Как сказать ребенку о том, что он ВИЧ-инфицирован

Статьи о ВИЧ, о жизни и лечении вич-инфицированных детей, о постановке диагнозов "ВИЧ" и "неокончательный тест на ВИЧ" и пр. О росте и развитии детей.
Размещение статьи или ссылки на статью необходимо предварительно согласовать с модератором или с администратором форума. Несогласованный материал будет удаляться вне зависимости от содержания.

Модератор: Алена

Ответить
Сообщений: 12 Страница 1 из 1

Сообщение
Автор
09-08, 23:22
Вот и обещанный первый перевод от ansa.
Это статья с сайта, принадлежащего Канадской здравохранительной системе, Программа борьбы со СПИДом и Вич. Статья была опубликована в "Le Journal du SIDA" ("Газета о СПИДе"), 181 Le dossier sur ADOS et VIH (раздел о подростках и ВИЧ). Автор статьи Летиция Дармон.
Оригинальный текст - по ссылке: http://www.arcat-sante.org/articleJDS/577/

Последний раз редактировалось Кенга 09-08, 23:26, всего редактировалось 1 раз.

09-08, 23:25
Как сказать ребенку о том, что он ВИЧ-инфицирован

Долгий путь к принятию

Мысль о необходимости рассказать своему ребенку о его ВИЧ-инфицированности крайне мучительна для родителей, зачастую старающихся отложить этот разговор.
Между тем, ребенок, терзающий их расспросами, нуждается в родительской поддержке, чтобы принять свою инфицированность. Без родительского участия все теряет смысл.

«Учительница! Я скоро умру!» доверчиво заявляет маленький мальчик-дошкольник своей растерянной учительнице.

«Ребенок провел паралель между лекарствами, которые он принимает, и смертью отца» объясняет психолог Надин Трокме, наблюдающая реьенка в отделении онко-гематологии больницы Труссо.
Обычно спрашивая почему они должны принимать лекарства или ходить в больницу,дети ставят родителей перед необходимостью сказать им об их инфицированности. Но если в семье им запрещают об этом говорить, то они находят способ спросить иначе: как сделал этот маленький мальчик, или же, например, отказываются принимать лекарства. Понимая, что не смогут долго молчать, родители ВИЧ-инфицированного ребенка страдают не меньше. Прежде всего потому, что они должны будут вновь пережить собственный опыт, когда им сообщили об их инфицированности. «Ни один родитель не может говорить об этом без слез. В этот день его жизнь пошла под откос... С этим невозможно смириться.» говорит Надин Трокме.
Если они бояться в свою очередь травмировать ребенка, то его возможные расспросы об их прошлом, за которое они себя винят, вызывают еще больший страх. Многие опасаются, что придется раскрыть семейную тайну.» Родителям намного тяжелее признаться в собственной инфицированности, нежели сказать ребенку о его зараженности.» считает Виржиния Жандемер, педиатр Университетской Клиники Рена. Разговор с ребенком - это, прежде всего, дело родителей. Им решать, как и насколько они будут затрагивать собственную историю инфицирования, делить эти переживания с близкими, чтобы постараться вместе принять неприемлемое.

Как говорить на эту тему

Одни родители просят помощи у педиатра, наблюдающего ребенка. Впрочем, их поддерживает в этом специальное педиатрическое отделение для ВИЧ-инфекции. Другие до того боятся затрагивать эту тему, что либо хранят полное молчание, либо лгут. Тогда врачу приходится в доверительной беседе объяснять им, насколько необходимо рассказать ребенку о его заболевании. Это часть становления личности, и если не начать с детства, то это может привести к тяжелым последствиям во взрослом возрасте.
Педиатр может также посоветовать родителям прокунсультитроваться у психолога на предмет их страхов и найти приемлемый для них способ поговорить с ребенком. Несомненно сообщение ребенку о его инфицированности – медицинский акт, который должен производится педиатром и никем другим, т.к. именно педиатр наблюдает ребенка. Но имеет смысл делать это при участии родителей. «Мы поняли, что не имеет смысла говорить с ребенком о его инфицированности, если его родители при этом не присутствуют. Отсутствие родителей он воспринимает как то, что ему доверили секрет, который он не должен знать. И ребенок уходит в себя.» В больнице Труссо детям объявляют об этом регулярно в присутствии хотябы одного из родителей. Виржиния Жандемер соглашается сказать об этом ребенку сама, если родители бояться при этом присутствовать. «Но в этом случае я приглашаю родителей зайти в конце сеанса и перед ними обощаю все, что было сказано ребенку. Главное ,чтобы все были в курсе того, что всем известно.» Но что именно известно? Вместо того, чтобы «все сказать», специалисты, работающие с ВИЧинфицированными детьми, считают, что нужно рассказать ребенку о вирусе в изложении, соответствующем его возрасту и умственным способностям. Надин Трокме работает вместе с педиатром Катрин Дольфюс в больнице Труссо. Обе считают, что дети способны понять объяснения, когда они начинают задавать первые вопросы. И это, по их мнению, лучший момент,чтобы начать разговор о вирусе. Педиатр и психолог могут говорить самыми простыми словами с ребенком о вирусе, о важности лечения и анализов крови. Хорошей помощью при объяснении могут послужить рисунки. Часто ребенку говорят, что у него вирус, который разрушает защиту организма, и что лекарства помогут поддержать эту защиту. «Нужно дать возможность маленьким детям представить себе этот вирус, чтобы он их не пугал!», объясняет Надин Трокме. Это как раз случай объяснить ребенку, что он не болен, но принимает лекарства, чтобы не заболеть.» Это позволит ему сказать себе: «Ага, мама тоже принимает лекарства, но она тоже не больна.» Это его очень обнадеживает.

