Форум семей "Соколята"

Многие заинтересовавшиеся ВИЧ+ детьми задавали нам вопрос о побочных действиях принимаемых нами лекарств.Наиболее распространенные побочные эффекты: иногда тошнота, изредка головная боль, кожные высыпания- хоть и указаны как возможное побочное действие, мы напрямую с препаратами их не связываем- очень уж похоже на обычный диатез от сладкого. Причем все детские врачи говорят, что иногда возникающая по утрам тошнота и головная боль пройдут, когда ребенок подрастет и перейдет на капсулированную форму. Конечно мы очень внимательно следим за состоянием печени, отвечающей за ыведением из организма лекарственных средств-но у нас даже когда обнаружили вирус гепатита С печень по показателям ферментов в крови и по результатам УЗИ оказалась в отличном состоянии, в селезенке нет застоев желчи несмотря на ее от рождения изогнутую форму. Учащение приступов тошноты и головной боли мы четко связываем с деятельностью вирусов в организме. Когда у нас была высокая концентрация вируса иммуннодефицита-тошнота и головная боль была чаще, но мы четко следовали указаниям врачей из ВИЧ центра и через некоторое время все это сошло на нет, причем и уровень вируса упал до неопределяемости. И вдруг его начинает рвать по утрам, причем рвота сопровождается головной болью, сдали опять анализы- обнаружили гепатит С.(У нас вобще то и раньше были подозрения, что это заболевание может проявиться- были антитела, концентрация которых никак не падала, а когда от матери передаются только антитела, то прослеживается четкая тенденция к полному выведению их из организма). Сразу лечение нам не назначили- говорят диагноз серьезный и без подтверждения результатов лечить нас не могут. Через месяц мы начали курс лечения: после первого укола температура поднялась до 39, состояние было очень плохое- лежал целый день еле живой- глаза покраснели, какие то синяки появились, голова болела целый день несмотря на парацетомол(а уколы надо делать через день!). На следующее утро 36,6! Пошли в сад - вроде все хорошо, на другой день второй укол: 38,5, но вроде бы веселый такой, активный, под вечер упала до 37,8. На следующее утро опять 36,6! Я решил с ним немножко побегать- получилось 12+ 12 минут, было конечно немного тяжеловато (обычно мы бегали по 40 минут), но пульс был очень хороший(ВНИМАНИЕ! После температуры физические нагрузки возможны только при условии отсутствия тахикардии и аритмии!- после гриппа,например, на это уходит около 5-7дней!)На другой день укол третий-36,9 и за целый день она так и не поднялась. Четвертый и пятый уколы- 36,6. В целом все таки чувствуется, что организм борется- он стал опять больше спать, быстрее утомляться, больше 24 минут мы пока, на всякий случай, не бегаем и по лестнице чаще раза в неделю не поднимаемся. Вобщем "побочные" действия мы связываем именно с высокой концентрацией вирусов (сначала ВИЧ, потом гепатита С) и борьбой организма с ними. По нашему мнению именно активное уничтожение вирусов организмом с помощью лекарственных препаратов вызывало у нас и тошноту и головную боль и температуру. Как только какое то количество вирусов погибало и выводилось из организма- сразу у нас проходили все недомогания,причем без снижения дозировок препаратов.
Я уже подчеркивал, что мы не врачи, но в письмах нас с женой просили высказать именно нашу точку зрения- точку зрения РОДИТЕЛЕЙ, а не врачей-специалистов, поэтому прошу вас не судить нас строго:)

Забыл про "жидкий стул"!:)Все это время он нас тоже "регулярно посещал", посоветовавшись с врачами мы давали курсами бифидумбактерин,хилак форте- бифидум помогал, но после отмены препарата все начиналось сначала,а хилак мы не почувствовали вобще. Что интересно-как только начали колоть от гепатита- стул моментально стал формироваться сам- просто удивительно!:)))

опытные мамы и папы! подскажите пож-та как вы даете горькие и невкусные лекарства своим деткам. Мы недавно начали принимать терапию и к сожалению, у нас пока идет не все так гладко, как хотелось бы. Во время и после приема калетры у нас, например, открывается рвота. Во многом - из-за неприятного вкуса лекарства (сладкие сиропы он воспринимает нормально...).

А еще из побочек, с которыми мы столкнулись- резкое повышение температуры вечером после приема лекарств и перед сном до 39 (повышается в течение 10-15 минут), при этом, лицо и плечи у ребенка становятся красными, все остальное тело не краснеет.. А сегодня у нас высыпала ярко-красная сыпь только на левой щеке.
Может кто-то из Вас сталкивался с подобными побочными эффектами?

