-
- offline
- Репутация: 0
- Сообщения: 145
- Зарегистрирован: 25-09, 17:51
Наташе Кудрявцевой нужна помощь
Это стопроцентно не развод. Я лично знакома с Вероникой Кудрявцевой, мамой Наташи
Копиую с сайта АдВита
Наташе Кудрявцевой (18 лет) необходимо 113 тыс. евро на срочное лечение препаратом, не зарегистрированном в России.
Вероника Владимировна Кудрявцева, мама Наташи Кудрявцевой:
"В 2002 году, когда Наташе было 10 лет, в Детской городской больнице №1 г. Санкт-Петербурга ей был поставлен диагноз "острый промиелоцитарный лейкоз". В то время у нее были другие родители, которые не занимались дочкой и не стали лечить ее от страшной, но уже тогда излечимой болезни. Наташу не долечили. Спустя год погиб ее отец, а еще через год биологическую мать лишили родительских прав. Наташа оказалась в детском доме.
Все послебольничные годы ее жизнь состояла из страшных стрессов, что не могло не сказаться на ее здоровье. В 2007 году случился рецидив болезни. В летнем трудовом лагере, куда ребенок-инвалид был отправлен администрацией детского дома, начались сильные кровотечения. По скорой Наташу отвезли в больницу.
Там, в больнице, я и нашла свою будущую дочь. Она не плакала. Незачем было. Жалеть было некому. На мои вопросы о том, что необходимо девочке, врачи в один голос отвечали, что состояние, в котором она находится (ужас, паника, отчаяние), не даст ей победить.
Я оказалась слишком слаба, чтобы уйти. Мы прожили в больнице девять мучительных месяцев. За время лечения из-за грибковой инфекции ребенку удалили глаз, химиотерапия ослабила ее сердце, препараты, входящие в протокол лечения, заставили пережить боль, которая не подчинялась никаким обезболивающим средствам. После этого были два года поддерживающей химиотерапии, изоляция от общества из-за сниженного иммунитета, обучение на дому, три класса за год, чтобы наверстать сверстников.
В марте 2010 года я удочерила Мясникову Наталью Михайловну, и она стала Кудрявцевой Натальей Ярославовной. В сентябре Наташа смогла вернуться к нормальной жизни семнадцатилетней девушки, 1 сентября она была счастлива как первоклашка. Мы надеялись, что победили.
Сейчас Наташа наблюдается на отделении гематологии НИИ им. Алмазова. Ноябрьские анализы выявили острую необходимость прохождения курса лечения препаратом, который называется Тризенокс (Trisenox). Если ребенок не получит этого лечения, то неминуем рецидив болезни, который практически невозможно будет победить, так как пройдено уже два протокола химиотерапии и шансов, что организм ответит на нее в третий раз, очень мало.
Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ. Его нельзя использовать в российских клиниках, но получение заветной терапии возможно на территории Германии. После рассмотрения множественных зарубежных предложений самым бюджетным оказался вариант, предложенный клиникой Klinikum der Universitut Munchen-Grosshadern, Marchioninistr. 15, 81377 Munchen. Это 113 тыс. евро.
Жизнь моей девочки началась заново всего три года назад. Ей так хочется жить, жить жизнью обычной девушки, оставив все кошмары в прошлом!
Я умоляю вас помочь моей дочери!"
Вероника Владимировна Кудрявцева (мама)
Адрес для почтовых переводов:
194021 г. Санкт-Петербург,
ул.Хлопина, д.9, к.3, кв.88
Контактные телефоны:
+7 (812) 535-51-87 (дом.)
+7 (921) 382-19-45 (моб.)
Дополнение от 03.10.2007. Лечение Наташи проходит в плановом порядке. Мы от всей души благодарим Веронику за постоянную и неоценимую помощь девочке! Наташа - детдомовский ребенок, поэтому у нее нет близких родственников, которые могли бы ухаживать за ней во время проведения блока химиотерапии, поэтому Наташе очень нужна помощь в оплате сиделки (примерно 10000 рублей на каждый блок, договоренность уже есть).
Мы просим всех, кто готов помочь, позвонить либо по телефону Дмитрия (указан выше), либо по телефону +7 (901) 30-88-728.
Кроме того, девочке постоянно нужны доноры крови второй группы резус отрицательный.
Дополнение от 01.11.2007. Здравствуйте. Меня зовут Вероника, я ухаживаю за Наташей. Хочу поблагодарить всех, кто отозвался на нашу беду: Анну Юрьевну Демидову, Алексея Рубцова, В.Ю. Дудинскую, Евгению, А.Ф.Крутилину, Smile, который помагает не только нам, И.П.Степину, Нелли Борисовну Микитанинец, нашего нового друга из США Jacobа Alber, Бориса Ефроимского!
Вчера мы начали очень сложный третий высокодозный блок химиотерапии. Наташа, будучи очень эмоциональной девочкой, учится справляться со своими страхами и болью, сильной болью...
Теперь мы чаще улыбаемся, и, что главное, очень хотим ЖИТЬ. Знаю, что вера в то, что все будет хорошо, и ваша помощь обязательно исполнят ее мечты...
Дополнение от 10.11.2007. Наташа заканчивает последний блок химиотерапии, дальше - четыре мини-блока. Мы благодарим жертвователей, передавших деньги Веронике для оплаты сиделки на последний блок. Лечение идет по плану.
Дополнение от 24.11.2007. У Наташи - осложнение, потеря зрения в одном глазе. Причину установить пока не удается, по данным МРТ в головном мозге очагов нет. Возможна инфекция, Наташу продолжают обследовать.
