Страница 1 из 1

Начало терапии. Помогите, пожалуйста, советом.

Добавлено: 23-05, 20:16
Тереза
Увидела в Интернете девочку, поняла - моя. Потом ее показали по местному ТВ. Ну, моя же! Документы собрала на усыновление, поехала знакомиться, оказалось +. Морально оказалась готова, а информационно - нет. Сейчас читаю, читаю про ВИЧ, а понимаю через слово.
Я сначала поняла, что взрослые не сразу после инфицирования начинают терапию принимать, а дети сразу. здесь на форуме почитала, оказалось, что и дети не сразу. Моей 3 года. С января на терапии. О чем это говорит?
Есть какой-нибудь центр в Москве или Питере, чтобы можно было пройти серьезное обследование.
Нам лекарства дали просроченные. Сказали, Москва так дала. Как-то страшно давать такие.
Кашель никак не могу вылечить. На животик иногда жалуется. Это из-за ВИЧ или обычное дело? Боюсь что-нибудь проглядеть, навредить.
В детдоме сказали, что начала принимать лекарства, сильно поправилась. В Спид-центре сказали, что от лекарств не поправляются. А что у нас тогда такое? При этом читала, что еда должна быть каллорийнее, чем для обычных детей. Такую-то плохо ест!!!
Может, уже придираюсь к ее здоровью? Бедняжкой тоже не хочется вырастить.
Помогите, пожалуйста.

Re: Начало терапии. Помогите, пожалуйста, советом.

Добавлено: 24-05, 10:58
Бирута
С января на терапии. О чем это говорит?

это значит, что раньше организм сам справлялся, не было показаний к терапии.

Есть какой-нибудь центр в Москве или Питере, чтобы можно было пройти серьезное обследование.

Москва принимает только с Московской пропиской, а вот в Питере есть РКИБ- республиканская клиническая больница в Усть-Ижоре, туда с плюсиками со всей России можно приехать.

Нам лекарства дали просроченные. Сказали, Москва так дала. Как-то страшно давать такие.

на пару-тройку месяцев и у нас есть. при бОльшем сроке уже не даю. Вы где территориально? Может переслать?

Кашель никак не могу вылечить. На животик иногда жалуется. Это из-за ВИЧ или обычное дело?

Кашель увы, сейчас у многих длительный, но к диагнозу не относится. А вот животик может быть от лекарств.

Re: Начало терапии. Помогите, пожалуйста, советом.

Добавлено: 24-05, 11:41
ИРИНА
Тереза, а поповоду чего конкретно вы бы хотели обследовать девочку?
Вас что то смущает?
Судя по посту, вы в Москве или в МО. Оба Спид центра имеют достаточно хорошие лаборатории, так, что анализы должны быть все достоверные. Обязательно следите за анализами сами, все записывайте. ВИЧ, ГЕПС, биохимию. То, что вам говорят, что у вас все хорошо, недостаточно для того, чтобы контролировать здоровье ребенка. В СПИД центрах наблюдают только за профильными проблемами, так, что все хорошо в основном относится только к ВИЧ. Если уж у вас биохимия будет не в порядке, тогда может что и скажут, и то врят ли) Все остальные вопросы со здоровьем надо решать в обычных поликлинниках или центрах. Причем, если вы хотите, чтобы вас нормально обследовали, не говорите диагноз. Иначе спихнут все на ВИЧ и терапию. Реальной картины не увидите.
От терапии обычно не поправляются, а наоборот худеют со временем, так, что причина в чем то другом. То, что ребенок поправился нет ничего плохого, если вес находится в пределах нормы. Могло ведь быть и так, что девочка плохо себя чувствовала без терапии, организму было тяжело, а сейчас полегчало, болезнь отступила и организм просто набрал свою норму. Не стоит сразу кидаться по врачам. Вы еще слишком мало дома. Просто понаблюдайте за ребенком. Режим наладите, питание. Кстати, терапия у многих снижает аппетит и может изменять вкусовые ощущения. Кормите девочку вовремя, не давайте перекусывать конфетами и другими сладостями. Обычное здоровое питание, как у всех детей. Нельзя давать газировку, кетчуп, чипсы... Собственно, как и другим детям. Изобретать ничего не надо)))
Если есть конкретные вопросы, пишите)))

Re: Начало терапии. Помогите, пожалуйста, советом.

