Наблюдение и лечение детей ВИЧ+ заграницей
Добавлено: 05-12, 16:36
Девочки, ну и мальчики конечно, решила поделиться с Вами небольшой информацией, полученной вчера в ходе нашей беседы с ведущим педиатром по ВИЧ инфекции и работающей вместе ней психологом. Может быть еще кто-нибудь захочет рассказать как это происходит в другой стране. Думаю, что это всегда интересно особенно тем, кто уже усыновил или собирается взять в семью ребенка Вич+.
Эта беседа была нам с мужем любезно предложена педиатром нашей центральной областной униклиники (ибо только там в нашем регионе наблюдаются ВИЧинфицированные дети) в ходе нашего телефонного разговора. Мы без колебаний согласились, поскольку любая информация по этой теме нам пока не кажется лишней. Вместе с тем мы все-таки оценили желание помочь нам, т.к. консультируют обычно конкретного ребенка (который у нас пока только "в проекте",), а мы лишь собирали абстрактно информацию по теме.
Наша беседа состоялась в одном из дневных стационаров клиники. Ещё по телефону педиатр сказала нам, что хотела бы провести нашу встречу вместе с психологом, на что с нашей стороны не последовало возражений, несмотря на наши достаточно мрачные впечатления о немецких коллегах.
Сначала мы беседовали с педиатром, которая решила объяснить нам "механизм" развития вируса в организме с помощью схематических рисунков, мы хоть и знали, но вежливо выслушали.Затем перешли к теме лечения. Как и в России, при нормальном состоянии ребенка анализы сдаются раз в 3 месяца, но консультации у педиатра с психологом должны быть раз в 6 недель, чтобы не упустить малейшие отклонения в состоянии ребенка, причем включая психику. Поскольку уже в самом раннем возрасте ребенку объясняют его болезнь, но об этом позже. Педиатр рассказала нам и о возможном неблагоприятном влиянии вируса на мозг, которое наблюдается в основном у детей, которых не лечили. Эти последствия частично обратимы, но полностью восстановить нормальные функции мозга к сожелению пока невозможно. Лекарства детям дают максимум 2 раза в день (это при неблагоприятном течении), обычно же только один раз. Прием лекарств не прекращается даже при самом благоприятном течении болезни, просто дозы сводятся к минимуму.Я видела список лекарств, некоторые названия были мне уже знакомы. на вопрос моего мужа о переносимости и побочных явлениях, было сказано, что все лекарства, употребляемые в борьбе с вирусом очень "агрессивны", что разумеется сказывается на организме. Есть побочные явления короткого действия (при смене терапии, если произошло привыкание вируса к ране принимаемым лекарствам или же мутация, которая к слову тщательно изучается в каждом конкретном случае). Побочные явления длительные из-за индивидуальной непереносимости лекарства или лекарств. Однако с этим тоже можно бороться, хотя и не всегда успешно. Но, и с этим живут. Педиатр так же подчеркнула, что таким детям необходим определенный образ жизни: щадящий режим, здоровое полноценное питании, соблюдение правил гигиены и т.д. Добавила, что разумеется каждый новый ребенок обследуется на все возможное и невозможное. Почему то они тут думают, что в России детей, а уж что говорить о сиротах, вообще не лечат от ВИЧ инфекции. Я развеяла эти мрачные опасения.
Наша беседа на этом закончилась, педиатр побежала на следующую консультацию, а мы остались с психологом, которая поведала нам, что ребенок должен знать о своей инфицированности как можно раньше, что поможет ему практически беспроблемно воспринимать свою болезнь и ограничения, связанные с ней. Она принесла специально для нас пособия в картинках, с помощью которых детям рассказывают сказки о вирусе, о том, что эта кака-бяка творит в организме, как с помощью солдатиков (действия лекарств) не дают вирусу размножаться и многое другое. Картинки очень красочные, портреты героев сказок вынесены отдельно, можно познакомиться с каждым. Естественно все адаптировано в соответствии возрасту. Есть и цветная фотография вируса! Картинки для дошкольников и младших школьников очень красочны и забавны. Видела и картинки для подростков, на которых собственно изображены пути возможного заражения: женшина с мужчиной а постели, точнее под одним одеялом (половой путь), женщина с пузиком (при беременности, точней родах), мама кормящая детенка грудью (при грудном вскармливании), капельница, при переливании крови и т.д. Картинка с презервативом, тут мне психолог поведала, что практически проводят с подростками сеансы полового воспитания, где заодно объясняют, что презерватив так же предохраняет от беременности, других инфекций и венерических заболеваний. Подростки приводят к ним своих партнеров(перед началом сексуальных отношений, чтобы подружка или друг получили всю необходимую информацию о вирусе, а также ответы на свои вопросы. Им легче говорить на эти темы с психологом и педиатром, чем с родителями.
Что же касается малышей, то их учат ЖИТЬ С ВИРУСОМ, учат соблюдать правила гигиены. Здесь НЕ РЕКОМЕНДУЮТ скрывать инфицированность в школе, среди друзей и знакомых, ЧТОБЫ РАЗГРУЗИТЬ ПСИХИКУ ребенка, ведь ему и так трудно осознавать, что он "особенный". А что то скрывать для детей противоестественно, это огромный груз, который давит и калечит их психику:ребенок стыдится себя, своей болезни..... Сказала, что пока не было ни одного случая непринятия ребенка в школе (там же и дошкольное отделение как садик).
Мы остались весьма довольными этой беседой. Не было никаких крайностей: ни преувеличения опасности вируса, ни чрезмерного "упрощения", мол, все просто не о чем говорить. Была реальность, которую мы как будущие родители приняли со всеми возможными последствиями.
