мне нужна поддержка

Иногда хочется поделиться успехами детей, какими-то историями, событиями, мыслями... Или просто спросить/рассказать о чем-то, что не помещается в формат остальных тем

Модератор: Алена

Сообщение
Автор
07-06, 15:09
konfeta
да в том что вылечу я и не сомневаюсь.
ВИЧ тоже обещают научится лечить уже очень скоро :)

меня сейчас волнует только две вещи, это как так сказать родным чтоб они панику не устроили, потмоу что моя мама считает гепатит одним заболеванием..и объяснить ей разницу между а б и с, очень сложно. а виталькиной маме плохо стало от известия что у мети опять сопли с кашлем.
а не говорить не правильно, всетки они часто с ним остаются, и стоит соблюдать некоторые правила по обращению с кровью..он очень активный мальчик и уже губу пару раз в кровь разбивал.
07-06, 23:14
asha, вы прежде всего успокойтесь. Пока никому ничего не говорите. Надо сделать повторный анализ и обязательно узнать генотип. Это очень важно. От этого будет зависеть продолжительность лечения и его результат. Параллельно пусть возьмут анализы на гепатиты С и В еще можно на Д и Е, сифилисы и прочие заболевания. Нечего каждый раз вены дырявить.
УЗИ хорошо бы сделать или в РАМН или в Филатовской больнице, куда наши дети прикреплены по сертификату. Там неплохая аппаратура. С поликлинникой никакого сравнения.
Лечить вас будут скорее всего Рофероном, хотя может сейчас уже что то еще появилось.
В РАМН запишитесь уже сейчас обязательно. Что время то тянуть. До июля еще целый месяц ждать. А если еще позже записываться будете, то еще кучу времени потеряете. Кстати, в РАМН периодически выделают квоты на лечение гепатитов. Если бы у вас был еще и ВИЧ, то вас лечили бы в центре бесплатно, а так придется платно лечиться. Лечение сильно влияет на иммунитет и щитовидную железу. Длится в лучшем случае 6-7 месяцев. Это когда 3 генотип. Если 1, то от 9 месяцев до 1,2 года и результат не гарантирован. В принципе результат не гарантируют при любом генотипе. Многие врачи считают, что гепатит не излечим. Даже после проведенного лечения и при неопределяемой ВН (считают, что вирус просто спит)диагноз будет стоять хронический гепатит. Чтобы сказать точно, что вируса НЕТ, надо делать печеночные пробы через проколы. Мне кажется, что детям это не делают. Только через 5 лет, вас возможно снимут с учета. При этом гарантии, что это не повторится вам недаст ни один врач.
Теперь на счет ДР. Их вины в том, что вам никто ничего не сказал нет. Если мама рожает в нашем роддоме при центре, то это их косяк. Они не сделали анализ маме и ребенку. Дальше ребенок лежит месяц в СПИД центре, в детском отделении и получает там Ретровир. Там его тоже обследуют, но если к ним не поступило сведений из роддома, то и там скорее всего на Гепатит ребенка обследовать не будут. Нужно, чтобы были антитела, тогда кровь обязательно будут каждый раз брать на ВИЧ и Гепатит. Если ребенок поступил на отделение не из нашего роддома, а из детприемника, тогда обязательно у него все анализы должны взять. Дальше ребенок поступает в ДР в карантин. Уже с выпиской из центра и там есть все данные на ребенка, которые известны на данный момент.
На счет того, почему и как, вам лучше спросить у Кузнецовой В.В. или у Влацкой Ю.Ф. Кузнецова, принимала тогда вместо Марины Николаевны и возможно что то вспомнит по этому поводу. А Влацкая заведующая детвким отделением. На сайте где то есть телефон отделения.

Изображение
08-06, 08:40
ИРИНА
у Петьки как раз в спид центре взяли все анализы, и на вич, и на все гепатиты и на сифилис. псе по нулям кроме гепатита С

мне не интересно как и почему они потеряли или скрыли анализы. вот честно, это пусть на их совести будет.
потому что это не только случайность и оплошность, но и умысел. в спидцентре петькина вписка июньская и в ней написано что мать больна гепатитом и спидом и сифилис в анамнезе и подтвержденная наркомания. в моей выписке сентябрьской написано что мать носитель вич и в анамнезе была наркомания. и все.

