Наблюдение и лечение детей ВИЧ+ заграницей

Вопросы, возникающие при приеме в семью ВИЧ+ ребенка

Модератор: Алена

Сообщение
Автор
09-12, 21:37
IRINA+ писал(а):
Хотелось бы сравнить дозировки для детей 3-5 лет.

IRINA+ покопаюсь в источниках, но вообще здесь это закрытая информация, чтобы люди не занимались самолечением. Во вторых, используются разные комбинации препаратов. Так педиатр сказала, что заранее невозможно сказать что и в каких дозах ребенок будет принимать. Решается индивидуально после тщательного обследования.
У нас в России (мне кажется, но может я и неправа) привыкли к "равенству": всем одно и тоже лошадинными дозами по принципу лучше пере- чем недодать, глядишь вирус не выдержит и сдохнет.
Я конечно не врач,мало что знаю, но первый раз слышу чтобы в дозировке лекарств "участвовал" рост, у нас все от веса. dntknw.gif Но во всяком случае было четко сказано, что 3-х разовый прием - это уже устаревшее, не практикуется.
27-12, 01:55
IRINA+ писал(а):
В Москве схема лечения очень отличается от той которую описывает ansa. Ваша безусловно мне нравится больше. Принимать лекарства 1-2 раза в день минимальными дозамиэто супер. У нас дети принимают лекарства 3 раза в день. И дозы я вам скажу не малые. А примерно с лета в Центре получили какие то международные стандарты и указания как по новому расчитывать дозы препаратов. Теперь они считаются в зависимости от роста и веса ребенка, а не просто от веса как раньше. И дозировки выросли еще в 3 раза. У меня это вызывает некоторые опасения. Но меня все время уверяют, что это необходимо для предупреждения резистентности и что эта схема применяется чуть ли не везде. Не скажу пока, что нам стало хуже от этого, но беспокойство не проходит. Хотелось бы сравнить дозировки для детей 3-5 лет.

уф. чем больше читаю форум - тем больше уверяюсь в том, что врачи и сами ничего не знают. Что и ясно.
А по сути лечения - есть вирус, его бомбят препаратами. Заодно и нехило попадая в сам организм. Организм теряет силу под воздейтсвием препарата, и становится подвластен вирусу. Это одна версия. Вторая - что страшнее:вирус или препараты?(задняя мысль - а есть ли вирус?)
и вопрос в догонку. В форуме была фраза "кто посмеет отменить ребенку терапию"...так вот....а кто реально посмеет? лечиться токсичными лекарствами только из-за страха - нечестно...Врачи пугают, я не верю врачам, слишком хорошо знаю эту кухню. В конце концов не своим детям они дают эти препараты...вопрос вот в чем - реально ли счастливому, сытому, с хорошим питанием и любовью ребенку при отсутсвии клинических проявлений ВИЧ продолжать давать препараты? или продолжение терапии - дань "традиции"???
Не хочу никого обидеть вопросами, заранее прошу прощения, если мои слова задели кого-то. Я интересуюсь, собираю информацию. Очень пригляделся один ребенок, но я не смогу давать своему ребенку токсичные препараты, а тем более лечиться у конвенциональных врачах.
Всем спасибо!
27-12, 02:11
Я тоже не могу давать своему ребенку токсичные препараты... И вообще я против всякой химии в виде таблеток, капель и т.д.... Однако, пока вирус не до конца изучен, мы решили все же придерживаться золотой середины. Вирус, по всей вероятности есть. Так как после перерыва на 2 недели он подскочил от 0 до 356 000 копий. Поэтому.... остается только искать что-то, опираясь на свои знания и интуицию... и надеяться встретить компетентного врача.
27-12, 03:15
Алена, у нас тоже все так, как пишет ansa - здесь медики не дают никакой информации, чтоб сами пациенты и тем более родители не варьировали дозы. Потому что никому не хочется травить своего ребенка и все хотели бы реже и меньше. С одной только разницей, что здесь врачам хотелось бы того же - оптимальных, а не максимально допустимых доз. Врачи на вопросы посторонних не отвечают вообще.
Что удалось узнать на HIV-форуме, что кроме количества копий, чуть ли не решающее значение имеет уровень лейкоцитов. Если он достаточно высокий, норма и чуть-чуть выше, это означает, что иммунитет достаточен и можно часть ответственности за борьбу с вирусом переложить на сам организм.
То есть тут дозу снижат до допустимого минимума, индивидуального для каждого ребенка или взрослого. Лекарства даются по минимуму, а не по максимуму.
Вам там в центре делают еще и общий анализ крови?
Я вот месяц думала, все не решалась написать то, что мне рассказали на ВИЧ-форуме. Врачи по вопросам лекарств и доз - просто глухая стена! И они правы вопрос слишком сложен.
Боюсь внести смуту и бередить душу то же Ирине или маме Вовы и Олежкиной маме и другим. Но поскольку, Алена, Вы уже сама идете этим путем выбора оптимальной и снижения дозы, то считаю, что лучше вам все же знать, что показательны не только количество копий, но и уровень лейкоцитов. А эритроциты Вы и сама знаете, что очень падают от препаратов.
Алена, чувствую себя преступницей, что пишу это. На самом деле дилетанты не должны вообще высказываться на такую специфическую и узкоспециальную тему, это риск для жизни детей, самоуправство чревато. Ведь самое главное - не известно КАКИМИ именно препаратами тут лечат. Знаю только, что лекарства меняют и подбирают дозу каждых 3 месяца исходя из результатов анализов и морфологии крови, а не только по росту и весу.
27-12, 12:39
Oxana_Poland таки права, есть очень много ньюансов (назовем это так). Но я бы не стала заниматься самолечением, слишком велик риск, к тому же речь идет о детях. Согласна, что часто компетенция врачей оставляет желать лучшего, НО можем ли мы себе позволить "занять их место"?!

