лишь собирали абстрактно информацию по теме.
Наша беседа состоялась в одном из дневных стационаров клиники. Ещё по телефону педиатр сказала нам, что хотела бы провести нашу встречу вместе с психологом, на что с нашей стороны не последовало возражений, несмотря на наши достаточно мрачные впечатления о немецких коллегах.
Сначала мы беседовали с педиатром, которая решила объяснить нам "механизм" развития вируса в организме с помощью схематических рисунков, мы хоть и знали, но вежливо выслушали.Затем перешли к теме лечения. Как и в России, при нормальном состоянии ребенка анализы сдаются раз в 3 месяца, но консультации у педиатра с психологом должны быть раз в 6 недель, чтобы не упустить малейшие отклонения в состоянии ребенка, причем включая психику. Поскольку уже в самом раннем возрасте ребенку объясняют его болезнь, но об этом позже. Педиатр рассказала нам и о возможном неблагоприятном влиянии вируса на мозг, которое наблюдается в основном у детей, которых не лечили. Эти последствия частично обратимы, но полностью восстановить нормальные функции мозга к сожелению пока невозможно. Лекарства детям дают максимум 2 раза в день (это при неблагоприятном течении), обычно же только один раз. Прием лекарств не прекращается даже при самом благоприятном течении болезни, просто дозы сводятся к минимуму.Я видела список лекарств, некоторые названия были мне уже знакомы. на вопрос моего мужа о переносимости и побочных явлениях, было сказано, что все лекарства, употребляемые в борьбе с вирусом очень "агрессивны", что разумеется сказывается на организме. Есть побочные явления короткого действия (при смене терапии, если произошло привыкание вируса к ране принимаемым лекарствам или же мутация, которая к слову тщательно изучается в каждом конкретном случае). Побочные явления длительные из-за индивидуальной непереносимости лекарства или лекарств. Однако с этим тоже можно бороться, хотя и не всегда успешно. Но, и с этим живут. Педиатр так же подчеркнула, что таким детям необходим определенный образ жизни: щадящий режим, здоровое полноценное питании, соблюдение правил гигиены и т.д. Добавила, что разумеется каждый новый ребенок обследуется на все возможное и невозможное. Почему то они тут думают, что в России детей, а уж что говорить о сиротах, вообще не лечат от ВИЧ инфекции. Я развеяла эти мрачные опасения.
Наша беседа на этом закончилась, педиатр побежала на следующую консультацию, а мы остались с психологом, которая поведала нам, что ребенок должен знать о своей инфицированности как можно раньше, что поможет ему практически беспроблемно воспринимать свою болезнь и ограничения, связанные с ней. Она принесла специально для нас пособия в картинках, с помощью которых детям рассказывают сказки о вирусе, о том, что эта кака-бяка творит в организме, как с помощью солдатиков (действия лекарств) не дают вирусу размножаться и многое другое. Картинки очень красочные, портреты героев сказок вынесены отдельно, можно познакомиться с каждым. Естественно все адаптировано в соответствии возрасту. Есть и цветная фотография вируса! Картинки для дошкольников и младших школьников очень красочны и забавны. Видела и картинки для подростков, на которых собственно изображены пути возможного заражения: женшина с мужчиной а постели, точнее под одним одеялом (половой путь), женщина с пузиком (при беременности, точней родах), мама кормящая детенка грудью (при грудном вскармливании), капельница, при переливании крови и т.д. Картинка с презервативом, тут мне психолог поведала, что практически проводят с подростками сеансы полового воспитания, где заодно объясняют, что презерватив так же предохраняет от беременности, других инфекций и венерических заболеваний. Подростки приводят к ним своих партнеров(перед началом сексуальных отношений, чтобы подружка или друг получили всю необходимую информацию о вирусе, а также ответы на свои вопросы. Им легче говорить на эти темы с психологом и педиатром, чем с родителями.
Что же касается малышей, то их учат ЖИТЬ С ВИРУСОМ, учат соблюдать правила гигиены. Здесь НЕ РЕКОМЕНДУЮТ скрывать инфицированность в школе, среди друзей и знакомых, ЧТОБЫ РАЗГРУЗИТЬ ПСИХИКУ ребенка, ведь ему и так трудно осознавать, что он "особенный". А что то скрывать для детей противоестественно, это огромный груз, который давит и калечит их психику:ребенок стыдится себя, своей болезни..... Сказала, что пока не было ни одного случая непринятия ребенка в школе (там же и дошкольное отделение как садик).
Мы остались весьма довольными этой беседой. Не было никаких крайностей: ни преувеличения опасности вируса, ни чрезмерного "упрощения", мол, все просто не о чем говорить. Была реальность, которую мы как будущие родители приняли со всеми возможными последствиями.
Может быть кто-нибудь еще из наших соотечественниц захочет поделиться как это происходит у них в стране. Думаю, что не только мне было бы интересно.