понятно что мы будем пересдавать все анализы, только уже в гемотесте или склифе, как то после всего мне в спид центр раньше ноября идти не хочется, да и ребенку там не понравилось..они даже не заклеивают место укола, он дернулся и мы все в крови были. и синячище еще заметен. узи нам назначили уже в нашей поликлиннике, потому что я доверяю своему педиатру участковому. пусть сделают, лишним не будет. в филатовку мы пока не встали, а с рамн сложно. так как может на тогда прийтись суд по Паше. как только с этим будет ясность тогда и запишусь.

с иммунитетом у него и так проблемы :( хватает орз и орви все время, причем только те что на бронхи действуют, у него это явно слабое место. вот сегодня опять всю ночь кашлял, хотя вроде вчера днем было лучше. а я так поняла что пока он не будет без соплей сдавать вообще нельзя, не показательно. там еще пишут что сдавать строго на тощак и утром. а он был поевший каши и печенья и это было уже пол одиннадцатого, а встали в 8. вообщем понятно что ничего не ясно.
очень расстроило отношение в спид центре, на мои круглые глаза мне заявили, мол мамаша адо было смотреть от кого берете, с таким видом..тьфу.
08-06, 15:00
asha честно говоря ответили вам не так уж и не правильно, хотя и грубовато. Я даже предполагаю кто так сказал))) Но это можно трактовать по разному. Вы это трактуете явно, как оскорбление. А зря. Через их руки столько разного народа проходит. Поэтому фраза, что надо смотреть - очень актуальна. Да и ДР тематический. Ясное дело, что все родители там наркоманы с букетом заболеваний. Как правило, претенденты ездят в центр на консультацию и там выясняют все интересующие их моменты. Вы же знали, кто родители у ребенка. Зачем же сейчас на людей всех собак вешать? Тогда уж и с себя вину не снимайте)))
В принципе ничего криминального не случилось. Кровь положено сдавать каждые 3 месяца и когда родители решают, что это необязательно, особенно до того момента, пока ребенка не снимут с учета, то естественно рискуют. Потому, что это не своерожденные дети и вы не знаете, что у них вылезет. У нас например были антитела к гепатиту. Они не уходили, но тем неменее меня уверяли, что гепатита у ребенка скорее всего не будет. Но мы намного старше ребенка брали. Нам было 3,5 года. Для меня было очевидно, что гепатит вылезет, потому, что антитела не уходили. А бывает, что уходят, а потом вырастают и гепатит вылезает((( Так, что и самим нужно быть начеку всегда. Кстати, гепатит чаще обостряется, когда иммунитет стабилизируется и укрепляется. Организм бороться начинает. У нас так и случилось.
asha писал(а):
с иммунитетом у него и так проблемы :( хватает орз и орви все время, причем только те что на бронхи действуют, у него это явно слабое место

Это не показатель, что иммунитет плохой. Спишите какой у вас ИС в анализах. Вы вообще в курсе ваших анализов или вам говорят, что у вас все нормально и вы довольны? Я например переписываю все данные, которые меня интересуют и потом отслеживаю. Я давно уже привыкла, что за нас, родителей, никто ничего не сделает. Только мы отвечаем за своего ребенка и надеяться надо только на себя.
asha писал(а):
там еще пишут что сдавать строго на тощак и утром. а он был поевший каши и печенья и это было уже пол одиннадцатого, а встали в 8. вообщем понятно что ничего не ясно.

Впринципе, то, что ребенок поел, на ВН и ИС никак не влияет. Если на что и влияет, то на биохимические показатели и то незначительно. Так, что можно особо не заморачиваться. Конечно лучше сдать натощак, но если ребенок с ночи ничего не ест, а анализ сдает в 11, то для маленького ребенка это не очень хорошо, особенно если еще и лекарства надо принимать.

