Форум семей "Соколята"

Моя вся тощая, как Кощей, все штаны сваливаются, и юбки. Схема та же.

Lucie-28 писал(а):

Моя вся тощая, как Кощей, все штаны сваливаются, и юбки. Схема та же.

Ну я не скажу, что прям тощая, хотя в одежде выглядит именно тощей. Джинсы покупаю только на резиновом поясе, и нашего роста штаны всегда велики в объёме, даже которые явно на худеньких сделаны. Шорты и юбки покупаю на пару ростовок меньше: на 4-5 лет (а нам 7лет и по росту 123 см мы уже в принципе свой возраст догнали). Видимо выручает нас акробатика (по 2 часа 5 дней в неделю), тельце не выглядит тощим, а даже мышцы уже проглядывают )

Мне кажется у моей просто конституция такая (видела био в ОК, она была худой и одна из её сестёр вообще кощей), так что явно не растолстеем.

Vyazushka писал(а):

Мы пока худенькие и вроде как пропорциональные, но что будет дальше?... Расскажу конечно, если получится. Сейчас ведь и комбивир не дают, а вместо него 2 препарата. Я на них рецепт не беру и пока покупаю комбивир. В следующий поход в СЦ обязательно обсужу замену с врачом. Но ещё ведь боязно менять из-за мало ли каких побочек и переносимости. Сейчас (ТТТ) всё хорошо.

Сидите на схеме до последнего. Лучше не менять.

Vyazushka писал(а):

Lucie-28 писал(а):

Моя вся тощая, как Кощей, все штаны сваливаются, и юбки. Схема та же.

Ну я не скажу, что прям тощая, хотя в одежде выглядит именно тощей. Джинсы покупаю только на резиновом поясе, и нашего роста штаны всегда велики в объёме, даже которые явно на худеньких сделаны. Шорты и юбки покупаю на пару ростовок меньше: на 4-5 лет (а нам 7лет и по росту 123 см мы уже в принципе свой возраст догнали). Видимо выручает нас акробатика (по 2 часа 5 дней в неделю), тельце не выглядит тощим, а даже мышцы уже проглядывают )

Мне кажется у моей просто конституция такая (видела био в ОК, она была худой и одна из её сестёр вообще кощей), так что явно не растолстеем.

Конечно конституция. Моя Надя такая же. Один в один. так она вообще не ВИЧ.

Алена писал(а):

Сидите на схеме до последнего. Лучше не менять.

Алена, понимаю конечно, что лучше не менять. Но эта липидодистрофия тоже пугает. Хочется чего-то более безопасного... А лучше бы конечно вообще распрощаться с этим вирусом! Эх, быстрей бы уже что-нибудь придумали!

Нам, из-за этой дистрофии тоже схему сменили год назад. А так пичкали ребенка почти пять лет препаратами - и никому дела не было.

Каптунгма писал(а):

Нам, из-за этой дистрофии тоже схему сменили год назад. А так пичкали ребенка почти пять лет препаратами - и никому дела не было.

А как она у вас проявлялась? В каком возрасте? На что обратить внимание? Как врача убедить поменять схему? Поделитесь пожалуйста опытом.

Vyazushka писал(а):

Каптунгма писал(а):

Нам, из-за этой дистрофии тоже схему сменили год назад. А так пичкали ребенка почти пять лет препаратами - и никому дела не было.

А как она у вас проявлялась? В каком возрасте? На что обратить внимание? Как врача убедить поменять схему? Поделитесь пожалуйста опытом.

Была, прям, совсем скелетик - кожа и кости, подкожного жира не было ваще. В связи с чем, совсем маловесная была, попа - с кулачок и висела, как у тощей бабульки, все ребра наружу. Новый лечащий врач созвал консилиум, оголив ребенка и посмотрев со всех сторон, было решено один препарат заменить. На тот момент было ей 4г.10мес., на терапии была с 5 мес.

Каптунгма писал(а):

Vyazushka писал(а):

Каптунгма писал(а):

Нам, из-за этой дистрофии тоже схему сменили год назад. А так пичкали ребенка почти пять лет препаратами - и никому дела не было.

А как она у вас проявлялась? В каком возрасте? На что обратить внимание? Как врача убедить поменять схему? Поделитесь пожалуйста опытом.

Была, прям, совсем скелетик - кожа и кости, подкожного жира не было ваще. В связи с чем, совсем маловесная была, попа - с кулачок и висела, как у тощей бабульки, все ребра наружу. Новый лечащий врач созвал консилиум, оголив ребенка и посмотрев со всех сторон, было решено один препарат заменить. На тот момент было ей 4г.10мес., на терапии была с 5 мес.

Какой кошмар! Бедный ребёнок :( А какой препарат вам заменили?