В это же время ребенок узнает и то, что он не должен говорить о своем вирусе с кем попало. Необходимо выяснить, насколько хорошо он все понял. «Твоя мама говорит тебе об этом потому, что ты вырос. Но есть дети, которые не знают, что такое вирус, и они могут не захотеть больше играть с тобой.» Предупреждение очень жесткое, но только так можно помочь ребенку избежать изоляции. Кроме всего следует напоминание, что родители не обязаны оповещать школьное учреждение об инфицированности ребенка. Беатрис Мартин- Шабо, психолог ассоциации «Нарисуй мне барашка», советут родителям подумать, с кем из окружения ребенок при необходимости смог бы поговорить. Цель в том, чтобы несколько смягчить этот запрет, чтобы ребенку не было так тяжело с этим справляться.

Ответить на их вопросы

Это первое объяснение а «подхлдящий момент» по словам родителей, всего лишь начало долгого пути. Необходимо вновь и вновь об этом говорить, дополняя сказанное с помощью педиатра, наблюдающего ребенка и при постоянной поддержке родителей. Педиатр и психолог помогают родителям серьезно воспроинимать детские вопросы, даже если родители не в состоянии на них ответить, или же не хотят.
«Я объясняю родителям, что лучше не обманывать ребенка, а просто сказать: да, я слышал твой вопрос, но сразу не могу ответить, мне нужно время. При условии, что это правда», говорит Беатрис Мартин-Шабо. Для ребенка очень важно иметь возможность задавать родителям вопросы и чувствовать их понимание. Именно беседы об этом помогут ему принять свою болезнь и жить с ней. Без родительской поддержки слова педиатора могут оказаться не услышанными. Если беседа прошла успешно, то второй этап» в раннем пубертате происходит беспроблемно. Тогда произносится слово СПИД. Педиатр объясняет механизм заражения и углубляет понятие вирусной нагрузки.Затрагивается тема половых отношений, презерватива и возможность иметь детей. Разговор все еще не так сложен, как процесс принятия. «Эта вторая часть беседы будет регулярно обсуждаться, углубляться-говорит Надин Тровме,- пока все вопросы, заданные по 100 раз, не будут удовлетворены ответами, и все переживания, связанные с инфицированностью, не будут выссказаны».
10-08, 00:05
Спасибо за статью. Странно, но читая ее, я увидела сходные моменты с тем как рассказать ребенку об его усыновлении. Есть похожие моменты- говорить об этом когда он маленький, не рассказывать всем подряд, отвечать на вопросы "пока все вопросы, заданные по 100 раз, не будут удовлетворены ответами, и все переживания, связанные с инфицированностью ( усыновлением), не будут высказаны». Наверное так с любой проблемой, отличающей наших детей от других.
10-08, 23:49
Пожалуйста. Представьте себе, что я тоже об этом задумалась, когда переводила. В психологическом плане очень много общего, ситуция сходная: и те и другие "особенные". Отношение общества и к сиротам, и к инфицированным, прямо скажем, жестокое и недостойное цивилизованного общества. И тем и другим надо умалчивать о своей "особенности" и т.д. и т.п. Вопросы "растут" вместе с детьми, и без поддержки мамы с папой им никак. А "боль" должна быть не только высказана, но и услышана...,опять же кем как ни родителями? Очень много сходства, на мой взгляд.
12-08, 02:29
ВОт наткнулась на статью. Может, уже известную.
В таком случае прошу прощения за беспокойство.