Вот это очень опасная позиция, которая ведет в никуда, в точнее может привести к трагедии angry.gif Это позиция, демонстрируящая полную безграмотность.
Очень пригляделся один ребенок, но я не смогу давать своему ребенку токсичные препараты, а тем более лечиться у конвенциональных врачах.
Я бы посоветовала Вам выбросить из головы идею усыновления ВИЧ ребенка, поскольку на сегодняшний день как и в ближайшем будущем УВЫ,эти дети не смогут обойтись ни без врачей, ни без токсичных препаратов (НЕ ТОКСИЧНЫХ ОТ ВИЧ СЕГОДНЯ ПОКА НЕТ).
27-12, 13:17
Дорогие участники форума, а почему Вас так огорчает токсичность препаратов? А разве в погоне за прибылью производители продуктов питаения не используют громадное количество консервантов и исскуственных добавок? А какой вред приносят детским организмам чипсы и кококолы. Это все очень хорошо задерживается в печени человека в первую очередь и именно в виде токсинов. А в нашей экологии что мало токсинов? Я, лично, в самом начале своего участия на этом форуме обратила внимание на личный опыт, описанный Иваном. Здесь каждый участник делится своим жизненным опытом, он как я поняла, имеет профессиональное отношение к спорту. Перечитайте, пожалуйста, его советы - это важно для всех не зависимо от статуса + или -. Кроме общих представлений о положительном влиянии регулярной, но умеренной нагрузки, он выссказал еще и возможность создания некоторого "запаса сил" в организме ребенка. Мои общие представления о положительном влиянии спорта на организм человека говорят о том, что он способствует ускорению кровотока, тем самым ускоряя процесс вывода из организма вредных веществ, тренирует работу всей сердечно-сосудистой системы. Из своего личного опыта (это не связано с ВИЧ) могу отметить, что даже успехи в учебе в школе зависят от отношения к спорту. Жизненный тонус, кстати, тоже.
27-12, 15:16
Люда писал(а):
почему Вас так огорчает токсичность препаратов?


По Вашему это должно радовать?