Дополнение от 05.12.2007. После консультаций окулистов, невропатологов и микологов было принято решение перевести Наташу в НИИ микологии для того, чтобы подобрать терапию.
Пока решается вопрос о переводе (около десяти дней - двух недель), Наташе необходимо принимать вифенд три капсулы по 200 мг в день, одной упаковки хватает на четыре с половиной дня. Стоимость одной упаковки по ценам Санкт-Петербурга - 28350 рублей. Просим помощи на покупку вифенда!
Дополнение от 08.12.2007. Наташа на следующей неделе госпитализируется в НИИ глубоких микозов для обследования и лечения.
Дополнение от 13.12.2007. Наташа переведена в НИИ микологии для дальнейшего обследования. Пока причина падения зрения в одном глазу так и не установлено.
Дополнение от 17.12.2007. Наташа находится на лечении в НИИ микологии. Мнения, относительно потери зрения, очень противоречивы. Сейчас речь идет о том, чтобы постараться сохранить сам глаз, как орган. Возвращения зрения врачи не ждут.
Рост грибов в крови остановился, но процент пока не уменьшается. Наташенька продолжает получать Вифенд. До тех пор, пока Аспергиллез будет в крови, - нельзя продолжать основное лечение, а предстоит еще очень серьезный блок химиотерапии.
Огромное спасибо всем, кто помогает Наташе. Спасибо вам! Ваша помощь очень важна для Наташи.
Наташа, в свои 15 лет, еще совсем ребенок. Возможно потому, что детства, обычного счастливого детства, она была лишена. Сейчас она искренне удивляется, что люди, которые с ней не знакомы, приходят ей на помощь.
Спасибо вам за то, что она вновь верит ЛЮДЯМ!
Вероника
Дополнение от 13.01.2008. Из микоцентра нас выписали 27 декабря, т.к. они закрывались на 10 дней праздников. По большому счету Наташу и не лечили, просто там мы имели возможность принимать их Вифенд. 28-го декабря мы поступили ДГБ1, но нас сразу отпустили домой на праздники, выдав нам на дом Вифенд, а вот 10 января мы должны были уже лечь на блок химиотерапии, но увы, в больнице не оказалось банального цитозара (начало года). Вернулись домой.
Что касается грибов, то по анализу от 27.12 титр на антиген к Аспергилле был 0,58 (норма 0,5), т.е. практически норма. Сейчас, я надеюсь, еще подспал, т.к. все это время мы принимали Вифенд.
Поздравляем всех с прошедшими праздниками!
Вероника
Дополнение от 16.01.2008. Наташа должна в ближайшее время начать блок химиотерапии. Во время этого блока она обязательно должна принимать вифенд, чтобы не случилось рецидива аспергиллеза. Одна упаковка вифенда стоит около 28000 рублей, ее хватает на неделю, требуется не менее трех упаковок.
Дополнение от 05.02.2008. Сейчас Наташенька закончила очередной блок химиотерапии. Цитопения была жестокой. Лейкоциты упали до 0,2. Такого с ней еще не бывало. Несколько дней она держалась, а потом, все-таки затемпературила, что вполне закономерно в такой ситуации. Пришлось пройти курс антибиотиков и колоть нейпоген для стимуляции роста клеток. Сейчас все постепенно нормализуется.
Глаз по-прежнему не видит. По выходу из цитопении планируем проконсультироваться у проф. Бойко в ВМА. Он серьезный специалист в данной области. Глаз стал уменьшаться в размерах, т.к. в стекловидном теле образуются шварты (спайки). Со временем это будет все более и более заметно. Сетчатка отслоилась полностью. Нужна будет операция по замещению стекловидного тела.
Вопрос в том, что сложно найти хирурга, который взялся бы заместить его без удаления хрусталика. Очень надеемся на проф. Бойко. Если он согласится, то есть надежда на то, чтобы вернуть зрение на этом глазу. Не полностью, но хотя-бы частично.
Так как любые операции для наших детей возможны только после полного прохождения лечения, а у нас впереди еще 2 года поддержки, то требуется еще показание наших онкогематологов к данному хирургическому вмешательству. Ждать 2 года мы не можем. Глаз закроется и высохнет, тогда мы не сможем его спасти.
Ждем полного выхода из гипоплазии, чтобы поехать на консультации...
Мы бесконечно благодарим всех жертвователей фонда АдВита за постоянную поддержку, за помощь во всем, всем, всем!!!
Спасибо Российскому Фонду помощи, который помог собрать средства на покупку Вифенда. Только общими усилиями спасение жизней наших детей становится возможным.
Вероника
Дополнение от 11.02.2008. Огроомное спасибо Юле за помощь в оплате сиделки!
Вероника
Дополнение от 13.02.2008. Принято решение о проведении Наташе аллогенной трансплантации костного мозга. Для этого необходимо собрать 15000 евро на поиск донора в Международном регистре доноров костного мозга и еще 2500 евро на срочную доставку трансплантата.
Дополнение от 20.02.2008. 15 февраля Наташеньку проконсультировал профессор Бойко. Он готов прооперировать глаз. Оперция предварительно назначена на 5 марта. Т.к. ВМА - клиника федеральная, то операция платная. Предварительная стоимость 35-40 тысяч рублей.
Деньги, конечно, немалые, но разве это цена за глаз, который можно спасти!
Наташенька очень боится, плачет. но понимает, что это необходимо. Спасибо огромное фонду АдВита и всем жертвователям фонда за постоянную помощь в нашей борьбе.