http://www.helpme.com.ua/ru/article/id. ... fault.html
12-08, 02:31
вот еще

http://www.eurasiahealth.org/attaches/8 ... re_Rus.pdf
12-08, 12:57
Отлично, большое спасибо! На мой взгляд очень хороший материал!
Я ведь перевожу только с французского, ну в крайнем случае с немецкого. Идея была собрать как можно больше информации на русском и в переводах с различных языков в помощь родителям и будущим родителям детей ВИЧ+, а ткже для широкого круга посетилей форума, чтобы рассказать им как можно больше о ВИЧинфекции, помочь избавиться от страха и наконец достойно относиться к ВИЧинфицированным людям и детям. А это значит, что ВИЧинфицированных деток появится тоже шанс, верней такой же шанс как и остальных найти своих родителей!
Если Вам встречаются какие-либо материалы на эту тему, то все будут только благодарны ВАМ за пополнение информационной базы.
Еще раз большое спасибо!
08-02, 12:41
В последнем номере журнала "Шаги" статья по этой теме http://shagi.infoshare.ru/mnew/?doc=583
Автор: Елизавета Морозова

ВИЧ в семье: что сказать ребенку?
Ни один ребенок не разберется в вопросах ВИЧ и СПИДа за один разговор. Это в принципе невозможно

В наше время ВИЧ – это проблема, о которой стоит подумать всем родителям. Ведь даже если семьи пока не коснулась эпидемия, то такой риск появится, как только ребенок вырастет, ведь он может начать принимать наркотики или заниматься незащищенным сексом. Психологические исследования показывают, что меньше всего рискуют те семьи, где родители часто и открыто разговаривают с детьми, в том числе и на «взрослые» темы. Однако особую роль такие разговоры играют для семей, которых ВИЧ коснулся непосредственно. Стоит ли рассказать ребенку о ВИЧ-статусе мамы, папы или другого близкого? А если ВИЧ есть у самого ребенка, как и когда ему об этом сказать? В этой статье обобщена часть рекомендаций психологов и ВИЧ-активистов относительно того, как лучше завести разговор с ребенком о ВИЧ, и когда стоит это сделать. Тем не менее, это просто несколько идей – все семьи очень разные, и в конечном итоге, никто не знает детей лучше, чем их собственные родители.

Заповеди всех «трудных разговоров»
Родителям всегда трудно говорить с детьми на серьезные темы – будь это ВИЧ, сложная ситуация в семье, секс или наркотики. Всегда в последний момент приходит мысль: может быть, ему еще рано об этом думать? Однако замалчивание проблемы не даст положительных результатов, ведь ребенок все равно будет размышлять на эту тему. Например, вы можете никогда даже не упоминать в семье о ВИЧ, но ребенок все равно услышит про СПИД по телевидению, от приятелей, в школе. И часто то, что он услышит, будет гораздо хуже любых, даже самых неловких разговоров с «предками».
Родителям стоит спросить себя: хотят ли они, чтобы какой-нибудь невежественный и глупый журналист объяснил их ребенку, что такое ВИЧ и СПИД? Если нет, то вот несколько общих принципов о том, как лучше разговаривать с детьми на любые «сложные» темы.

Чем раньше, тем лучше. Детям приходится слышать о проблемах с самого раннего возраста, задолго до того, как они становятся способны их понять. У родителей есть уникальная возможность, которой нет ни у учителей, ни у воспитателей. Они могут стать первыми, кто заговорит с ребенком о данной проблеме, и когда он вырастет, никто уже не сможет ввести его в заблуждение, дав неверную информацию. Это особенно важно для тех детей, которые сами живут с ВИЧ. Исследования показывают, что ни в коем случае нельзя ждать до подросткового возраста, чтобы сказать о ВИЧ-статусе ребенку – это приведет к серьезному психологическому кризису. Оптимальное время для первого разговора о ВИЧ с ребенком – 5-8 лет, то есть не позже младшего школьного возраста. Если ВИЧ станет привычной частью жизни ребенка с раннего возраста, то он будет воспринимать свой ВИЧ-статус гораздо лучше, чем большинство взрослых. Обычно для первого разговора родители ВИЧ-положительных детей объясняют (возможно, с помощью рисунков): что такое «вирус», что такое «иммунитет» и почему, чтобы оставаться здоровыми, нужно принимать лекарства. В дальнейшем к этой теме приходится возвращаться еще не однажды.

Сначала слушайте ребенка, потом говорите сами. Есть универсальное правило, которое поможет всем родителям, не знающим, с чего начать разговор. Начните с вопросов самому ребенку. Спросите: «Ты слышал, что такое СПИД? Ты знаешь, что такое ВИЧ? Где ты это слышал? Что ты об этом думаешь?» По ответам ребенка вы сразу поймете, на что в первую очередь обратить внимание. Взрослые часто слишком заняты и не имеют возможности выслушать детей. Однако ваш ребенок испытывает потребность во внимании. Чувствуя, что его внимательно слушают, ребенок начинает лучше к себе относиться. Если ребенок знает, насколько он важен для вас, ему будет проще обратиться к вам с вопросом.
Иногда трудно сразу понять, что именно хочет знать ваш ребенок. Малышам бывает сложно сформулировать вопрос, и в результате мы, родители, говорим сами с собой, только смущая и запутывая ребенка. Если вы внимательно прислушаетесь к реакции ребенка на ваши слова, то сможете понять, когда разговор стоит завершить. Предположим, девятилетний ребенок задает вопросы о СПИДе. Если он внезапно говорит: «Ну, я пойду, поиграю», – значит, остальную часть беседы следует отложить на потом.