Спасибо это очень было интересно узнать.

kamila писал(а):

не сказала вам врач через какой предположительно период произойдет мутация вируса и привыкание к препаратам?

Насколько я поняла это происходит не сразу, а по прошествии нескольких месяцев. Точно конечно предугадать это нельзя, поскольку речь идет об индивидуальной реакции организма. Но это еще не все. Я узнала, что вирусы делятся на еще какие то подгруппы или подтипы, есть вирусы очень агрессивные. Так вот у двух людей могут быть совершенно разные вирусы, и если двое взрослых инфицированных людей не предохраняются презервативом при половых контактах, то для одного из них есть риск подцепить от другого более агрессивный вирус. В любом случае, каждый тип вируса изучается отдельно, наблюдается, изучается его мутация.

Мне снова подтвердили, что женщина, которая лечится, может родить совершенно здорового малыша, т.е. те же цифры:вероятность заражения ребенка снижается до 1-2%.

ansa писал(а):

Насколько я поняла это происходит не сразу, а по прошествии нескольких месяцев.

тогда лекарств не хватит на всю жизнь.знаю, что все индивидуально, но средний срок должен быть какой-то.

kamila писал(а):

но средний срок должен быть какой-то

Вряд ли можно говорить о каких-либо "усередненных" сроках.
Врач сказала, что есть дети, которые годами принимают те же самые лекарства и всё у них ОК. Другим же приходится постоянно менять лечение (медикаменты). Видимо все зависит не только от организма, но и от природы вируса.

kamila писал(а):

т.е. для тех деток "у которых все время приходится менять препараты" лекарства в какой-то момент могут просто закончится?

Знаете, так с любым хроническим заболеванием.
Не думаю, что "закончатся". Все время работают над новыми. Да и теперешнее лечение - комплексное, с возможными вариантами.

Зайчона писал(а):

ansa, а тех картинок, по которым психологи рассказывают трехлеткам о ВИЧ, найти где-нибудь можно? И текст того, что они говорят?

Вопрос конечно интересный , картинки эти или другие наверное можно, а вот текст...Впрочем не буду гадать. Как известно за спрос денег не беруть, стало быть спрошу

IRINA+, это о польских дозировках. Думаю, в России рассчитывают похожим образом.

Перевод с польского. Письмо датировано 27 июля 2007 года. Думаю и ваши врачи получили такое же, отсюда изменения.

"Официальное письмо к работникам службы здоровья, касающийся лечебного препарата KALETRA (lopinavir/ritonavir), раствор доустный и передозировок у детей"

Вот такое громоздкое название. Это документ фирмы-производителя с уточненными рекомендациями по дозировкам, в связи со случаем смерти новорожденного от передозировки Калетры.

Тут расчеты по поверхности тела, а не по весу.

Речь идет о "препарате KALETRA, раствор доустный большой концентрации, содержащим 80 мг liponavir и 20 мг ritonavir."

Поверхность тела в метрах квадратных рассчитывается по формуле
корень квадратный из (рост(см) * масса(кг) / 3600)

Первая цифра - поверхность тела. Вторая цифра - доза раствора КАЛЕТРЫ на ОДИН раз, дающаяся 2 раза в сутки.

0,25 - 0,7 мл
0,40 - 1,2 мл
0,50 - 1,4 мл
0,75 - 2,2 мл
0,80 - 2,3 мл
1,00 - 2,9 мл
1,25 - 3,6 мл

RETROVIR
Дозировка для детей 3 мес. – 12 лет. Рекомендуемая СУТОЧНАЯ доза препарата RETROVIR составляет от 360 мг до 480 мг на метр квадратный поверхности тела. Рекомендуется разделение на 3-4 раза.

EPIVIR
Рекомендуемая доза для детей от 3 мес. до 12 лет составляет 4 мг на кг массы тела два раза в сутки, но не больше 300 мг в сутки.

Но это Польша и дозировки тех лекарства, которыми лечат и в России. Здается мне, что во Франции или Бельгии дальше продвинулись в этом вопросе. Да и Польше есть и другие схемы лечения, другими препаратами, но они очень индивидуальны и не были выложены в медсерверах. Летом во всяком случае не было.
Посмотрю еще сейчас, а вдруг...