Вероника
Дополнение от 17.03.2008. Наташина операция снова отложена: профессор Бойко, к сожалению, сломал руку. С вифендом ситуация на данный момент такова: одна упаковка куплена фондом "АдВита", семь упаковок - Российским фондом помощи и 16 упаковок - фондом "АиФ-Доброе сердце". Этого вифенда хватит на четыре месяца приема (Наташе нужно три капсулы в день). Огромное спасибо всем жертвователям!
Мы также искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" и лично Маргариту Александровну Широкову за готовность оплатить для Наташи поиск донора в Международном регистре доноров костного мозга.
Дополнение от 30.03.2008. Так как профессор Бойко надолго вышел из строя, мы решились проконсультироваться у САМЫХ ведущих специалистов в области офтальмологии в нашем городе: профессора Сомова, профессора Астахова. Однозначное мнение обоих - ни в коем случае глаз не оперировать. Это большой риск инфекции, что крайне опасно! Хирургическое вмешательство только ускорит процесс отмирания глаза. Ждем выздоровления профессора Бойко, чтобы реально оценить риски.
7 апреля мы ложимся в ДГБ1 на плановую двухнедельную химиотерапию (реиндукцию). После ее прохождения возобновим поиск выхода из ситуации, сложившейся с глазом.
Мы очень благодарим Фонду АдВита за их неустанное участие в нашей судьбе. Благодарим фонд АиФ "Доброе сердце" и лично Маргариту Широкову, Наталью Бояркину и Рафаэля Карапетяна за очень своевременную помощь и статью о нас.
Мы благодарим всех жертвователей, принимающих участие в спасении наших деток. СПАСИБО!
Вероника
Дополнение от 09.05.2008. Здравствуйте!
23 апреля мы были отпущены домой, после прохождения реиндукции в ДГБ1. Во время курса и несколько дней после него у Наташеньки очень болела голова, но через несколько дней все прошло. К сожалению, во время курса у Наташи возобновились проблемы с глазом. Начались сильное слезотечение, светобоязнь, появилась заложенность носа со стороны больного глаза, затем кашель. Мы очень надеялись, что со снижением концентрации химии в крови глаз постепенно успокоится, но увы...
После осмотра офтальмолога 6 мая был диагностирован иридоциклит и симпатическая офтальмия, а это значит, что на сегодня уже отсутствует передняя камера глаза, есть острый риск перехода процесса во второй глаз. Необходимо срочно удалять глаз и протезироваться. К сожалению, нужный нам протез возможно установить только в Европе. Сейчас мы общаемся с клиниками Германии на предмет возможности провести данное лечение у них.
Спасибо всем, и, особенно, фонду АдВита за все, что вы делаете для нас!
Вероника
Дополнение от 30.05.2008. Здравствуйте, все!
Переговоры с клиниками Европы и Израиля привели нас к сумме в 20000 евро. Деньги огромные. Стали собирать по сусекам. Прибрели и в ВМА, где лежали средства, внесенные ранее за операцию. В корридор вышел проф. Бойко (Дай Бог ему здоровья!). Узнал нас. Я попросила взглянуть на Наташеньку. Он нас принял. Подтвердил все наши опасения и сказал, что такого, как в Европе они не делают, но есть другая технология, которую они используют, и которая, в принципе, дает тот же результат...
Во вторник Наташеньке сделали операцию на глазу. Нам удалось совершить возможный этап по удалению глаза в СПб. В ВМА. С.В.Сосновский вычистил все содержимое глаза, оставив свою тонкую оболочку, прикрепленную к мышцам, и вставил имплантант. По результатам рубцевания мы ожидаем установить тонкостенный протез, который сохранит видимость обычного, подвижного глаза.
Наркоз был атомным. Наташенька выходила из него тяжело, но держалась молодцом.
Нужно отдать должное коллективу ВМА, который очень чутко и внимательно к нам отнесся.
Сейчас Наташенька ходит в дырчатых очках, т.к. во время операции пришлось резать и заново сшивать мышцу глаза. Чтобы ограничить движение оперированного глаза, для здорового глаза вырезали дырочку, смотря в которую Наташа должна вращать головой, а не глазом, т.к. глаза двигаются параллельно.
Сейчас ежедневно ездим на осмотры. Сегодня пришлось сделать укол в глаз, который поверг нашу девочку просто в жуткий транс. Но с этим тоже пришлось справиться.
Спасибо всем за Ваши молитвы. Знаю точно, они держат нас "на плаву". Спасибо всем за каждую мысль о нас!
Вероника
Дополнение от 13.08.2008. Здравствуйте!
Процесс послеоперационного заживления продолжается. Обычно он длится 2-6 месяцев. Учитывая тот факт, что принимаемые Наташей препараты поддержки направлены на то, чтобы снижать уровень лейкоцитов, рекорда мы установить не сможем.
В данный момент мы находимся в ДГБ №1 на 2-ой плановой реиндукции. Наташа принимает Весаноид, который помогает новым клеткам костного мозга правильно вызревать. Данный курс рассчитан на 15 дней. После этого мы планируем выехать в Москву, чтобы изготовить тонкостенный протез на глаз. Для Наташи изготовят "контактную линзу", на которой будет нарисован зрачок. Это сохранит внешний эффект здорового глаза.