Начинайте разговор сами! Мы можем ждать, когда же ребенок обратится к нам с вопросами и тем самым любезно предоставит возможность затронуть острую тему, но есть опасность попросту не дождаться. Инициатива должна принадлежать вам: вы обязаны дать понять ребенку, что в семье можно обсуждать эту тему. Естественно, разговаривая с ребенком, нужно использовать только те слова, которые он сможет понять. Если вы объясняете шестилетнему малышу, что такое СПИД, то употребление таких слов как «путь передачи» и «лимфоциты» вряд ли облегчит вашу задачу. Лучший выход: заранее составьте словарь коротких слов и понятных объяснений.
Родителям, у которых несколько детей, следует говорить с ними по отдельности, даже об одном и то же предмете. Дети разного возраста находятся на разных стадиях развития, что означает, что им нужен разный объем информации, к тому же они имеют разный словарный запас и их интересуют разные вопросы. Более того, старший ребенок будет доминировать в дискуссии, и младший так и не сможет высказаться.

Открытие знаний требует открытости. Дети хотят, чтобы взрослые обсуждали с ними сложные вопросы. Тем не менее, ребенок обратится с вопросом, только если чувствует, что может это сделать. Задача родителей – создать атмосферу открытости, в которой ребенок может задать любой вопрос о любом предмете, не боясь последствий. Как именно создать такую атмосферу? Начать следует с поддержки, понимания и поощрения. Например, если ваш ребенок спросил: «Сколько людей в мире болеют СПИДом?», – постарайтесь не отвечать: «Не задавай дурацких вопросов, доедай обед». Даже если вы очень заняты, всегда можно ответить: «Это интересный вопрос, но я не знаю. Давай попробуем выяснить». Не следует беспокоиться насчет того, что ребенок потеряет уважение к вам, если поймет, что вы не знаете всего на свете. Это не так. Дети поймут и «я не знаю», и «давай выясним» – для них такой ответ гораздо лучше отговорок, которые они часто слышат от родителей.
Одно замечание: не обязательно отвечать на все вопросы сразу же. Если ребенок десяти лет спрашивает: «Мам, а что такое презерватив?», – пока вы ведете машину по оживленной улице, нормально, если вы ответите: «Это очень важный вопрос. Но я не могу обсуждать его и вести машину одновременно. Лучше поговорим об этом после ужина». Главное, не забудьте сделать так, как сказали.

Терпение и еще раз терпение. Часто нам кажется, что мы знаем, о чем ребенок хочет сказать, задолго до того, как он сформулирует предложение. Не заканчивайте фразу за него, как бы вам этого ни хотелось. Не поддавайтесь импульсам. Терпеливо слушая, мы позволяем ребенку думать самостоятельно. Выслушайте его до конца, не перебивайте, даже если он ошибается. Не проявляйте раздражения и нетерпения. Тогда ребенок скорее усвоит то, что скажете ему вы.

Поговорите об этом еще раз… и еще раз. Ни один ребенок не разберется в вопросах ВИЧ и СПИДа за один разговор. Это в принципе невозможно. Дети усваивают только небольшую часть информации, потом они многое забудут или перепутают. Так что после первого разговора подождите какое-то время, а потом спросите ребенка, помнит ли он, о чем вы говорили. Так вы сможете исправить его ошибки и напомнить о том, что он уже успел забыть.
Дети часто «зацикливаются» на каком-то одном вопросе – это абсолютно нормально. Отвечайте на него снова и снова, не бойтесь повторяться и не раздражайтесь на ребенка. Помните, чем больше вашего ребенка что-то волнует или пугает, тем чаще ему надо будет говорить на эту тему. Ваше терпение придаст малышу спокойствия и уверенности.

Говорите прямо. Детские представления и фантазии могут переплюнуть любые, самые дикие фильмы ужасов. То, что дети думают о СПИДе, может оказаться нелепым и абсурдным. И не забудьте, что к подобному разговору придется возвращаться в будущем. Одна беседа не сможет сформировать у ребенка четкое представление по такому сложному вопросу.

