Форум семей "Соколята"

Форум семей "Соколята"
Текущее время: 25-09, 03:07

Часовой пояс: UTC + 4 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Подскажите по диагнозам
СообщениеДобавлено: 04-03, 00:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 04-03, 00:35
Сообщения: 31
Откуда: Украина
Если у ребёнка в анкете написано "ВИЧ-обусловленная энцефалопатия", это что означает? Почитала - вроде серьёзно всё, но ребёнок не похож на очень больного. Перестраховка?
И ещё - ВИЧ 1у. Бывает такое или я напутала? Что это означает?
Ребёнок - мальчик-четырёхлетка, терапию получает.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 04-03, 01:15 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02-08, 19:33
Сообщения: 1508
Наберите в инете ВИЧ-энцефалопатия и найдёте массу источников, вот например здесь:
http://www.acetrussia.ru/?section=facts-203
Правда то, что вирус в первую очередь начинает разрушать ЦНС, обычно это происходит при отсутствии АРТ или если она не действует.
Возможно Вашему ребёнку начали давать АРТ поздно, когда энцефалопатия уже развилась, но может быть и такое, что диагноз не подтвердится. При энцефалопатии ребёнок далеко не всегда выглядит больным, я бы проконсультировалась со специалистами.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 04-03, 03:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 04-03, 00:35
Сообщения: 31
Откуда: Украина
Источники я нашла и почитала. И тот, что в вашей ссылке, первым был. Меня интересует мнение тех, кто сталкивался с этим диагнозом. Может ли он быть приписным, "на всякий случай"?
Откуда он у ребенка, диагноз которого известен с рождения, терапию получает примерно с полугода.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 04-03, 03:38 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02-08, 19:33
Сообщения: 1508
Мама_плюс писал(а):
Меня интересует мнение тех, кто сталкивался с этим диагнозом. Может ли он быть приписным, "на всякий случай"?


У меня был разговор с врачами(в зарубежной клинике) по поводу этого диагноза ещё два года назад, когда мы оформляли усыновление. Скажем так, что нас предостерегали и отговаривали брать ребёнка с энцефалопатией, по словам специалистов энцефалопатию можно лечить, но восстановление ЦНС будет лишь частичным,к сожелению. Болезнь может развится и за несколько недель. Да и терапия бывает разной.....
Диагноз вполне может быть и приписным, поэтому я Вам и посоветовала поговорить с компетентными специалистами.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 05-03, 02:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 04-03, 00:35
Сообщения: 31
Откуда: Украина
ansa
Со специалистом поговорю, конечно. В вашем случае речь шла о ВИЧ-энцефалопатии или энцефалопатии другого генеза? Вы решились на того ребёнка? Извините, если вопрос неприятен.
Спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 05-03, 20:08 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02-08, 19:33
Сообщения: 1508
Мама_плюс писал(а):
В вашем случае речь шла о ВИЧ-энцефалопатии или энцефалопатии другого генеза?

Да , речь у нас шла об эцефалопатии, обусловленной именно ВИЧ. Нам рассказывали тогда о течении ВИЧ, возможных осложнениях и сопутстующих заболеваниях у детей, предупредили, что ВИЧ-энцефалопатия достаточно часто встречается у детей из Восточной Европы и не советовали брать ребёнка с таким диагнозом.По словам врачей заболевание достаточно тяжелое, перспективы весьма туманные и отнюдь неоптимистичные.
Мама_плюс писал(а):
Вы решились на того ребёнка? Извините, если вопрос неприятен.

Нет, вопрос абсолютно нормальный girl_smile.gif .К счастью, у нашего сына энцефалопатии не оказалось. Однозначно сказать не могу решилась бы я на ребёнка с таким диагнозом, во всяком случае решала бы , проконсультировавшись по конкретному случаю. Не для кого не секрет, что довольно часто тяжёлые диагнозы не подтверждаются, может и в Вашем случе речь идёт об ошибке, могли написать для перестраховки. Будем надеятся на лучшее! Удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 07-03, 00:15 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 13-06, 23:43
Сообщения: 394
Как сказали нам результаты энцефалопатии очень серьезные,и не важно чем вызвын этот диагноз.Да,сейчас медицина шагнула далеко,да,везде пестрят рекламмы об излечении от всех недугов.У моего сына такой диагноз.Правда энцефалопатия у нас вызвана чем мы не знаем.И если честно,то я бы не советовала окунаться вам в эти проблемы.Тяжело морально.Такие детишки как правила гипер возбудимы и активны.Да и в развитии сильно отстают unsure.gif