Добавлено: 24-05, 15:07
mia
Ирина, я про "все записывать" - на Соколинке дают переписать результат анализа?
я, видимо, нерадивая мама, мне говорили, что все хорошо, анализы хорошие, и я уточняющих вопросов не задавала никогда((

Re: Начало терапии. Помогите, пожалуйста, советом.

Добавлено: 25-05, 10:00
Тереза
Мы в Иркутской области живем. В Спид-центре сказали, что больших детей у нас еще нет, опыта маловато. у нас + 20 ребятишек. Вместе с моей-только двое дома живут. Я со старшим сыном помыкалась - помыкалась, в итоге в Питер ездили в Раухфуса, когда необходимость возникала. А тут я даже не знаю, как ее обследовали, может, закрыв глаза все подписали. А сама я только в неврологии разбираюсь. вот и беспокоюсь.
Как лекарства назначают? Какие-то пробы делают? Как узнали, что моей нужно именно это? Анализы сказали делать раз в три месяца, а здесь я прочитала, что раз в месяц нужно.
Ирина, если не говорить диагноз, то, значит, можно выписку из детдома в поликлинику не отдавать? Я собиралась просто сказать, что карточку потеряли и новую завести. Выписки просто дома хранить.
Да, вкусовые пристрастия у дочки оригинальные: не ест мясо кусочками, но ест оливки.

Re: Начало терапии. Помогите, пожалуйста, советом.

Добавлено: 28-05, 15:33
ИРИНА
mia писал(а):
Ирина, я про "все записывать" - на Соколинке дают переписать результат анализа?
я, видимо, нерадивая мама, мне говорили, что все хорошо, анализы хорошие, и я уточняющих вопросов не задавала никогда((

Конечно дают, если настаиваешь))) Только там теперь фиг разберешь, какая обревиатура что означает, поэтому мне М.Н. диктует, а я записываю, ну и вопросы естественно задаю, если возникают))) Если вижу, что надо прокапать, то договариваюсь о капельнице, не жду, когда они сами предложат.

Re: Начало терапии. Помогите, пожалуйста, советом.

Добавлено: 28-05, 15:39
ИРИНА
Тереза писал(а):
Мы в Иркутской области живем. В Спид-центре сказали, что больших детей у нас еще нет, опыта маловато. у нас + 20 ребятишек. Вместе с моей-только двое дома живут. Я со старшим сыном помыкалась - помыкалась, в итоге в Питер ездили в Раухфуса, когда необходимость возникала. А тут я даже не знаю, как ее обследовали, может, закрыв глаза все подписали. А сама я только в неврологии разбираюсь. вот и беспокоюсь.
Как лекарства назначают? Какие-то пробы делают? Как узнали, что моей нужно именно это? Анализы сказали делать раз в три месяца, а здесь я прочитала, что раз в месяц нужно.
Ирина, если не говорить диагноз, то, значит, можно выписку из детдома в поликлинику не отдавать? Я собиралась просто сказать, что карточку потеряли и новую завести. Выписки просто дома хранить.
Да, вкусовые пристрастия у дочки оригинальные: не ест мясо кусочками, но ест оливки.

Тереза, лекарства назначают по стандартным, уже давно отработанным, схемам. Предварительно должны брать анализ на резистентность, т.е. на устойчивую реакцию вируса к препарату. Берут анализ тольк когда вирус в крови определяется.
С карточкой все обычно так и делают. Выписки хранят дома. Другое дело, если вы будете оформлять инвалидность не через ПФ, тогда придется светить диагноз в поликлиннике. Анализы сдаем 1 раз в 3 месяца.
Обследовать ребенка или пройти диспансеризацию, вы можете или в своей поликлиннике или в любых платных центрах. Список врачей стандартный. Вот если что найдут, тогда будете беспокоиться)))