Всем детям нужны разговоры о ВИЧ.
Даже если у вашего ребенка нет ВИЧ, ему или ей предстоит жить в мире, где есть такая болезнь, как СПИД. И если ребенок является ВИЧ-отрицательным сейчас, это не защитит его от вируса во взрослой жизни. Некоторые исследования показывают, что детям ВИЧ-положительных родителей в среднем чаще передается вирус во время секса или при употреблении наркотиков. Причины этого могут быть разные. Возможно, борьба с собственной ВИЧинфекцией мешает родителям уделять достаточно внимания ребенку. Тогда тем более стоит запланировать разговор с ребенком об этой проблеме. Для этого даже не обязательно раскрывать свой собственный ВИЧ-статус.

И о сексе тоже! Если вам неудобно обсуждать со своим ребенком вопросы пола, то вы, как минимум, не одиноки. Для подавляющего большинства родителей это сложно, непривычно, неприемлемо, страшно, особенно если сексуальность вызывает тревогу у них самих. Но все же, безопасность вашего ребенка требует, чтобы вы преодолели скованность и донесли ту информацию, которая сможет защитить его в будущем.
В конце концов, дети слышат об этом с экранов телевизоров и в своем дворе. Если мы не дадим нашим детям информацию, это сделают за нас посторонние. Маленькому ребенку стоит только объяснить, что такое секс. Если вы уже говорили с ребенком о сексуальности, тогда можно переходить к вопросу о безопасном сексе. Если речь идет о ВИЧ-положительном ребенке, то не стоит замалчивать с ним вопросы секса. Важно подчеркивать, что когда он или она вырастет, то тоже сможет иметь близкие отношения и создать семью, как и все остальные люди. Просто ему или ей понадобятся специальные меры предосторожности из-за вируса.

… и о наркотиках. Очень важно предоставить ребенку ту информацию об алкоголе и наркотиках, которая соответствует его возрасту. Ребенку в 6-8 лет важно рассказать, что есть вещи, которые помогают сохранить здоровье, а есть другие – которые могут в будущем привести к болезни и повредить ему, например, курение. Для разговора про наркотики лучше выбрать конкретные примеры: героев фильма, знаменитостей или членов семьи. Не менее важно четко объяснить, что ваша семья не одобряет наркотики. Родителям это может показаться слишком очевидным, однако на самом деле, когда вы выражаете свое отношение к наркотикам, это оказывает огромное действие на детей.

Возможности для разговора о ВИЧ. Очень важно говорить с ребенком о проблемах современной жизни, но не каждый день предоставляется возможность для этого. Дети ненавидят официальный тон в разговоре, особенно если дело касается сложных вопросов. Ребенок не хочет, чтобы мама или папа читали ему нотации. Тем не менее, каждый день появляются моменты, когда ребенок готов вступить в разговор. Например, передача, в которой говорится о СПИДе, предоставляет прекрасную возможность для развития темы. Вы можете подобрать художественный фильм, где говорится о ВИЧ, или статью из журнала. Обсудите их вместе с ребенком – это оптимальный способ поговорить на трудную для вас тему.

Помогите ребенку уважать себя. Почаще хвалите ребенка. Ставьте перед ним задачи, с которыми он в состоянии справиться, и поддерживайте его интерес. Это повышает самооценку ребенка, что пригодится ему в будущем, когда придется столкнуться с давлением среды. Ведь подростки часто употребляют наркотики или слишком рано начинают сексуальную жизнь именно из-за влияния окружающих. Чем лучше ребенок относится к себе самому (что в первую очередь зависит от родителей), тем меньше вероятность рискованного поведения.

Начните с самых базовых фактов. Дайте ребенку информацию точную и подходящую для его возраста. Восьмилетним детям можно сказать: «СПИД – это такая болезнь, из-за которой людям становится очень плохо. Она появляется из-за ВИЧ, это такой вирус, т. е. клеточка, настолько маленькая, что ее даже не видно. Если у человека в теле ВИЧ, то ему нужно пить специальные таблетки, чтобы остаться здоровым и не заболеть СПИДом». Позднее ребенок будет готов к более подробной информации: «В твоем теле миллиарды клеток. Некоторые клетки, которые называются Т-лимфоциты, помогают тебе оставаться здоровым, защищая тебя от инфекций. Но если в твое тело проникает вирус, который называется ВИЧ, то он постепенно убивает Т-лимфоциты. Если Т-лимфоцитов станет совсем мало, то человек может очень сильно заболеть». Ребенку, не достигшему подросткового возраста, будет сложно понять, каким образом презервативы могут защитить от ВИЧ, или зачем люди пользуются общим шприцем. Если вы уже объяснили ребенку, как происходит половой акт, то можно добавить, что «во время секса сперма попадает из тела мужчины в тело женщины, а в сперме может быть ВИЧ». Важно говорить не только о медицинских аспектах, но и о предрассудках общества. Рассказать, что у любого человека может быть ВИЧ, что это не значит, что человек чем-то плох, объяснить что ВИЧ не передается при обычном общении. Важно поговорить с ребенком о проблемах дискриминации и объяснить, что так происходит, когда люди слишком мало знают и всего боятся.
Нашим детям предстоит жить в мире, который еще не справился с эпидемией СПИДа. Говорить на подобную тему с ребенком нелегко, так же, как нелегко говорить о сексе, алкоголе, насилии. Многие родители сомневаются, можно ли в принципе обсуждать такие вопросы с детьми. Однако ребенок живет не в вакууме. Когда он смотрит телевизор, читает журналы и общается с друзьями, то получает разную, зачастую неверную, информацию. Если не начать обсуждать с ним трудные вопросы как можно раньше, кто-то другой, возможно не самый лучший кандидат, возьмет эту задачу на себя.