К сожалению данная госпитализация принесла нам не очень радостную новость. Анализ иммунофенотипирования на минимальную остаточную болезнь показал наличие в костном мозге трех некачественных клеток. Этот анализ просчитывает генетическое развитие молодых клеток. Были обнаружены 3 клетки, которые генетически не способны развиться ни до лейкоцитов, ни до эритроцитов, ни до тромбоцитов, соответственно они останутся бластами…
Для нас это признак того, что возможен рецидив болезни. Как известно, пересадка костного мозга имеет менее благоприятный прогноз при пересадке в состоянии рецидива, кроме того, нет гарантий, что организм, в очередной раз, также отзовется на химиотерапию. Это означает, что на сегодня остается один вопрос: "Сколько мы можем ждать?"
По окончании реиндукции мы повторим данный анализ. Есть шанс, что эти три клетки вызреют под воздействием Весаноида. Это единственное о чем мы молим сегодня…
Тем не менее, сейчас Наташенька чувствует себя хорошо. Раньше она очень неохотно просыпалась, ей даже подарили на Новый год магнитик с надписью "Требую отменить утро…" Теперь ребенок просыпается с улыбкой. Она радуется каждому дню, улыбается, много и заразительно смеется! Она очень любит эту жизнь и мужественно встречает все невзгоды.
Спасибо всем, кто вот уже почти год сопереживает нам. Нижайший поклон всем сотрудникам и волонтерам фонда АдВита. СПАСИБО всем жертвователям, помогающим нам бороться!
Вероника
Дополнение от 10.11.2008. Здравствуйте!
Как мы и планировали, после прохождения второй реиндукции мы посетили Москву и сделали линзу на глаз. Нас предупреждали, что идеального попадания в цвет с первого раза не будет. Линза действительно несколько отличается по цвету, но этот дефект будет устранен при следующем изготовлении.
С 6 по 22 октября мы прошли очередную, плановую реиндукцию в ДГБ 1. Препарат, который Наташа принимает, несколько улучшает картину минимальной остаточной болезни, однако, пока не приводит нас к нулю. Сейчас специалистами активно обсуждается дальнейшая стратегия нашего лечения.
Дело в том, что существует препарат, который не используется в России, но, при этом, активно применяется в США. Этот препарат - Тризенокс. Пока нет полной ясности, подойдет ли это препарат Наташе. В конце ноября заведующая отделением химиотерапии лейкозов ДГБ 1 Бойченко Э.Г. едет на конференцию онкогематологов в Москву, где будет обсуждаться наш вопрос.
Следующая реиндукция планируется на 8 декабря.
По результатам морфологического исследования Наташа сейчас в глубокой ремиссии. К сожалению никто не может предсказать продолжительность этой ремиссии.
Сейчас Наташенька охотно готовится к возобновлению процесса обучения. Она очень оптимистична и позитивна настроена.
Вероника
Дополнение от 27.02.2009. Здравствуйте!
Наташа прошла еще две 2-х недельные реиндукции в декабре и феврале. Также Наташа проходит курс поддерживающей терапии, который продлится еще год.
Мы получили результаты анализов костного мозга из Москвы. Они подтвердил глубокую ремиссию.
Во время лечения у Наташеньки упали показатели сократительной сердечной мышцы. Нам был рекомендован курс Кудесана, который действительно несколько улучшил картину.
Наташа начала учиться. Процесс обучения достаточно интенсивен. Нам пришлось пригласить репетиторов практически по всем предметам, чтобы пройти курс обучения за 3 школьных года в течение 8 месяцев. Наташа устает, но очень старается. Из-за серьезной нагрузки, зрение на здоровом глазе упало до -2,75. Сейчас Наташа принимает ряд поддерживающих зрение препаратов.
Мы благодарим Дирекцию фонда "АиФ Доброе сердце" за выделенную материальную помощь.
Мы благодарим всем, кто думает о нас. Бесконечное спасибо всем сотрудникам фонда АдВита!
Вероника
Дополнение от 29.01.2010. У Наташи закончен курс поддерживающей терапии. По результатам контрольной пункции подтверждена полная ремиссия. Наташа продолжает наблюдаться у окулиста. Девочка находится на домашнем обучении.
В феврале будут подписаны документы об удочерении Наташи Вероникой Кудрявцевой, которая заботилась о девочке все это время.
Дополнение от 13.12.2010. Теперь у Наташи новая фамилия - Кудрявцева!
Дополнение от 17.12.2010. Здравствуйте!
Меня зовут Наташа Кудрявцева (Мясникова). Я больна лейкозом с 2002 года.
6 сентября этого года мне исполнилось 18 лет, и, увы, мое совершеннолетие принесло новое испытание!
По результатам анализов выяснилось, что болезнь подступает с новой силой. Обнаружилась вновь появившаяся генетическая поломка t(15;17), которая свидетельствует о том, что приближается рецидив.
Единственный препарат, который может исправить положение, - Тризенокс. К сожалению, Тризенокс не зарегистрирован в России, поэтому мне пришлось обратиться за помощью к зарубежным специалистам.
Их заключение было неутешительным - необходимо срочно начать лечение. Я пыталась попасть в клинические испытания, которые проводятся с использованием Тризенокса, но, к сожалению, в Германии они закончились, а в США подготовка к участию может занять более 2-х месяцев.
Только специалисты Мюнхенской клиники вошли в мое положение и готовы принять меня незамедлительно, но счёт, даже со скидками, огромный - 113,000 евро.
Именно эта сумма может подарить мне возможность жить дальше!
Я так надеялась, что смогла победить болезнь, я так радовалась, что смогла вернуться к обычной жизни, я строила планы на будущее... Сейчас я обращаюсь к вам за помощью! Очень прошу вас не пройти мимо моей беды!