Marta, к сожалению, мы не медики и каких-либо профессиональных советов вам дать не можем. то, что происходит сейчас с вашим ребенком, мы очень сочувствуем. И все же об этих проблемах ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно говорить с лечащим врачом. И только он может вам посоветовать вам что-то изменить или как-то посоветовать как приучить ребенка к терапии.
Мой ребенок тоже не любит Калетру, но к сожалению капсулы он пока глотать не умеет, поэтому вынуждены пока давать ему в виде сиропа и давиться потом двумя стаканами кефира.
Могу только сказать, что у моего сына тоже поднялась температура и появилась тошнота и рвота из-за передозировок лекарств, когда ему давали в санатории. После того, как он перешел на обычный прием лекарств, у него все это исчезло. Я давала тут ссылку на сайт поз.ру.лечение, там очень подробно говорится о побочках и о том, что врач обязан это принять во внимание и принять меры, многим даже рекомендуют вести дневник наблюдений за этими побочками, чтобы выявить их взаимосвязь. наше дите много еще может не сказать, может у него голова раскалывается еще или галлюцинации преследуют, там все это написано. Загляните, почитайте.

Я говорила об этом с Влацкой, дала ей полную инофрмацию о том как себя чувствет ребенок и какие побочные эффекты я наблюдаю. ПО ее словам - это бывает и пройдет через месяц, когда организм ребенка приспособится к терапии. Но я все-же я волнуюсь, может и зря конечно... Просто, после того, что случлось с моим малышом, я не могу себя заставить доверять докторам здоровье своего сына. Поэтому и советуюсь с Вами, так как Ваш опыт для меня также очень информативен.

Mia, мой ребенок не из д.р., он рожден мной, просто так случилось, что на первом году жизни из-за халатности медперсонала, он стал ВИЧ+ и к сожалению мы об этом узнали только 6 лет спустя. .. Мы только начинаем учится жить с этим диагнозом, поэтому многое очевидное для меня не очевидно

Все детки получают терапию в ДР, поэтому про привыкание ничего не могу сказать.

Marta, подтверждаю, слова Влацкой. Слышала от нашего педиатра по ВИЧ, что об устойчивых побочных эффектах можно говорить после нескольких недель терапии, если они конечно не слишком тяжёлые.

говорила с доктором, сказали не принимать терапию сегодня вечером и завтра утром, и везти на госпитализацию... Вот так..

Видимо хотят еще раз обследовать и понять что не так. И в клинике понаблюдать за его реакцией на лекарства. Ничего, не переживайте. На то они и врачи, чтобы определить правильное лечение.

Это даже лучше, проведут обследования и будут определять терапию
под наблюдением, у нас такое практикуется, правда обычно в условиях дневного стационара, но ничего плохого в этом нет, даже надёжней, не расстраивайтесь, всё будет хорошо!

спасибо девочки! не знаю, что бы я без вас делала

Главное, чтобы Вас перестало колбасить, тогда и ребетёнок не будет так нервничать и бояться Отправляйтесь спокойно, как сможете, так и напишите как там дела. Зато больше гарантий, что подберут подходящую терапию. Всё будет нормально, по другому и быть не может.

Marta
Если предложили госпитализацию - не отказывайтесь, но не забывайте, что у вас есть право лечь вместе со своим ребенком. В данном случае это будет хорошо и для него и для вас. В плане информативности да и мальчику лучше будет с мамой. То, что отменили несколько приемов терапии - это тоже хороший знак. Значит учитывают возможность передозировки и возможно будут доводить его до нормы постепенно под наблюдением врачей. Пролежите скорее всего неделю. Все будет хорошо. Ю.Ф. хороший врач и ей однозначно можно верить.

Еще хочу добавить о побочках. В начале темы мы писали, что головные боли и рвоту однозначно связываем с наличием вирусов. Это оказалось не совсем так. После обследования выяснилось, что у сына периодически понижается давление и головные боли связаны именно с этим.

стала перечитывать инструкции к препаратам. Нашла вот что:
Препарат ЗИАГЕН (Абакавир)
Побочное действие: Гиперчувствительность. В большинстве случаев одним из проявлений синдрома гиперчувствительности являлась лихорадка и/или сыпь, однако реакция гиперчувствительности могут не сопровождаться этими симптомами. Симптомы гиперчувствительности могут развиваться на любом этапе лечения, но чаще проявляются в течение первых 6 недель (в среднем через 11 дней) после начала приема препарата. Симптомы гиперчувствительности усиливаются при продолжении терапии абакавиром и обычно исчезают после отмены препарата. Возобновление терапии абакавиром после развития реакций гиперчувствительности приводит к быстрому (в течение нескольких часов) возвращение симптомов. Рецидив реакций гиперчувствительности может протекать боолее тяжело, чем первоначальный эпизод и может сопровождаться угрожающей жизни артериальной гипотонией и летальным исходом. В случае развития реакций гиперчувствительности на абакавир препарат должен быть отменен и его никогда нельзя назначать в последующем!

А кто нибудь имел опыт лечения этим препаратом?