Стоит ли раскрывать свой собственный ВИЧ-статус?Большинство ВИЧ-положительных родителей хотели бы скрыть свой диагноз от детей. Они считают, часто не без оснований, что, узнав о диагнозе отца или матери ребенок ничего не получит, кроме душевной травмы и лишних переживаний. Многие сами слишком стыдятся своего ВИЧ-статуса, чтобы раскрыть его ребенку. Тем не менее, очень часто детям важно знать о ВИЧ у родителей. Развитие системы поддержки как для родителей, так и для ребенка, чрезвычайно важно, если у отца или матери есть проблемы со здоровьем, или существует риск, что ребенок может узнать об их ВИЧ-статусе случайно. Необходимо сделать для детей доступными различные службы поддержки, связанные с ВИЧ. Сейчас уже существует много служб консультирования, куда могут обратиться люди, затронутые ВИЧ; дети ВИЧ-положительных родителей смогут получить в них психологическую поддержку.
Американская СПИД-сервисная организация «Gay Men’s Health Crisis» занимается консультированием родителей, которые планируют раскрытие ВИЧ-статуса ребенку. Она приводит список причин, по которым это следовало бы сделать. Итак, раскрытие статуса позволит:
• создать чувство близости и наладить доверительные отношения между родителями и детьми, вам больше не нужно «играть в секретных агентов» и скрывать важную часть жизни от детей;
• построить более эффективные семейные планы, даст детям возможность участвовать в планировании, что, опять же, только укрепит отношения в семье;
• уменьшить страхи и беспокойство детей: они все равно чувствуют, что что-то неладно, а их попытки объяснить себе происходящее могут оказаться гораздо более пугающими, чем реальность,
которую скрывают от них взрослые;
• обеспечить детям доступ к информации, дав им почувствовать, что они тоже контролируют ситуацию в семье.

Говорить любимому человеку о серьезном хроническом заболевании никогда не бывает легко. Поскольку семьи индивидуальны, нет четких правил, как именно об этом сказать. Для начала родителям придется научиться открыто говорить о своих чувствах и обсуждать «трудные» вопросы, причем говорить об этом придется в течение длительного времени и постараться быть максимально искренними. Сначала родители боятся, что дети будут задавать им вопросы, на которые очень сложно ответить. Тем не менее, если у родителей изначально будет поддержка, преодолеть чувство страха и неуверенности окажется не так уж и сложно.

Раскрытие ВИЧ-статуса ребенку
Если вы планируете сообщить ребенку, что у него и/или у вас есть ВИЧ, для этого, увы, не существует готовых рецептов. Однако психологи, которые консультируют такие семьи, предлагают несколько рекомендаций, которые важно учесть перед началом разговора:

Составление семейного плана по раскрытию. Для того чтобы раскрытие ВИЧ-статуса прошло максимально безболезненно и эффективно, необходим семейный план. При составлении плана нужно осознать свои чувства, страхи, сомнения и вопросы. В этом случае может оказаться полезной помощь со стороны: социального работника, психолога, друга семьи или группы взаимопомощи. Во время планирования необходимо найти ответы на следующие вопросы:
• Почему для вас важно рассказать об этом?
• Кто еще будет участвовать в раскрытии ВИЧ-статуса?
• Как вы предотвратите возможную «утечку информации»
и сможете ли справиться с её последствиями?
• Каких плюсов и минусов раскрытия вы ожидаете?
• Реалистичны ли ваши ожидания?
• О чем вы можете пожалеть в будущем, если не скажете детям о ВИЧ?

Вопрос конфиденциальности. Раскрытие ВИЧ-статуса ребенку всегда связано с возможным риском нарушения тайны диагноза. Важно предварительно убедиться, что ребенок знает такие понятия как «тайна» и «секрет», и умеет их хранить. Важно обсудить с ребенком, что у каждой семьи могут быть свои секреты, о которых не стоит говорить посторонним, например, не принято говорить о проблемах со здоровьем. Также важно поговорить с ребенком о возможном раскрытии его ВИЧ-статуса другим людям, например, друзьям. Многие родители берут с ребенка обещание, что если он или она захочет рассказать другу или подруге о ВИЧ, то сначала поговорит с кем-нибудь из родителей.