Коку-колу можно не пить, продукты питания выбирать. А от приема этих препапатов никуда не деться.
27-12, 16:03
Марианна, радовать прием любых лекарств, естественно, не может никого. Я имела ввиду, что люди уже придумали как минимизировать последствия. Иван очень подробно описал как он следит за состоянием здоровья своего сына. Его опыт в этом вопросе очень ценен. Тем более, если поступают советы отказаться от мысли об усыновлении ВИЧ+ ребенка даже если очень понравился.
27-12, 17:18
Oxana_Poland, спасибо большое за ценное замечание, насчет лейкоцитов. Отвечу вам, что врачи делают общий анализ крови и я знаю его подробно. 38% у него всегда норма. У одного ребенка низкий гемоглобин был постоянно, когда снизили дозу приема лекарств, гемоглобин стал в норме. У моего сына все в норме и показатель иммунитета очень высокий. У него и вправду высокий иммунитет и сильный организм. У моей подруги есть сын его возраста (не ВИЧ), так вот она постоянно мне жалуется, что ее сын без конца болеет то бронхитом, то воспалением легких. свела один раз в садик и малыш опять с температурой. Это уже не протяжении 4 месяцев. Мой за это время только покашливал немного и один раз только на 2 дня была температура 37,8 всего. В остальные дни он здоров.
28-12, 02:13
ansa писал(а):
Согласна, что часто компетенция врачей оставляет желать лучшего, НО можем ли мы себе позволить "занять их место"?!


Но они же занимают подчас места вершителей наших судеб, проводя над нами и нашими детьми опыты путём проб и ошибок.

Когда-то истиной в последней инстанции являлось кровопускание...
Все ли помнят историю о прописываемом беременным толедамиде?
28-12, 02:54
Я тоже не могу давать своему ребенку токсичные препараты... И вообще я против всякой химии в виде таблеток, капель и т.д.... Однако, пока вирус не до конца изучен, мы решили все же придерживаться золотой середины. Вирус, по всей вероятности есть. Так как после перерыва на 2 недели он подскочил от 0 до 356 000 копий. Поэтому.... остается только искать что-то, опираясь на свои знания и интуицию... и надеяться встретить компетентного врача.
Холистическая медицина может дать ответ на этот вопрос. После подавления заболевания симптомы оного усиливаются: если сбивать температуру, она подскакивает сильнее. Думаю, здесь работает тот же механизм.
Дорогие участники форума, а почему Вас так огорчает токсичность препаратов? А разве в погоне за прибылью производители продуктов питаения не используют громадное количество консервантов и исскуственных добавок? А какой вред приносят детским организмам чипсы и кококолы. Это все очень хорошо задерживается в печени человека в первую очередь и именно в виде токсинов. А в нашей экологии что мало токсинов?
Вы не поверите, но есть целые сообщества людей, которые едят натуральные продукты, возят или покупают живую воду, не едят колбас и рафинированных продуктов, сами варят мыло или покупают экологичную косметику, не делают прививки, не лечатся у аллопатов, строят экопоселения...да что уж там...
Алена, чувствую себя преступницей, что пишу это. На самом деле дилетанты не должны вообще высказываться на такую специфическую и узкоспециальную тему, это риск для жизни детей, самоуправство чревато. Ведь самое главное - не известно КАКИМИ именно препаратами тут лечат. Знаю только, что лекарства меняют и подбирают дозу каждых 3 месяца исходя из результатов анализов и морфологии крови, а не только по росту и весу.

Я считаю, что надо думать _своей_ головой. Это стереотип, наследие узкоспециализированного образования, что "там-там не учился, этого никогда не поймешь". Поймем, на своем уровне, своими головами, но поймем. И не факт, что хуже. Может, даже лучше. Потому как логики в таком лечении не существует. Мне видна лишь одна мотивация подобного лечение - создание видимости кипучей деятельности и работы над проблемой.
Марианна, радовать прием любых лекарств, естественно, не может никого. Я имела ввиду, что люди уже придумали как минимизировать последствия. Иван очень подробно описал как он следит за состоянием здоровья своего сына. Его опыт в этом вопросе очень ценен. Тем более, если поступают советы отказаться от мысли об усыновлении ВИЧ+ ребенка даже если очень понравился.