Делаю вывод, что у нас всё в порядке...
Но всё-таки липидодистрофия может выражаться в перераспределении жира, т.е. он будет не там, где должен быть. И мне кажется, это может стать действительно заметно только ближе к подростковому возрасту при формировании фигуры. Кто бы знал заранее как, что и на чём скажется в будущем...

Vyazushka писал(а):

Какой кошмар! Бедный ребёнок :( А какой препарат вам заменили?

Делаю вывод, что у нас всё в порядке...
Но всё-таки липидодистрофия может выражаться в перераспределении жира, т.е. он будет не там, где должен быть. И мне кажется, это может стать действительно заметно только ближе к подростковому возрасту при формировании фигуры. Кто бы знал заранее как, что и на чём скажется в будущем...

Заменили нам Видекс.
А жир и так будет скапливаться не там, где надо. Видела и разговаривала со многими взрослыми, принимающими терапию с детства/подросткового возраста - у всех фигуры, как у пацанов - попы нет ваще. Грудь, при этом, на месте. Смотрится, канеш.... А чё делать?

Прошу помощи, советов или еще чего-нибудь, сама не знаю чего! Мою малявочку сажают на терапию, я в трансе... Со старшей тоже трясло перед началом, теперь все улеглось. Но ей то было уже пять с половиной лет! А тут кроха 11-месячная... Назначили нам эпивир-ретровир-калетра. Эпивир 4,0 мл /2 р в день; ретровир 7,2 мл/3 р в день; калетра 1,4 мл/2 р в день во время еды. Вес 10 кг.

Natali писал(а):

Прошу помощи, советов или еще чего-нибудь, сама не знаю чего! Мою малявочку сажают на терапию, я в трансе... Со старшей тоже трясло перед началом, теперь все улеглось. Но ей то было уже пять с половиной лет! А тут кроха 11-месячная... Назначили нам эпивир-ретровир-калетра. Эпивир 4,0 мл /2 р в день; ретровир 7,2 мл/3 р в день; калетра 1,4 мл/2 р в день во время еды. Вес 10 кг.

Я бы просила вместо Ретровира Никавир прописать (он в таблетках, но кто не умеет глотать, можно водой разводить. Сейчас бы вам его назначили по 1/4 утром и вечером), он более мягкий. Да и Ретровир древний как *овно мамонта. Хотела написать про замену на Зиаген, но у нас в регионе с ним проблемы (не знаю, как где), его просто нет (в жидком виде).
Поддержать. Ну, а чё делать, Наташ? Мои, например, одна с 4-х, другая с 5 месяцев на препаратах. Так что это вы успели еще вес нагулять и чуть не до года не травиться химией этой. По 10 кг мои-то в 3,5, 4 года весили.
Поддержала? Нет?

У меня старшая на схеме никавир-эпивир-калетра.
Эх, я то надеялась, что мы проскочим, все этому способствовало, но... Не представляю как дитю запихнуть сиропы, особенно Калетру!!!

Вообще не могу понять свою реакцию, к диагнозу готова, принимаю его, никаких проблем. Даже не понимаю, почему и чего многие потенциальные родители боятся и отказываются от плюсиков?! Но вот начало терапии для меня как острый нож к горлу

Natali писал(а):

У меня старшая на схеме никавир-эпивир-калетра.
Эх, я то надеялась, что мы проскочим, все этому способствовало, но... Не представляю как дитю запихнуть сиропы, особенно Калетру!!!

А вот то, что надежды не оправдались - другой вопрос. Очень печально. Я думала, что вы УЖЕ проскочили.
Я когда свою первую детку брала 5 лет назад - была готова к диагнозу, и заранее в свой С-Ц сходила проконсультироваться, куда потом ребенка вести. 4 месяца была готова к диагнозу, как мне казалось. Но из левых "достоверных" источников мне говорили, что у ребенка просто контакт и ГВ ДР меня просто пугает, чтобы я отказалась от ребенка. Я в очередной раз позвонила ГВ и задала стописятый раз вопрос про диагноз и терапию. Она мне в стописятый раз ответила, что диагноз подтвержден давно (ребенку на тот момент было полтора года) и ребенок на терапии с 5 месяцев. И я в очередной раз попросила у "достоверного источника" перепроверить свою информацию. И когда, придя домой с работы и первым делом открыв личку, увидела сообщение, что типа - ой, простите, я ошиблась - я ревела в голос как раненая медведица от такой реальности (ладно дома никого не было, а то бы точно психушку вызвали - сидит перед компом взрослая тетка и орет в голос не понятно почему). А была готова к диагнозу. НО, глубоко внутри была надежда... И она не оправдалась!
Ну, ничё! Живём, пьём препараты, потихоньку растём...