Создание системы поддержки. Для ребенка очень важно не чувствовать себя в изоляции, не считать, что его семья не такая, как все остальные. Родители могут познакомить ребенка с другими ВИЧ-положительными людьми. По возможности, стоит познакомиться с другими семьями, где есть ВИЧ-положительные дети. Чем больше в окружении ребенка окажется людей, для которых ВИЧ – это норма, тем меньше проблем будет с принятием собственного ВИЧ-статуса. Дети постарше могут поучаствовать в акциях по борьбе со СПИДом, мероприятиях для людей с ВИЧ и их близких. Это позволит им с самого детства чувствовать себя частью определенного сообщества.

Преодоление страхов детей. После раскрытия ВИЧ-статуса у всех детей возникают те или иные страхи: ребенок может бояться, что мама или папа заболеют; может почувствовать себя виноватым в проблемах семьи; испугается, что над ним будут смеяться или плохо относиться, если узнают, что у него ВИЧ.
Близким нужно очень внимательно следить за настроением ребенка после раскрытия: за его успехами в школе, утомляемостью, поведением дома. Важно возвращаться к теме ВИЧ снова и снова, выяснять, что ребенок думает об этом, не беспокоит ли его что-то. Важно также отслеживать, какую информацию о ВИЧ ребенок получает из внешних источников – ведь он может услышать вредные мифы и стереотипы.
Разговор о ВИЧ с ребенком – процесс длительный, он потребует времени. Все дети реагируют на подобное сообщение по-разному. Нужно подготовиться к регулярным разговорам с ребенком на эту тему, а также постараться заранее адаптировать новую информацию. Но ведь, в конце концов, в этом и состоят обязанности родителей – помогать ребенку взрослеть и учитьспринимать самостоятельные решения.
08-02, 17:12
Анюта, спасибо. Очень хорошая статья.

Изображение
25-06, 20:50
Статья с poz.ru

В США выросло поколение детей, родившихся с ВИЧ

Никто не ожидал, что они проживут так долго. Многие их ровесники умерли из-за редких инфекций, не прожив и двух лет. Казалось, что им тоже немного осталось. Когда родители их друзей ходили на родительские собрания, они ходили на могилы родителей. Когда их одноклассники строили планы на будущее, они часто думали о смерти. Однако эти дети, которые родились с ВИЧ в 1980-х годах, опровергли все ожидания, сообщает CNN.
Достижения медицины позволили многим детям, которых считали обреченными, посетить свои школьные выпускные, получить аттестаты зрелости и даже завести собственных детей. «Это битва, потому что ВИЧ хочет победить нас. Все зависит от того, на что мы пойдем, чтобы позаботиться о себе», - говорит Куинтара Лэйн (Quintara Lane), красивая 22-летняя студентка.
Лэйн – одна из представителей поколения детей, которые родились с вирусом. С середины 1990-х годов в развитых странах антиретровирусные препараты сделали передачу ВИЧ от матери к ребенку редкостью.