Наташа
Страница Наташи на сайте БФ "Адвита"
http://www.advita.ru/NMyas1.php
сайт Наташи http://pomogitenatashe.ucoz.ru/
статья в Деловом петербурге: http://dp.ru/1007p2
Это стопроцентно не развод. Я лично знакома с Вероникой Кудрявцевой, мамой Наташи
Копиую с сайта АдВита
Наташе Кудрявцевой (18 лет) необходимо 113 тыс. евро на срочное лечение препаратом, не зарегистрированном в России.
Вероника Владимировна Кудрявцева, мама Наташи Кудрявцевой:
"В 2002 году, когда Наташе было 10 лет, в Детской городской больнице №1 г. Санкт-Петербурга ей был поставлен диагноз "острый промиелоцитарный лейкоз". В то время у нее были другие родители, которые не занимались дочкой и не стали лечить ее от страшной, но уже тогда излечимой болезни. Наташу не долечили. Спустя год погиб ее отец, а еще через год биологическую мать лишили родительских прав. Наташа оказалась в детском доме.
Все послебольничные годы ее жизнь состояла из страшных стрессов, что не могло не сказаться на ее здоровье. В 2007 году случился рецидив болезни. В летнем трудовом лагере, куда ребенок-инвалид был отправлен администрацией детского дома, начались сильные кровотечения. По скорой Наташу отвезли в больницу.
Там, в больнице, я и нашла свою будущую дочь. Она не плакала. Незачем было. Жалеть было некому. На мои вопросы о том, что необходимо девочке, врачи в один голос отвечали, что состояние, в котором она находится (ужас, паника, отчаяние), не даст ей победить.
Я оказалась слишком слаба, чтобы уйти. Мы прожили в больнице девять мучительных месяцев. За время лечения из-за грибковой инфекции ребенку удалили глаз, химиотерапия ослабила ее сердце, препараты, входящие в протокол лечения, заставили пережить боль, которая не подчинялась никаким обезболивающим средствам. После этого были два года поддерживающей химиотерапии, изоляция от общества из-за сниженного иммунитета, обучение на дому, три класса за год, чтобы наверстать сверстников.
В марте 2010 года я удочерила Мясникову Наталью Михайловну, и она стала Кудрявцевой Натальей Ярославовной. В сентябре Наташа смогла вернуться к нормальной жизни семнадцатилетней девушки, 1 сентября она была счастлива как первоклашка. Мы надеялись, что победили.
Сейчас Наташа наблюдается на отделении гематологии НИИ им. Алмазова. Ноябрьские анализы выявили острую необходимость прохождения курса лечения препаратом, который называется Тризенокс (Trisenox). Если ребенок не получит этого лечения, то неминуем рецидив болезни, который практически невозможно будет победить, так как пройдено уже два протокола химиотерапии и шансов, что организм ответит на нее в третий раз, очень мало.
Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ. Его нельзя использовать в российских клиниках, но получение заветной терапии возможно на территории Германии. После рассмотрения множественных зарубежных предложений самым бюджетным оказался вариант, предложенный клиникой Klinikum der Universitut Munchen-Grosshadern, Marchioninistr. 15, 81377 Munchen. Это 113 тыс. евро.
Жизнь моей девочки началась заново всего три года назад. Ей так хочется жить, жить жизнью обычной девушки, оставив все кошмары в прошлом!
Я умоляю вас помочь моей дочери!"
Вероника Владимировна Кудрявцева (мама)
Адрес для почтовых переводов:
194021 г. Санкт-Петербург,
ул.Хлопина, д.9, к.3, кв.88
Контактные телефоны:
+7 (812) 535-51-87 (дом.)
+7 (921) 382-19-45 (моб.)
Дополнение от 03.10.2007. Лечение Наташи проходит в плановом порядке. Мы от всей души благодарим Веронику за постоянную и неоценимую помощь девочке! Наташа - детдомовский ребенок, поэтому у нее нет близких родственников, которые могли бы ухаживать за ней во время проведения блока химиотерапии, поэтому Наташе очень нужна помощь в оплате сиделки (примерно 10000 рублей на каждый блок, договоренность уже есть).
Мы просим всех, кто готов помочь, позвонить либо по телефону Дмитрия (указан выше), либо по телефону +7 (901) 30-88-728.
Кроме того, девочке постоянно нужны доноры крови второй группы резус отрицательный.
Дополнение от 01.11.2007. Здравствуйте. Меня зовут Вероника, я ухаживаю за Наташей. Хочу поблагодарить всех, кто отозвался на нашу беду: Анну Юрьевну Демидову, Алексея Рубцова, В.Ю. Дудинскую, Евгению, А.Ф.Крутилину, Smile, который помагает не только нам, И.П.Степину, Нелли Борисовну Микитанинец, нашего нового друга из США Jacobа Alber, Бориса Ефроимского!
Вчера мы начали очень сложный третий высокодозный блок химиотерапии. Наташа, будучи очень эмоциональной девочкой, учится справляться со своими страхами и болью, сильной болью...
Теперь мы чаще улыбаемся, и, что главное, очень хотим ЖИТЬ. Знаю, что вера в то, что все будет хорошо, и ваша помощь обязательно исполнят ее мечты...
Дополнение от 10.11.2007. Наташа заканчивает последний блок химиотерапии, дальше - четыре мини-блока. Мы благодарим жертвователей, передавших деньги Веронике для оплаты сиделки на последний блок. Лечение идет по плану.
Дополнение от 24.11.2007. У Наташи - осложнение, потеря зрения в одном глазе. Причину установить пока не удается, по данным МРТ в головном мозге очагов нет. Возможна инфекция, Наташу продолжают обследовать.
