Форум семей "Соколята"

К сожалению, на сегодняшний день, информация такова, что лагерь будет не круглосуточным, а дневного пребывания((( Я конечно расстроилась. Мне очень проблематично ездить в сокольники 4 раза в день да еще целую смену((( Ни поработать ни на дачу уезать((( С трудом представляю, как у меня это будет получаться.

Я своих хотела подкинуть - говорят только школьники.
Да и не наездишься конечно...
мне кажется нереальная затея, кто захочет через всю Москву 2 раза в день мотаться с детьми?

Это еще в тот раз так сказали, что не будет лагеря, а только такой ежедневный прием. Я думала, это ты чего-то добилась и они пошли нам навстречу.)

Вот и нам вместо комбивира выдали зидолам, и калетру опять большую (((

Если у кого-нибудь есть ненужная калетра маленькая в обмен на большую отзовитесь пожалуйста...

Мне как то не очень понятно, комбивир и вирокомб имеют одинаковый состав (зидовудин 300 мг., ламивудин 150 мг.), почему их теперь заменяют зидоламом, ведь там три препарата, вместо двух (зидовудин 300 мг., ламивудин 150 мг., невирапин 200 мг.). Разве так можно? Противопоказания в инструкции - детский и подростковый возраст до 16 лет!!! Это прям эксперимент какой то на наших детях!!!
Я пока отказалась от выписки рецептов. Какая то совсем молодая врачиха, не представившись, забрала мою Наташку в кабинет, сказала, что нам суда надо, залезла ей в рот в перчатках. В общем я поняла, что это стоматолог, хороший осмотр, без инструментов, без оборудования... такого тупого осмотра я еще не видела! Вовку я ей не дала посмотреть, девушка достаточно громко и грубо возмущалась.

Не поняла, где рот смотрели? На Соколинке? Я тоже уже давно сомневаюсь в врачах по ВИЧ и их лечении.

Алена писал(а):

Не поняла, где рот смотрели? На Соколинке? Я тоже уже давно сомневаюсь в врачах по ВИЧ и их лечении.

Да, да, Алена, у нас на Соколинке, сегодня! Карточки перенесли в другой кабинет, где были карточки, кабинет Влацкой. Теперь там по всей видимости еще и стоматолог появилась.

Ого нововведения
Стоматолог то зачем им???

tatyana писал(а):

Мне как то не очень понятно, комбивир и вирокомб имеют одинаковый состав (зидовудин 300 мг., ламивудин 150 мг.), почему их теперь заменяют зидоламом, ведь там три препарата, вместо двух (зидовудин 300 мг., ламивудин 150 мг., невирапин 200 мг.). Разве так можно? Противопоказания в инструкции - детский и подростковый возраст до 16 лет!!! Это прям эксперимент какой то на наших детях!!!

Ну надо же! А я ещё и не изучила этот зидолам, подумала, что состав такой же, как и у комбивира с вирокомбом (врачиха так сказала). В который раз убеждаюсь, что ей верить нельзя, врёт нагло прям в глаза!
Видимо надо радоваться, что хотя бы калетру выписывают оригинальную, хоть и большую...

Мы были в СЦ недели две назад, кабинет с карточками тогда уже перенесли, и Влацкую видела в бывшем кабинете с карточками (удивилась даже, за год её ни разу не видела), а вот стоматолог нам не попался никакой, к счастью.

Что же делать с лекарствами??? Покупать придётся?.. Кто-нибудь видел передачу в воскресенье в 19 часов? Не помню по какому каналу, но мне не удалось посмотреть, там как раз про проблемы с лекарствами от ВИЧ должны были говорить.

Сегодня были в центре, Влацкая принимала. Тоже выписала зидолам. Говорит, состав у него такой же как у комбивира. А что в аннотации написано нельзя принимать детям до 16, объяснила так: производители этих заменителей не удосужились сделать на таблетках полосочки, официально ломать их нельзя, следовательно можно только взрослые порции употреблять. Такие проблемы с несколькими лекарствами, в аннотации надо было не возраст ограничивать, а написать, что детям разрешены, но деление таблеток нежелательно. С жалобами на зидолам к ним еще никто не обращался. В будущем побочки "обещает" не хуже, чем от комбивира, хотя само лекарство ей явно малознакомо, даже не знает, какая страна производит этот зидолам. Просила нас жаловаться в Минздрав как можно больше, потому что эти заменители якобы выиграли тендер из-за цены, но там разница незначительная с оригиналами.
Может, правда какую-нибудь жалобу накатать?

Написать жалобу - дело не хитрое. Как подписываться будем? Может на сайтах петицию создать? Никто этим не занимался? Я обычно только подписываюсь, как это инициировать - не знаю.

Думаю, можно вполне написать жалобу и каждый от себя её отправит в Минздрав. Нужно только чтобы кто-то в этом разбирался (что писать и куда именно отправлять).
Мы так делали, когда у нас во дворе организовали стройку нового дома. Была инициативная группа, которая всем желающим побороться за детскую площадку рассылала необходимые письма и адреса, куда отправлять (сайты организаций, мэру и т.п.). И все массово рассылали. Потом на каждое обращение приходило письмо в почтовый ящик с ответом.
Может и здесь по такой же схеме попробовать?

И петицию можно попробовать создать. Тоже не знаю как это делается, но скорее всего нужен изначально текст с описанием проблемы, а дальше уже дело техники.

А мы уже перебрались в Моники. И мы очень рады. В свой последний приезд тоже видела Влацкую в кабинете напротив врача. Еще удивилась, что она там. Обычно она вообще в другом корпусе была. Видеть ее не могу и не хочу. Человек, который привык действовать одними угрозами и запугиваниями. Терпеть таких не могу! Почему она вас заставляет писать жалобы? Она вроде обладает неплохим даром убеждать людей в обратном. Так вот пусть идет и выступает сама! И защищает интересы ВИЧ-детей, если они ей действительно интересны. А так пока что хорошо выступает через чужие умы. На нее скорей жалобы писать надо. Она ж не обеспечивает нужными лекарствами детей и не доказывает правительству, что именно им нужно. Кому доверяем-то? И приписать еще о том, что она НАС заставляет жаловаться, а не ОНА принимает меры к отсутствию лекарств.

А я вот терпеть не могу МОНИКу и не за что туда сына не переведу. Они над моим отцом фактически издевались с особым ценизмом и в результате на тот свет отправили. Сволочи одним словом, а еще профессора. Просто мясорубка...
Нам Влацкая много раз помогала и я ей очень благодарна!
И за детей наших она переживает. Мы родители и несем за своих детей ответственность, она лишь только советует, как сделать, чтобы был результат.
А нам решать...

Что значит над отцом издевались и на тот свет отправили??? У Влацкой тоже огрехи были, не волнуйся. И ничего она за наших деток не переживает. Она за свою репутацию переживает и за рабочее место. У нее статистика в глазах.