Теплый день в американском штате Флорида, несколько подростков в джинсах и футболках болтают и подтрунивают друг над другом. Кто-то не обращает на них внимания – слушает музыку по наушникам или быстро набирает сообщения на телефоне. Почти 30 молодых людей и подростков, которые родились с ВИЧ, собираются на группе поддержке в мемориальной больнице Джексона в городе Майами.
«Подростки – это подростки», - говорит Ана Гарсия (Ana Garcia), профессор педиатрических инфекционных заболеваний и иммунологии в Университете Майами, которая помогла основать эту группу. – «Просто так получилось, что у этих есть ВИЧ. Им важно вписаться, быть нормальными, ставить перед собой цели и прожить достаточно долго, чтобы добиться их».
Группа ВИЧ-положительных подростков была основана в 1995 году. Молодые люди, которые выросли с ВИЧ/СПИДом, описывают обычные проблемы подросткового возраста – свидания, разборки старших классов и слухи. Однако многие из них также пережили распад семьи, медицинские осложнения и борьбу с неприятием окружающих. Если их родители или другие члены их семьи умирали, то группа становилась их новой семьей, говорит Гарсия.
«Мы не хотим говорить о ВИЧ каждый день», - рассказывает Эрик Кумбу (Eric Koumbou), 19 лет. – «Если вы говорите о ВИЧ, и у вас его нет, а у меня есть, то меня это злит или расстраивает».
Даже если они не хотят говорить об этом, это уже может помочь молодому человеку с ВИЧ, который думает: «Это конец моей жизни. Я не знаю, что мне делать». Так считает Лэйн, которая начала ходить на группу, когда ей было 11 лет. Старшие члены группы помогают младшим и показывают им, что ВИЧ не должен поглощать всю их жизнь.
Мать Лэйн бросила ее в больнице, и ее воспитала бабушка. В детстве Лэйн знала, что ей нужно принимать «витамины» - две дюжины антиретровирусных таблеток, которые дробились на кусочки, и она пила их с апельсиновым соком каждый день. От таблеток она испытывала тошноту, головные боли и сыпь.
«Я не хотела принимать лекарства», - вспоминает Лэйн. Она врала своей бабушке о том, что она принимала таблетки почти два года. – «Я говорила, что выпила их, а на самом деле я этого не делала. Когда рядом были друзья, то я не хотела пить таблетки, не хотела, чтобы они задавали вопросы».
В возрасте 12 лет она упала в обморок из-за осложнения, связанного с иммунодефицитом. Только тогда она осознала серьезность ситуации. Однако остались вопросы и злость. «Почему это у меня» - спрашивала Лэйн. – «Все эти вопросы: почему, почему, почему – вся эта злость делала все только хуже. Школа, отношения, жизнь – это и так достаточно трудно. Но я стараюсь искать во всем лучшее, и не изводить себя лишними раздумьями».
Лэйн консультирует других молодых людей, которые недавно узнали, что у них ВИЧ, и отвечает на вопросы о том, как строить отношения, если у тебя ВИЧ, и справиться с приемом лекарств.
Гарсия отмечает, что молодые люди с ВИЧ часто устают от приема таблеток. «Это делает меня непохожим на других. Меня от них тошнит. У меня на них аллергия», - говорят ей подростки. Некоторые из ее молодых пациентов умерли, потому что они перестали принимать препараты: «Есть дети с установкой: «Я не хочу жить в этом мире. Я хочу быть с мамой, или я хочу быть с отцом», и им на все наплевать. Неважно, что вы им предлагаете. Так сложно до них достучаться – иногда вы просто не успеваете это сделать».
С годами, число таблеток против ВИЧ, которые нужно принимать каждый день уменьшилось. Физические побочные эффекты также встречаются редко, и подростки беспокоятся совсем не о них. «Я вспоминаю об этом, только когда я принимаю лекарства», - говорит Майк, 28-летний молодой человек с ВИЧ. – «Это то, что мы делаем. Это наша жизнь».
Майку ВИЧ передался, когда ему перелили инфицированную кровь в роддоме. «Предполагалось, что я не задержусь долго на этой Земле. Иногда я думал о самоубийстве, я спрашивал себя: «Почему я? Почему врач дал мне грязную кровь?» Постепенно я осознал, что никто в этом не виноват».
Он начал ходить на группу, еще будучи подростком. На ней он познакомился со своей женой, которой вирус передался от ее матери. Сейчас они вместе воспитывают 5-летнюю дочь – миниатюрную, застенчивую девочку. Это новейшее поколение детей, родившихся у ВИЧ-положительных родителей.
«Моя жена принимала препараты, чтобы уменьшить риск вируса для нашей дочери», - рассказывает Майк. – «Божьей милостью и нашими молитвами, моя дочь ВИЧ-отрицательная».


Ссылка на статью: http://www.poz.ru/news/?id=3382
01-12, 00:11
на этой неделе у нас в Екатеринбурге прошёл семинар о раскрытии вич-статуса положительному ребёнку.
приехали с Украины Ольга и её дочь Яна, Яна положительна с рождения и в 10 лет мама раскрыла ей статус.
о своем опыте, об опыте украины (Яна добилась создания групп поддержки для вич-положительных подростков, знающих о своём статусе), о том, как это сделать и что делать потом, Оля рассказывала на трёхдневном семинаре.
а Яна давала интервью местным сми как вич-положительный подросток с открытым лицом.

ссылки на тему:

Семинар в Екатеринбурге о открытии ВИЧ-статуса подросткам -
http://positive-adopt.ru/index.php/pres ... podrostkam

ВИЧ - проблема не детей, а взрослых, уверена 16-летняя Яна, открывшая свой статус - http://positive-adopt.ru/index.php/pres ... voj-status

16-летняя девушка рассказала, как ей живется с ВИЧ - http://positive-adopt.ru/index.php/pres ... sya-s-vich

Яна - вич-положительный ребёнок с открытым лицом. Видео. - http://positive-adopt.ru/index.php/pres ... tsom-video
01-12, 01:23
Молодец! Пусть люди видят, что ВИЧ+ вовсе не чахоточные и умственно отсталые, болезненные люди, с умирающим видом. Они такие же здоровые и полноправные люди, как и все кто не является носителем ВИЧ. А то запугали страну страшными картинками: "ВИЧ-не приговор!" А рядом веревка для виселицы.

Сообщений: 12 Страница 1 из 1

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0