Дополнение от 05.12.2007. После консультаций окулистов, невропатологов и микологов было принято решение перевести Наташу в НИИ микологии для того, чтобы подобрать терапию.
Пока решается вопрос о переводе (около десяти дней - двух недель), Наташе необходимо принимать вифенд три капсулы по 200 мг в день, одной упаковки хватает на четыре с половиной дня. Стоимость одной упаковки по ценам Санкт-Петербурга - 28350 рублей. Просим помощи на покупку вифенда!
Дополнение от 08.12.2007. Наташа на следующей неделе госпитализируется в НИИ глубоких микозов для обследования и лечения.
Дополнение от 13.12.2007. Наташа переведена в НИИ микологии для дальнейшего обследования. Пока причина падения зрения в одном глазу так и не установлено.
Дополнение от 17.12.2007. Наташа находится на лечении в НИИ микологии. Мнения, относительно потери зрения, очень противоречивы. Сейчас речь идет о том, чтобы постараться сохранить сам глаз, как орган. Возвращения зрения врачи не ждут.
Рост грибов в крови остановился, но процент пока не уменьшается. Наташенька продолжает получать Вифенд. До тех пор, пока Аспергиллез будет в крови, - нельзя продолжать основное лечение, а предстоит еще очень серьезный блок химиотерапии.
Огромное спасибо всем, кто помогает Наташе. Спасибо вам! Ваша помощь очень важна для Наташи.
Наташа, в свои 15 лет, еще совсем ребенок. Возможно потому, что детства, обычного счастливого детства, она была лишена. Сейчас она искренне удивляется, что люди, которые с ней не знакомы, приходят ей на помощь.
Спасибо вам за то, что она вновь верит ЛЮДЯМ!
Вероника
Дополнение от 13.01.2008. Из микоцентра нас выписали 27 декабря, т.к. они закрывались на 10 дней праздников. По большому счету Наташу и не лечили, просто там мы имели возможность принимать их Вифенд. 28-го декабря мы поступили ДГБ1, но нас сразу отпустили домой на праздники, выдав нам на дом Вифенд, а вот 10 января мы должны были уже лечь на блок химиотерапии, но увы, в больнице не оказалось банального цитозара (начало года). Вернулись домой.
Что касается грибов, то по анализу от 27.12 титр на антиген к Аспергилле был 0,58 (норма 0,5), т.е. практически норма. Сейчас, я надеюсь, еще подспал, т.к. все это время мы принимали Вифенд.
Поздравляем всех с прошедшими праздниками!
Вероника
Дополнение от 16.01.2008. Наташа должна в ближайшее время начать блок химиотерапии. Во время этого блока она обязательно должна принимать вифенд, чтобы не случилось рецидива аспергиллеза. Одна упаковка вифенда стоит около 28000 рублей, ее хватает на неделю, требуется не менее трех упаковок.
Дополнение от 05.02.2008. Сейчас Наташенька закончила очередной блок химиотерапии. Цитопения была жестокой. Лейкоциты упали до 0,2. Такого с ней еще не бывало. Несколько дней она держалась, а потом, все-таки затемпературила, что вполне закономерно в такой ситуации. Пришлось пройти курс антибиотиков и колоть нейпоген для стимуляции роста клеток. Сейчас все постепенно нормализуется.
Глаз по-прежнему не видит. По выходу из цитопении планируем проконсультироваться у проф. Бойко в ВМА. Он серьезный специалист в данной области. Глаз стал уменьшаться в размерах, т.к. в стекловидном теле образуются шварты (спайки). Со временем это будет все более и более заметно. Сетчатка отслоилась полностью. Нужна будет операция по замещению стекловидного тела.
Вопрос в том, что сложно найти хирурга, который взялся бы заместить его без удаления хрусталика. Очень надеемся на проф. Бойко. Если он согласится, то есть надежда на то, чтобы вернуть зрение на этом глазу. Не полностью, но хотя-бы частично.
Так как любые операции для наших детей возможны только после полного прохождения лечения, а у нас впереди еще 2 года поддержки, то требуется еще показание наших онкогематологов к данному хирургическому вмешательству. Ждать 2 года мы не можем. Глаз закроется и высохнет, тогда мы не сможем его спасти.
Ждем полного выхода из гипоплазии, чтобы поехать на консультации...
Мы бесконечно благодарим всех жертвователей фонда АдВита за постоянную поддержку, за помощь во всем, всем, всем!!!
Спасибо Российскому Фонду помощи, который помог собрать средства на покупку Вифенда. Только общими усилиями спасение жизней наших детей становится возможным.
Вероника
Дополнение от 11.02.2008. Огроомное спасибо Юле за помощь в оплате сиделки!
Вероника
Дополнение от 13.02.2008. Принято решение о проведении Наташе аллогенной трансплантации костного мозга. Для этого необходимо собрать 15000 евро на поиск донора в Международном регистре доноров костного мозга и еще 2500 евро на срочную доставку трансплантата.
Дополнение от 20.02.2008. 15 февраля Наташеньку проконсультировал профессор Бойко. Он готов прооперировать глаз. Оперция предварительно назначена на 5 марта. Т.к. ВМА - клиника федеральная, то операция платная. Предварительная стоимость 35-40 тысяч рублей.
Деньги, конечно, немалые, но разве это цена за глаз, который можно спасти!
Наташенька очень боится, плачет. но понимает, что это необходимо. Спасибо огромное фонду АдВита и всем жертвователям фонда за постоянную помощь в нашей борьбе.