Изображение
08-06, 15:09
ИРИНА
я с себя ответсвенность не снимаю. но и данные по матери у меня были только те что дали в др. а дали меньше данных чем есть у спидцентра.

в том то и дело что я ребенку все анализы делаю какие скажут. это пока он был в системе ему дважды забыли сделать анализ на гепатит.

что такое ис?
мне переписать не пришло в голову, я в шоке была, видела только значения.
и кстати в момент оформления опеки,к огда ребенок как раз во 2кибе лежал с бронхитом, я была на консультации его завотделения, она мне тоже сказала что они взяли все анализы и чтоб я не волновалась ребенок здоров. выписку мне не отдали, потому что ее отдали др, а ребенка мне только через день отдали.

а вообще все это уже софистика.
лишний раз показывающая какой кашмар у нас в стране и бардак :(
08-06, 15:50
asha писал(а):
что такое ис?

ИС - это иммунный статус. для детей он измеряется в % и рядом обычно пишут количество кдеток СD4. Это для ВИЧиков. Им делают ПЦР. У вас, как я понимаю контакт, вам тоже должны по идее делать ПЦР. Так, что для вас это тоже актуально)))
asha писал(а):
данные по матери у меня были только те что дали в др. а дали меньше данных чем есть у спидцентра.

Я вам уже объяснила, что ДР не может дать то, чего ему не дали.

Изображение
08-06, 15:58
пцр на вич у него прям нули были написаны и такие же на сифилис и гепатит в, а на гепатит с было три миллиона с чемто.

а, тоесть вы думаете что спид центр не дал данные дому ребенка..ну может и так. пофиг кто кому чего не дал :)

главное теперь данные есть и они есть вовремя, а не поздно.
а предупрежден, значит вооружен :)
08-06, 20:21
asha писал(а):
пцр на вич у него прям нули были написаны

А кроме нулей там никаких данных небыло? Посмотрите в следующий раз. Возможно там есть и еще какие то сведения о состоянии иммунитета. В центре обычно еще биохимию делают. Так есть показатели печени и почек ALD и AST, если не ошибаюсь. Наверное один из них вам и назвали, что выше нормы.

Изображение
08-06, 20:29
asha, жуть какая-то((( Так радовалась за Петьку, когда отслеживала Ваши события((( Но мне хочется Вам сказать что-то теплое, чтоб немного разбавить огорчение. Я вот подумала - не зря Вы малышу посланы. Всё будет хорошо. Главное Вы любите его и боретесь за его здоровье. Не волнуйтесь сильно, тем более скоро опять станете родителями, Вам сил и энергии вон сколько надо будет! Петька справится с болячкой, ведь Вы рядом! Будьте здоровы!!!!
09-06, 05:05
asha, Мальвинка Вам правильно пишет! У Пети же теперь есть Вы, семья. Он не один теперь. Вы переживаете - сразу видно, что человек неравнодушный и насчет болезни все усилия прилОжите. Я няней работаю в семье, где два ребенка на инвалидности по болезням, из-за которых они не ходят и не разговаривают, и по многим другим признакам отличаются. Там сложнее намного. Не расстраивайтесь слишком сильно, гепатит - это ещене самое страшное. Просто представьте, сколько всяких страшных болезней у Вашего ребенка НЕТ!
09-06, 07:21
ИРИНА
ага аст, но это было на другом листике. а на том только нули и моллионы :)

вопрос, что мне надо поменять в быту, для безопасности и очистки совести? я понимаю что теперь не стоит кормить ребенка только что испеченной сдобой, из всего вредного для печени, он только это ест.
наверное надо перестать давать ему играть с моей зубной щеткой и завести свою. а что еще?

Ольга Ольга
вы очень правы. хотя, когда ребенок твой, то справится можно со всем. я тоже работаю переодически с очень тяжелыми детьми, и вижу как мамы радуются таким вещам как сокращение приступом на 40 секунд итд.

Сообщений: 26 Пред. 1, 2 След. Страница 2 из 2

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2