_________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 09-04, 11:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 04-03, 00:35
Сообщения: 31
Откуда: Украина
Вчера подписала согласие. Не на того мальчика, про которого спрашивала, на другого. ВИЧ+, да и ещё проблемы есть. Страшно. Ночью приснилось, что забыла дать терапию. Проснулась в ужасе, а потом вспомнила, что ребёнок ещё в ДР. Но он замечательный - настоящее сокровище! Правда, в системе почти с младенчества, так что, наверное, адаптация будет непростой :(
Пожелайте нам удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 09-04, 12:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 30-11, 18:17
Сообщения: 382
Откуда: Московская обл.
Мама_плюс писал(а):
Правда, в системе почти с младенчества, так что, наверное, адаптация будет непростой

Не бойтесь, просто любите его! И другие проблемы решите.
Нас вот пронесло так, что и не заметили никакой адаптации, хоть наш сынок тоже с рождения до 6.5 лет жил в гос. учреждении. Счастья Вам!

_________________
Мой дом - моя крепость.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 09-04, 12:40 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03-02, 10:09
Сообщения: 2628
Откуда: Москва.
Мама_плюс
Все таки решились,я очень рада smile2.gif Про терапию не бойтесь,не забудете,сначало будильник на телефончике,потом привыкнете girl_sigh.gif

_________________
Сдохну....ну проживу жизнь до конца );)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 09-04, 14:35 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22-01, 13:43
Сообщения: 10044
Откуда: г. Москва, ВАО. Проживаем: г.Подольск, МО.
Мама_плюс, это хорошо, что вам так приснилось и вы боитесь.) Как ни странно, это говорит о вашем серьезном повышенном чувстве отвественности. Я тоже боялась, что пропущу, забуду... а теперь получается так, что по отношению к себе я как раз забываю принять лекарство, а вот с ребенком - это святое! Сам Бог напоминает. Внутри подсказывает.) Не бойтесь. все будет хорошо. От небольших пропусков ничего страшного не произойдет.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 11-04, 10:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 01-09, 22:03
Сообщения: 11
Удачм Вам, мама-плюс, сил, здоровья Вам и малышу и много-много позитива!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 26-04, 18:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 21-04, 22:02
Сообщения: 11
Откуда: москва
Алена помогите пож-та , может я не в той теме пишу, но как мне прокоментируете эту статью http://www.childhiv.ru/-3/169-2009-12-19-07-05-38.html
почему здесь все пишут ,что дети + могут быть здоровы всю жизнь, а из этой статьи получается, что умрут через 6-9 лет? Блин, надо с врачом проконсультироваться. Я уже не боюсь заражения моего собст. здорового ребенка, теперь очень боьюсь взять, а потом похоронить , неужели такое бывает часто? как жестоко... Это значит подхватил грипп, и заболел спидом? я . конечно за тупост , извиняюсь, но в теме в этой совсем новичок, а знакомых таких тоже нет, у кого узнать

_________________
Делай добро и отпускай его в воду


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 26-04, 18:31 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22-01, 13:43
Сообщения: 10044
Откуда: г. Москва, ВАО. Проживаем: г.Подольск, МО.
Это говорится в случае, если ребенок не принимает Антивирусную терапию. Там статья называется: "Естественное течение ВИЧ у детей". Подразумевается при отсутствии применения терапии. В случае же приема терапии такие дети живут столько, сколько им отмерено Богом.)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 12-09, 19:54 
Не в сети

Зарегистрирован: 04-09, 23:59
Сообщения: 12
Откуда: Подмосковье
Девочки, а если ребёнок с рождения и до двух лет не принимал терапию? Мы только по фото знаем девочку. ЕЩЁ В ОПЕКЕ НЕ БЫЛИ И ДР тоже. ДИАГНОЗОВ НЕ ЗНАЕМ. кроме ВИЧ. Подскажите, чего ждать? Стоит ли вообще ехать смотреть девочку? Или посмотреть других плюсиков?

_________________
Наша гордость - наши дети,
с ними счастливы на свете!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 4 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Перейти:  
РейСРёРЅРі@Mail.ru
Создать форум

| |

cron
Powered by Forumenko © 2006–2014
Русская поддержка phpBB