Вероника
Дополнение от 17.03.2008. Наташина операция снова отложена: профессор Бойко, к сожалению, сломал руку. С вифендом ситуация на данный момент такова: одна упаковка куплена фондом "АдВита", семь упаковок - Российским фондом помощи и 16 упаковок - фондом "АиФ-Доброе сердце". Этого вифенда хватит на четыре месяца приема (Наташе нужно три капсулы в день). Огромное спасибо всем жертвователям!
Мы также искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" и лично Маргариту Александровну Широкову за готовность оплатить для Наташи поиск донора в Международном регистре доноров костного мозга.
Дополнение от 30.03.2008. Так как профессор Бойко надолго вышел из строя, мы решились проконсультироваться у САМЫХ ведущих специалистов в области офтальмологии в нашем городе: профессора Сомова, профессора Астахова. Однозначное мнение обоих - ни в коем случае глаз не оперировать. Это большой риск инфекции, что крайне опасно! Хирургическое вмешательство только ускорит процесс отмирания глаза. Ждем выздоровления профессора Бойко, чтобы реально оценить риски.
7 апреля мы ложимся в ДГБ1 на плановую двухнедельную химиотерапию (реиндукцию). После ее прохождения возобновим поиск выхода из ситуации, сложившейся с глазом.
Мы очень благодарим Фонду АдВита за их неустанное участие в нашей судьбе. Благодарим фонд АиФ "Доброе сердце" и лично Маргариту Широкову, Наталью Бояркину и Рафаэля Карапетяна за очень своевременную помощь и статью о нас.
Мы благодарим всех жертвователей, принимающих участие в спасении наших деток. СПАСИБО!
Вероника
Дополнение от 09.05.2008. Здравствуйте!
23 апреля мы были отпущены домой, после прохождения реиндукции в ДГБ1. Во время курса и несколько дней после него у Наташеньки очень болела голова, но через несколько дней все прошло. К сожалению, во время курса у Наташи возобновились проблемы с глазом. Начались сильное слезотечение, светобоязнь, появилась заложенность носа со стороны больного глаза, затем кашель. Мы очень надеялись, что со снижением концентрации химии в крови глаз постепенно успокоится, но увы...
После осмотра офтальмолога 6 мая был диагностирован иридоциклит и симпатическая офтальмия, а это значит, что на сегодня уже отсутствует передняя камера глаза, есть острый риск перехода процесса во второй глаз. Необходимо срочно удалять глаз и протезироваться. К сожалению, нужный нам протез возможно установить только в Европе. Сейчас мы общаемся с клиниками Германии на предмет возможности провести данное лечение у них.
Спасибо всем, и, особенно, фонду АдВита за все, что вы делаете для нас!
Вероника
Дополнение от 30.05.2008. Здравствуйте, все!
Переговоры с клиниками Европы и Израиля привели нас к сумме в 20000 евро. Деньги огромные. Стали собирать по сусекам. Прибрели и в ВМА, где лежали средства, внесенные ранее за операцию. В корридор вышел проф. Бойко (Дай Бог ему здоровья!). Узнал нас. Я попросила взглянуть на Наташеньку. Он нас принял. Подтвердил все наши опасения и сказал, что такого, как в Европе они не делают, но есть другая технология, которую они используют, и которая, в принципе, дает тот же результат...
Во вторник Наташеньке сделали операцию на глазу. Нам удалось совершить возможный этап по удалению глаза в СПб. В ВМА. С.В.Сосновский вычистил все содержимое глаза, оставив свою тонкую оболочку, прикрепленную к мышцам, и вставил имплантант. По результатам рубцевания мы ожидаем установить тонкостенный протез, который сохранит видимость обычного, подвижного глаза.
Наркоз был атомным. Наташенька выходила из него тяжело, но держалась молодцом.
Нужно отдать должное коллективу ВМА, который очень чутко и внимательно к нам отнесся.
Сейчас Наташенька ходит в дырчатых очках, т.к. во время операции пришлось резать и заново сшивать мышцу глаза. Чтобы ограничить движение оперированного глаза, для здорового глаза вырезали дырочку, смотря в которую Наташа должна вращать головой, а не глазом, т.к. глаза двигаются параллельно.
Сейчас ежедневно ездим на осмотры. Сегодня пришлось сделать укол в глаз, который поверг нашу девочку просто в жуткий транс. Но с этим тоже пришлось справиться.
Спасибо всем за Ваши молитвы. Знаю точно, они держат нас "на плаву". Спасибо всем за каждую мысль о нас!
Вероника
Дополнение от 13.08.2008. Здравствуйте!
Процесс послеоперационного заживления продолжается. Обычно он длится 2-6 месяцев. Учитывая тот факт, что принимаемые Наташей препараты поддержки направлены на то, чтобы снижать уровень лейкоцитов, рекорда мы установить не сможем.
В данный момент мы находимся в ДГБ №1 на 2-ой плановой реиндукции. Наташа принимает Весаноид, который помогает новым клеткам костного мозга правильно вызревать. Данный курс рассчитан на 15 дней. После этого мы планируем выехать в Москву, чтобы изготовить тонкостенный протез на глаз. Для Наташи изготовят "контактную линзу", на которой будет нарисован зрачок. Это сохранит внешний эффект здорового глаза.
К сожалению данная госпитализация принесла нам не очень радостную новость. Анализ иммунофенотипирования на минимальную остаточную болезнь показал наличие в костном мозге трех некачественных клеток. Этот анализ просчитывает генетическое развитие молодых клеток. Были обнаружены 3 клетки, которые генетически не способны развиться ни до лейкоцитов, ни до эритроцитов, ни до тромбоцитов, соответственно они останутся бластами…
Для нас это признак того, что возможен рецидив болезни. Как известно, пересадка костного мозга имеет менее благоприятный прогноз при пересадке в состоянии рецидива, кроме того, нет гарантий, что организм, в очередной раз, также отзовется на химиотерапию. Это означает, что на сегодня остается один вопрос: "Сколько мы можем ждать?"