Может быть кто-нибудь еще из наших соотечественниц захочет поделиться как это происходит у них в стране. Думаю, что не только мне было бы интересно.
Эта беседа была нам с мужем любезно предложена педиатром нашей центральной областной униклиники (ибо только там в нашем регионе наблюдаются ВИЧинфицированные дети) в ходе нашего телефонного разговора. Мы без колебаний согласились, поскольку любая информация по этой теме нам пока не кажется лишней. Вместе с тем мы все-таки оценили желание помочь нам, т.к. консультируют обычно конкретного ребенка (который у нас пока только "в проекте",), а мы лишь собирали абстрактно информацию по теме.
Наша беседа состоялась в одном из дневных стационаров клиники. Ещё по телефону педиатр сказала нам, что хотела бы провести нашу встречу вместе с психологом, на что с нашей стороны не последовало возражений, несмотря на наши достаточно мрачные впечатления о немецких коллегах.
Сначала мы беседовали с педиатром, которая решила объяснить нам "механизм" развития вируса в организме с помощью схематических рисунков, мы хоть и знали, но вежливо выслушали.Затем перешли к теме лечения. Как и в России, при нормальном состоянии ребенка анализы сдаются раз в 3 месяца, но консультации у педиатра с психологом должны быть раз в 6 недель, чтобы не упустить малейшие отклонения в состоянии ребенка, причем включая психику. Поскольку уже в самом раннем возрасте ребенку объясняют его болезнь, но об этом позже. Педиатр рассказала нам и о возможном неблагоприятном влиянии вируса на мозг, которое наблюдается в основном у детей, которых не лечили. Эти последствия частично обратимы, но полностью восстановить нормальные функции мозга к сожелению пока невозможно. Лекарства детям дают максимум 2 раза в день (это при неблагоприятном течении), обычно же только один раз. Прием лекарств не прекращается даже при самом благоприятном течении болезни, просто дозы сводятся к минимуму.Я видела список лекарств, некоторые названия были мне уже знакомы. на вопрос моего мужа о переносимости и побочных явлениях, было сказано, что все лекарства, употребляемые в борьбе с вирусом очень "агрессивны", что разумеется сказывается на организме. Есть побочные явления короткого действия (при смене терапии, если произошло привыкание вируса к ране принимаемым лекарствам или же мутация, которая к слову тщательно изучается в каждом конкретном случае). Побочные явления длительные из-за индивидуальной непереносимости лекарства или лекарств. Однако с этим тоже можно бороться, хотя и не всегда успешно. Но, и с этим живут. Педиатр так же подчеркнула, что таким детям необходим определенный образ жизни: щадящий режим, здоровое полноценное питании, соблюдение правил гигиены и т.д. Добавила, что разумеется каждый новый ребенок обследуется на все возможное и невозможное. Почему то они тут думают, что в России детей, а уж что говорить о сиротах, вообще не лечат от ВИЧ инфекции. Я развеяла эти мрачные опасения.
Наша беседа на этом закончилась, педиатр побежала на следующую консультацию, а мы остались с психологом, которая поведала нам, что ребенок должен знать о своей инфицированности как можно раньше, что поможет ему практически беспроблемно воспринимать свою болезнь и ограничения, связанные с ней. Она принесла специально для нас пособия в картинках, с помощью которых детям рассказывают сказки о вирусе, о том, что эта кака-бяка творит в организме, как с помощью солдатиков (действия лекарств) не дают вирусу размножаться и многое другое. Картинки очень красочные, портреты героев сказок вынесены отдельно, можно познакомиться с каждым. Естественно все адаптировано в соответствии возрасту. Есть и цветная фотография вируса! Картинки для дошкольников и младших школьников очень красочны и забавны. Видела и картинки для подростков, на которых собственно изображены пути возможного заражения: женшина с мужчиной а постели, точнее под одним одеялом (половой путь), женщина с пузиком (при беременности, точней родах), мама кормящая детенка грудью (при грудном вскармливании), капельница, при переливании крови и т.д. Картинка с презервативом, тут мне психолог поведала, что практически проводят с подростками сеансы полового воспитания, где заодно объясняют, что презерватив так же предохраняет от беременности, других инфекций и венерических заболеваний. Подростки приводят к ним своих партнеров(перед началом сексуальных отношений, чтобы подружка или друг получили всю необходимую информацию о вирусе, а также ответы на свои вопросы. Им легче говорить на эти темы с психологом и педиатром, чем с родителями.
Что же касается малышей, то их учат ЖИТЬ С ВИРУСОМ, учат соблюдать правила гигиены. Здесь НЕ РЕКОМЕНДУЮТ скрывать инфицированность в школе, среди друзей и знакомых, ЧТОБЫ РАЗГРУЗИТЬ ПСИХИКУ ребенка, ведь ему и так трудно осознавать, что он "особенный". А что то скрывать для детей противоестественно, это огромный груз, который давит и калечит их психику:ребенок стыдится себя, своей болезни..... Сказала, что пока не было ни одного случая непринятия ребенка в школе (там же и дошкольное отделение как садик).
Мы остались весьма довольными этой беседой. Не было никаких крайностей: ни преувеличения опасности вируса, ни чрезмерного "упрощения", мол, все просто не о чем говорить. Была реальность, которую мы как будущие родители приняли со всеми возможными последствиями.
Может быть кто-нибудь еще из наших соотечественниц захочет поделиться как это происходит у них в стране. Думаю, что не только мне было бы интересно.