Форум семей "Соколята"

Кто знает? А вдруг после операций она станет красавицей и зрячей?

Для слепыша это действительно широкий шаг – тем более которым не кто не занимался...
Для слепых деток есть спец. программа, а кто будет ее внедрять? У воспитателей нет на это времени, деточек то много…..
А на данный момент Танюшка тянет ну дай бог на 8-9 месяцев…. А ей то уже 2 года….

В ДДИ уж точно никто не станет Таней заниматься...

Я желаю Вам сил и терпения, чтобы преодолеть все трудности, возникающие на вашем пути, чтобы пройти эту дорогу до победного светлого конца и провести по ней эту малышку, подарить ей надежду (и не только)!! И пусть вам встречаются только хорошие люди, те кто будет помогать вам идти дальше! ....или не очень хорошие, но которые станут хорошими видя за что вы боретесь, и может быть они тоже потом кому-то помогут!! Ведь "пример для подражания" - это не просто слова, это действительно ГЛАС того, что сделать много чего можно, нужно и, главное - возможно!!

olga_sever писал(а):

В ДДИ уж точно никто не станет Таней заниматься...

- мы об этом даже думать боимся…. ! Что Танюшка наша там окажется…. Не дай бог…
atlantika спасибо вам!
Спасибо девочки всем за добрые слова и вашу поддержку!

у нас хорошая новость!
Лена и Танюшка уже в НПЦ - разбирают вещички

встретили их хорошо, с заботой - спосибо докторам центра

Ну и замечательно!

хоть бы все хорошо прошло... буду молиться, чтобы после операции жизнь Танюшкина изменилась к лучшему, чтобы нашла ее мамочка, чтобы смогла Танюшка увидеть этот мир своми глазками... Боже, помоги этой малышке !!!

Да, мы вот они, в НПЦ опять уже
Только что устроились.
Перед самым-самым отъездом у нас взяли кровушку на резистентность. Ура! Так что скоро скорректируют терапию.

Насчет реабилитации... Все под очень большим вопросом. Если у Танюхи просто педагогическая запущенность, то это полбеды. Но у нее подозревают синдром Патау. А это приговор... Глубокая идиотия и год-другой-третий жизни еще.
В среду должен придти генетик. Посмотрим, что она скажет...

Бедный ребенок. За что же этой бедной малышке столько горя... Только бы этот диагноз не подтвердился.
Фенечка, Бастинда, спасибо вам за Танюшку, за заботу о ней, за ваше мужество и веру. Вы для нее как ангелы-хранители. Хоть бы у вас все получилось. @@@@@@@@@@@@@@@

Бедная девочка

Фенечка писал(а):

Перед самым-самым отъездом у нас взяли кровушку на резистентность. Ура! Так что скоро скорректируют терапию.

Вот и хорошо. Один плюсик в правильном лечении наметился.

Насчет реабилитации... Все под очень большим вопросом. Если у Танюхи просто педагогическая запущенность, то это полбеды. Но у нее подозревают синдром Патау. А это приговор... Глубокая идиотия и год-другой-третий жизни еще.
В среду должен придти генетик. Посмотрим, что она скажет

Посмотрим, что скажет генетик. Дай Бог, чтобы все образумилось. Хотя...., на все воля Бога. Как Он решит, так и будет. Кто знает, может девочке лучше будет на Небесах с Ним.

Это же хромосомное нарушение вроде бы... Наверное, анализ опять же сдать надо

Некоторые патологии можно поставить и при осмотре, но вы все же настаивайте на анализе. В некоторых странах уже начали делать операции по замене нездоровой части хромосомы. Правда они единичные. По телевизору тут показывали, что в какой то стране сделали коррекцию еще не родившемуся ребенку, на достаточно ранней стадии беременности. Страну не помню.

ИРИНА писал(а):

По телевизору тут показывали, что в какой то стране сделали коррекцию еще не родившемуся ребенку, на достаточно ранней стадии беременности. Страну не помню.

Скорее всего речь о мальчике со Spina Bifida. Там не "замена хромосомы" (не представляю как бы это могло быть возможно). А учёные выяснили что если хирургически вмешаться на раннем этапе эмбрионального развития, то можно устранить последствия полноcтью.
http://www.ayurvedavlad.ru/samyuel.htm

C синдромом Патау подобная коррекция вряд ли возможна, учитывая то что проявлений слишком много... будем надеяться что у Танюшки не оно

А вообще на синдром Патау анализ по закону РФ должны брать сразу же при рождении ребенка – что-то на день 3-4….

И при беременности – но этот момент я опущу…

А вообще да…. Мы планируем сделать этот анализ – в любом случае.

Lorelei писал(а):

будем надеяться что у Танюшки не оно

не дай бог! только не оно! @@@@@@@@@@@@@@@@