По окончании реиндукции мы повторим данный анализ. Есть шанс, что эти три клетки вызреют под воздействием Весаноида. Это единственное о чем мы молим сегодня…
Тем не менее, сейчас Наташенька чувствует себя хорошо. Раньше она очень неохотно просыпалась, ей даже подарили на Новый год магнитик с надписью "Требую отменить утро…" Теперь ребенок просыпается с улыбкой. Она радуется каждому дню, улыбается, много и заразительно смеется! Она очень любит эту жизнь и мужественно встречает все невзгоды.
Спасибо всем, кто вот уже почти год сопереживает нам. Нижайший поклон всем сотрудникам и волонтерам фонда АдВита. СПАСИБО всем жертвователям, помогающим нам бороться!
Вероника
Дополнение от 10.11.2008. Здравствуйте!
Как мы и планировали, после прохождения второй реиндукции мы посетили Москву и сделали линзу на глаз. Нас предупреждали, что идеального попадания в цвет с первого раза не будет. Линза действительно несколько отличается по цвету, но этот дефект будет устранен при следующем изготовлении.
С 6 по 22 октября мы прошли очередную, плановую реиндукцию в ДГБ 1. Препарат, который Наташа принимает, несколько улучшает картину минимальной остаточной болезни, однако, пока не приводит нас к нулю. Сейчас специалистами активно обсуждается дальнейшая стратегия нашего лечения.
Дело в том, что существует препарат, который не используется в России, но, при этом, активно применяется в США. Этот препарат - Тризенокс. Пока нет полной ясности, подойдет ли это препарат Наташе. В конце ноября заведующая отделением химиотерапии лейкозов ДГБ 1 Бойченко Э.Г. едет на конференцию онкогематологов в Москву, где будет обсуждаться наш вопрос.
Следующая реиндукция планируется на 8 декабря.
По результатам морфологического исследования Наташа сейчас в глубокой ремиссии. К сожалению никто не может предсказать продолжительность этой ремиссии.
Сейчас Наташенька охотно готовится к возобновлению процесса обучения. Она очень оптимистична и позитивна настроена.
Вероника
Дополнение от 27.02.2009. Здравствуйте!
Наташа прошла еще две 2-х недельные реиндукции в декабре и феврале. Также Наташа проходит курс поддерживающей терапии, который продлится еще год.
Мы получили результаты анализов костного мозга из Москвы. Они подтвердил глубокую ремиссию.
Во время лечения у Наташеньки упали показатели сократительной сердечной мышцы. Нам был рекомендован курс Кудесана, который действительно несколько улучшил картину.
Наташа начала учиться. Процесс обучения достаточно интенсивен. Нам пришлось пригласить репетиторов практически по всем предметам, чтобы пройти курс обучения за 3 школьных года в течение 8 месяцев. Наташа устает, но очень старается. Из-за серьезной нагрузки, зрение на здоровом глазе упало до -2,75. Сейчас Наташа принимает ряд поддерживающих зрение препаратов.
Мы благодарим Дирекцию фонда "АиФ Доброе сердце" за выделенную материальную помощь.
Мы благодарим всем, кто думает о нас. Бесконечное спасибо всем сотрудникам фонда АдВита!
Вероника
Дополнение от 29.01.2010. У Наташи закончен курс поддерживающей терапии. По результатам контрольной пункции подтверждена полная ремиссия. Наташа продолжает наблюдаться у окулиста. Девочка находится на домашнем обучении.
В феврале будут подписаны документы об удочерении Наташи Вероникой Кудрявцевой, которая заботилась о девочке все это время.
Дополнение от 13.12.2010. Теперь у Наташи новая фамилия - Кудрявцева!
Дополнение от 17.12.2010. Здравствуйте!
Меня зовут Наташа Кудрявцева (Мясникова). Я больна лейкозом с 2002 года.
6 сентября этого года мне исполнилось 18 лет, и, увы, мое совершеннолетие принесло новое испытание!
По результатам анализов выяснилось, что болезнь подступает с новой силой. Обнаружилась вновь появившаяся генетическая поломка t(15;17), которая свидетельствует о том, что приближается рецидив.
Единственный препарат, который может исправить положение, - Тризенокс. К сожалению, Тризенокс не зарегистрирован в России, поэтому мне пришлось обратиться за помощью к зарубежным специалистам.
Их заключение было неутешительным - необходимо срочно начать лечение. Я пыталась попасть в клинические испытания, которые проводятся с использованием Тризенокса, но, к сожалению, в Германии они закончились, а в США подготовка к участию может занять более 2-х месяцев.
Только специалисты Мюнхенской клиники вошли в мое положение и готовы принять меня незамедлительно, но счёт, даже со скидками, огромный - 113,000 евро.
Именно эта сумма может подарить мне возможность жить дальше!
Я так надеялась, что смогла победить болезнь, я так радовалась, что смогла вернуться к обычной жизни, я строила планы на будущее... Сейчас я обращаюсь к вам за помощью! Очень прошу вас не пройти мимо моей беды!
Наташа
Страница Наташи на сайте БФ "Адвита"
http://www.advita.ru/NMyas1.php
сайт Наташи http://pomogitenatashe.ucoz.ru/
статья в Деловом петербурге: http://dp.ru/1007p2