Вы имеет в виду рассказ Ивана, где он пишет в частности о том, что его ребенок хорошо переносит прививки? Я могу рассказать, что значит отсутствие реакции на вакцинацию. Значит, у организма нет сил противостоять такой ужасающей вещи как вакцинация. Дело не в ВИЧе...кстати, про анализы... 10 лет назад не было ПЦР и никто в вагинальном мазке не высеивал уреоплазму, соответственно, ее никто и не лечил. Сейчас через одного, да что там, каждую женщину, у которой в ПЦР обнаружили уреоплазму лечат антибиотиками, прошу заметить при ОТСУТСТВИИ клинических проявлений!!!!
Когда-то истиной в последней инстанции являлось кровопускание...
через 100 лет, а может, раньше, ллюди будут рвать волосы, что прививки делались миллионам людей. Вы говорите, кровопускание..это цветочки.....вся медицинская мракобесия только начинается...
вспомнился один знакомый диабетолог...в разговоре с ним было упомянуто то, что прививки вызывают возникновение сахарного диабета.... Диабетолог ответил" а я прививаюсь. И БУДУ! И пусть возникнет диабет, зато гриппом не заболею"...известный врач, а Вы говорите....
Кстати, кто-нибудь знает процент ложноположительных результатов при ПЦР? Цифры ошеломляющие. Доктор Мендельсон об этом хорошо писал. Советую к прочтению. http://homeobooks.ru/novinki.php
28-12, 02:57
Цитата:
Очень пригляделся один ребенок, но я не смогу давать своему ребенку токсичные препараты, а тем более лечиться у конвенциональных врачах.
Я бы посоветовала Вам выбросить из головы идею усыновления ВИЧ ребенка, поскольку на сегодняшний день как и в ближайшем будущем УВЫ,эти дети не смогут обойтись ни без врачей, ни без токсичных препаратов (НЕ ТОКСИЧНЫХ ОТ ВИЧ СЕГОДНЯ ПОКА НЕТ).
Хочется аргументов. У меня привычка - если Вам не сложно - иметь факты и рассматривать все существующее через призму понимания.
Почему дети не могут обойтись без врачей?
28-12, 03:01
Интересный факт, профессор Дузберг подчёркивает, что последовательное ухудшение здоровья людей с иммунодефицитом (так будет говорить правильней), а не СПИДом, вызывается началом приёма лекарств, предназначенных именно для его лечения, которые - в частности, основное лекарство «АЗТ» - являются чрезвычайно токсичными для организма человека. То есть смерть от СПИДа - это на самом деле смерть от хронической интоксикации организма, вызванной факторами окружающей среды, водой, пищей, воздухом и индивидуальными для каждого человека интоксикационными факторами, а также и самими препаратами, применяемыми для его лечения - язык не поворачивается назвать их лекарствами.
http://uznaipravdu.ru/forum/viewtopic.php?t=183
28-12, 11:59
Гость писал(а):
Хочется аргументов. У меня привычка - если Вам не сложно - иметь факты и рассматривать все существующее через призму понимания.
Почему дети не могут обойтись без врачей?

Дорогой Гость, Вы вероятно ошиблись форумом. Никто не станет обсуждать с вами бредовые идеи типа зачем нам врачи, зачем нам леварства.Для Ваших идей есть соответствующие конференции, вот там и обсуждайте, если Вам больше нечем заняться. Советую Вам ОСОБО ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ и принять в качестве "аргумента" интервью с Владской, в котором она обращается к тем, кто подобно Вам"сами всё знают" и предупреждает, что за уклонение от лечения детей последует изъятие ребенка. girl_mad.gif Такие меры предусмотрены не только в России, но и зарубежом. Я уже не говорю о последующем судебном разбирательстве. Есть "вещи", которые не подлежат обсуждению хотите Вы этого или нет.
28-12, 12:46
Девочки, ansa, Oxana_Poland, Алена! Давно не была на форуме. Большое спасибо за информацию. Все прочитала. Мои выводы меня не порадовали(((

Изображение

Сообщений: 36 Пред. 1, 2, 3 След. Страница 2 из 3

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0